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Adolesc. Saude, Rio de Janeiro, v. 8, n. 4, p. 35-40, out/dez 2011 Adolescência & Saúde

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RESUMOA adolescência compreende um período de transformações corporais, emocionais e modifi cações no desempenho de papéis sociais. Já se o adolescente possui a experiência de ser portador de uma doença crônica, isto resulta em viver com patologias de longa duração, incuráveis e que deixam sequelas, conferindo limitações ao indivíduo, e que demandam adaptações especiais em relação à doença e ao seu prognóstico. Objetivo: caracterizar a clientela adolescente usuária do ambulatório de reumatologia do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA) anexo ao Hospital Universitário Pedro Ernesto, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Métodos: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem quantitativa. Foi utilizada a estatística simples com cruzamento de variáveis como técnica de análise, e o cenário foi o ambulatório do NESA/UERJ. A coleta de dados ocorreu a partir de questionários com adolescentes portadores de doenças reumatológicas. Resultados: Dos 117 adolescentes que responderam ao questionário, 31% têm artrite reu-matóide e 27% são portadores de lúpus. Com relação ao sexo, 69% são do sexo feminino e 31% são do sexo masculino. Quanto à inserção escolar, 74% estudam, Quanto ao estilo de vida, 39% não praticam nenhum tipo de atividade física. Foi identifi cado que 36% não ingerem bebidas alcoólicas. Conclusão: Este estudo tem como contribuição para a equipe de enfermagem propiciar a identifi cação do perfi l do adolescente portador de doença reumatológica, pois conhecer o público a ser atendido favorece o cuidar direcionado às suas demandas, possibilitando ampliar as ações assistenciais e minimizar as repercussões da doença.

PALAVRAS-CHAVEAdolescente, reumatologia, enfermagem.

ABSTRACTAdolescence is a time of physical and emotional changes, when social roles also alter. Adolescents suffering from chronic diseases must live with incurable and long-duration pathologies that leave sequelae, imposing constraints on patients and requiring special adaptations in order to cope with the disease and its prognosis. Objective: to characterize the adolescent clientele assisted by the Rheumatology Outpatient Clinic at the Adolescent Health Studies Center (NESA) attached to the Pedro Ernesto University Hospital at the Rio de Janeiro State University (UERJ). Methods: This is an exploratory descriptive study conducted at this Outpatient Clinic, based on a quantitative approach using an analysis technique based on simple statistics with cross-referenced variables. The data were collected through questionnaires completed by adolescents with rheumatological diseases. Results: Of the 117 adolescents completing the questionnaire, 31% have rheumatoid arthritis and 27% have lupus; 69% are girls and 31% are boys; 74% are in school; 39% do not engage in any type of physical activities, and 36% do not drink alcohol. Conclusion: This study helps nursing staff identity the profi les of adolescents with rheumatological diseases more effectively, as better knowledge of the patient public means that care can be tailored more closely to individual needs, extending healthcare actions and minimizing the repercussions of the disease.

KEY WORDSAdolescent, rheumatology, nursing.

Adolescentes portadores de doença reumatológica: conhecendo a clientelaGetting to know adolescents with Rheumatic Diseases

Inez Silva de Almeida1

Natasha Faria Barros Guida2

1Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela EEAN. Líder de Equipe do Ambulatório do NESA/ HUPE/UERJ. Professora Assistente do Departamento de Fundamentos de Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da UERJ. 2Residente de Enfermagem do Curso de Especialização em Enfermagem Obstétrica na modalidade de Residência do Hospital Universitário Pedro Ernesto da Universidade do Estado do Estado do Rio de Janeiro.

Inez Silva de Almeida ([email protected]) - Boulevard 28 de setembro, 109 – Fundos. Bairro: Vila Isabel. Cidade: RJ Estado: RJ. Brasil. CEP: 20551-030.Recebido em 26/05/2011 - Aprovado em 15/08/2011

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ARTIGO ORIGINAL

Adolescência & SaúdeAdolesc. Saude, Rio de Janeiro, v. 8, n. 4, p. 35-40, out/dez 2011

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INTRODUÇÃO

Em um ambiente próprio e exclusivo, o am-bulatório de reumatologia do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), do Hospital Universitário Pedro Ernesto, proporciona assis-tência aos adolescentes portadores de doenças reumáticas e investiga queixas relacionadas ao sistema músculo-esquelético. Os pacientes do ambulatório de reumatologia do NESA são en-caminhados de outras especialidades da institui-ção e de unidades de saúde da rede pública.

Através da implementação do Programa de Saúde do Adolescente (PROSAD), o atendimento de enfermagem aos adolescentes matriculados neste ambulatório, em busca da promoção da saúde e limitação de agravos, sinalizou-nos sobre a relevância de conhecer melhor esse grupo. As-sim, nos questionamos: quem são os adolescen-tes atendidos no ambulatório de reumatologia?

Nesse sentido, o objetivo desse estudo consistiu em caracterizar os adolescentes usuá-rios desse serviço, a fi m de favorecer a equipe multiprofi ssional na identifi cação dessa clientela e de seus hábitos de saúde.

A ADOLESCÊNCIA E O ADOLESCENTEPORTADOR DE DOENÇAS REUMATOLÓGICAS

A adolescência compreende um período de transformações corporais, emocionais e modifi -cações no desempenho de papéis sociais. Ma-nifestações de negação, ambivalência, agressivi-dade, interiorização e aceitação compõem um conjunto de atitudes de defesa, que são úteis para que este período se realize de forma satis-fatória. Com maior ou menor magnitude para cada indivíduo, observa-se que, inicialmente, o adolescente nega suas transformações, e poste-riormente vive entre o desejo de permanecer na infância e a necessidade de progredir. Muitas ve-zes, a fi m de compreender seu momento evolu-tivo, interioriza-se e isola-se do mundo externo, analisando seus ganhos e sofrendo suas perdas. E por fi m há o consentimento desse jovem em

continuar na busca de si e de sua maturidade1. Já se o adolescente possui a experiência de

ser portador de uma doença crônica, isto resulta em viver com uma ou mais patologias de longa duração, incuráveis e que deixam sequelas, con-ferindo limitações ao indivíduo, e que deman-dam adaptações especiais em relação à doença e ao seu prognóstico2. As doenças reumatológi-cas podem ser qualifi cadas como crônicas e que afetam o sistema musculoesquelético, ou seja, ossos, cartilagem, estruturas periarticulares e/ou de músculos3. Podemos considerar como doen-ças crônicas aquelas que possuem um curso lon-go, podendo ser incuráveis, deixando sequelas e impondo limitações às funções do indivíduo, requerendo adaptação.

Os adolescentes portadores de doenças reumatológicas, então, se deparam com parti-cularidades da própria doença. E se para um jo-vem saudável esse período pode ser frustrante e difícil, para esses adolescentes o processo torna-se ainda mais complexo4.

Ao atravessar uma fase onde é extremamen-te importante o estabelecimento de relações in-terpessoais, enquanto ocorrem mudanças corpo-rais e emocionais, os adolescentes portadores de doenças reumatológicas lidam diariamente com as alterações da doença crônica e com os efeitos colaterais dos medicamentos que utilizam5.

Ressalta-se que durante a adolescência a au-toimagem edifi cada ao longo da fase infantil so-frerá uma reformulação a partir das modifi cações corporais e das novas formas de relacionamento do adolescente com o mundo externo e consigo próprio. As difi culdades de conviver com um cor-po que sofre constantemente com transforma-ções acabam por gerar ansiedade e depressão1.

MÉTODOS

A este estudo coube a opção metodológica descritiva e exploratória, com abordagem quan-titativa. A partir da utilização dessa abordagem, os dados são analisados e interpretados através da expressão de símbolos numéricos6.


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Foi utilizado como instrumento de coleta de dados o questionário. Este pode ser consti-tuído só de perguntas abertas, só de perguntas fechadas, ou conter os dois tipos de perguntas. As perguntas fechadas são aquelas que a pessoa responde simplesmente assinalando um sim ou não ou, ainda, marcando uma das alternativas; já as perguntas abertas permitem uma livre res-posta do entrevistado6.

A técnica de análise utilizada foi a análise estatística simples com cruzamento de variáveis, através de documentação direta pela pesquisa de campo. A documentação direta constitui-se, em geral, no levantamento de dados no próprio local onde os fatos ocorrem, e a pesquisa de campo é aquela utilizada com o objetivo de obter informa-ções e/ou conhecimentos acerca de um proble-ma (questão) a ser resolvido, ou de uma hipóte-se, que se queira comprovar, ou ainda, descobrir novos fenômenos ou relações entre eles7.

O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) do Hospital Universitá-rio Pedro Ernesto da UERJ. E a participação dos adolescentes foi precedida da assinatura do Ter-mo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE), respeitando as normas éticas e legais referentes às pesquisas com seres humanos, da resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde8.

A identifi cação dos participantes foi feita mediante a utilização de símbolos numéricos,

para resguardar o anonimato dos mesmos. Para a coleta de dados elaborou-se um ins-trumento contendo as variáveis: sexo, idade, diagnóstico, trabalho, inserção escolar e esti-lo de vida. Após a autorização do jovem e de seu responsável legal, através da assinatura do TCLE, foi realizada a técnica de questionário, que continha perguntas relacionadas a aspec-tos socioeconômicos, sexualidade e conheci-mento sobre a sua doença.

O cenário foi o ambulatório da atenção secundária do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), anexo ao Hospital Universi-tário Pedro Ernesto (HUPE), da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), e a coleta de dados ocorreu no período de março de 2008 a março de 2009.

Os sujeitos da pesquisa foram 117 adoles-centes na faixa etária entre 12 e 20 anos, inseri-dos no ambulatório de doenças reumatológicas, matriculados nessa instituição de saúde.

RESULTADOS

Dos 117 adolescentes que responderam ao questionário, 36 (31%) têm artrite reumatóide, 32 são portadores de lúpus (27%), 26 são porta-dores de outras doenças (22%) e 23 adolescen-tes ainda estão em investigação (20%).

GRÁFICO 1. Distribuição dos Adolescentes por Diagnóstico

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Com relação ao sexo, 81 (69%) são do sexo feminino e 36 (31%) são do sexo masculino.

Quanto à inserção escolar, 86 (74%) es-tudam, sendo que 26 (22%) já tiveram atraso escolar maior do que dois anos. Verifi cou-se que 16 (14%) estão trabalhando e 74 (63%) não trabalham.

Quanto ao estilo de vida, 46 (39%) não praticam nenhum tipo de atividade física.

Foi identifi cado que 42 adolescentes (36%) não ingerem bebidas alcoólicas, 24 (21%) inge-rem raramente, 8 (7%) ingerem as vezes e 43 (37%) não relataram sobre esta variável.

GRÁFICO 2. Distribuição dos Adolescentes por Gênero

GRÁFICO 3. Distribuição dos Adolescentes quanto à Inserção Escolar

GRÁFICO 4. Distribuição dos Adolescentes quanto à Prática de Atividade Física

GRÁFICO 5. Distribuição de Adolescentes quanto à Ingestão de Bebidas Alcoólicas


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> DISCUSSÃO

A partir do diagnóstico, o adolescente deve se adequar a um novo estilo de vida, que modi-fi ca o seu meio social, prejudica sua vida escolar e o distancia do convívio com amigos e até fami-liares6. De acordo com o estudo, os diagnósticos de artrite e de lúpus foram os mais evidenciados.

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune, não infecto-contagiosa, com etiologia desconhecida, caracterizada por uma infl amação generalizada e difusa em todo o cor-po. Atinge mais o sexo feminino, corroborando com os resultados encontrados neste estudo. As manifestações clínicas iniciais mais frequentes são: febre prolongada, perda do apetite, perda ponde-ral, comprometimentos articular e da pele. O tra-tamento consiste no uso de corticoides, antima-láricos e anti-infl amatórios, sendo contraindicado fumar e utilizar bebidas alcoólicas e, ainda, evitar a exposição solar e às lâmpadas fosforescentes2.

Já a artrite também caracterizada como uma doença infl amatória crônica, com causa desconhecida e não infecto-contagiosa, agride as articulações e outros órgãos, como a pele, os olhos e o coração. A principal manifestação clíni-ca é caracterizada por dor, aumento de volume e de temperatura de uma ou mais articulações. O tratamento ocorre através do controle da in-fl amação e da dor, por meio de medicamentos e da prevenção de deformidades2.

Dessa forma os jovens portadores de do-enças reumatológicas sofrem duplamente ao ter que lidar com as múltiplas transformações da fase do desenvolvimento em que se encontram, associadas às alterações causadas pela doença e aos efeitos da terapia medicamentosa.

Durante a adolescência, a autoimagem edi-fi cada ao longo da fase infantil sofrerá uma re-formulação a partir das modifi cações corporais e das novas formas de relacionamento do adoles-cente com o mundo externo e consigo próprio1.

Ao atravessar uma fase onde é importan-te a aparência para o estabelecimento de rela-ções interpessoais, os adolescentes portadores de doenças reumatológicas lidam diariamente

com os efeitos colaterais dos medicamentos, trazendo repercussões à sua vida cotidiana. Os corticoides, por exemplo, são muito utilizados, e acarretam alterações na imagem corporal, como face em lua cheia, obesidade, aumento dos pelos, entre outros, podendo despertar nesses jovens sentimentos de insatisfação, tris-teza, raiva e até o abandono do tratamento. Assim, numa frágil busca de soluções para suas limitações, podem enveredar por condições que os conduzem ao risco, como a não adesão terapêutica, o isolamento social e a ingestão de bebidas alcoólicas e/ou drogas.

Neste estudo verifi cou-se que um quantita-tivo signifi cativo de adolescentes ingere bebidas alcoólicas, mesmo que raramente, o que pode levar à interação medicamentosa e inclusive al-terar a absorção de seus componentes. Identifi -cou-se também que a prática de esportes não é uma atividade comum, o que provavelmente está relacionado à sintomatologia das doenças reumatológicas e às limitações que elas provo-cam. Os dados do estudo revelam ainda que, embora a conciliação da doença crônica com a inserção escolar pareça difícil, a maior parte dos adolescentes está estudando, o que mostra que, mesmo mediante as intercorrências clínicas, eles não interromperam o seu ciclo escolar.

CONCLUSÃO

Sendo o corpo de conhecimentos da en-fermagem uma das ferramentas indispensáveis para a prática clínica, faz-se necessário que os enfermeiros entendam as características da do-ença e compreendam aqueles que são acometi-dos por ela, os mecanismos patológicos, sinais e sintomas, as formas de tratamentos e os efeitos colaterais, assim como os cuidados de enferma-gem que podem ser prestados9.

Dessa forma, esse estudo tem como contri-buição para a equipe de enfermagem propiciar a caracterização do adolescente portador de doen-ça reumatológica, subsidiando o cuidado voltado às suas demandas específi cas, pois conhecer a


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REFERÊNCIAS

1. Maakaroun MF, Souza RP, Cruz AR. Tratado de adolescência: um estudo multidisciplinar. Rio de Janeiro: Cultura Médica; 1991.

2. Contim D, Chaud MN, Fonseca AS. As questões familiares e a criança e o adolescente com doença crônica: um estudo de revisão bibliográfi ca. Rev. Nursing. 2005; 85 (8): 267-271.

3. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Disponível em: http://www.reumatologia.com.br/new/reumatologia/reumatologia.htm. Acesso em: 04/11/2008 Sociedade Brasileira de Reumatologia. Acesso em: 04 /11/2008.

4. Rocha KB, Moreira MC, Oliveira VZ. Adolescência em pacientes portadores de fi brose cística. Aletheia, Dez. 2004; 20: 27-36.

5. Vieira MA, Lima RAG. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Rev. Latino-am Enfermagem. 2002; 10(4): 552-60.

6. Rudio FV. Introdução ao projeto de pesquisa científi ca. 36ª ed. Petrópolis: Vozes;2009.7. Marconi MA, Lakatos EM. Metodologia do Trabalho Científi co. 4ª ed. São Paulo: Editora Atlas; 2001. 8. Ministério da Saúde (Brasil). Fundação Oswaldo Cruz (Brasil). Diretrizes e normas regulamentadoras de

pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde; 1996.

9. Vasques CI, Rodrigues CC, Reis PED, Carvalho EC. Assistência de enfermagem a portadores de linfoma de hodgkin submetidos à quimioterapia: revisão integrativa. Online Braz J Nurs [online] 2008; [citado 19 jun 2010]. Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/j.1676-4285.2008.1416/307.

população atendida constitui informação impor-tante para que os profi ssionais de enfermagem possam planejar e implementar suas ações assis-tenciais, favorecendo a ampliação do seu cuidar.

Sugere-se que novos estudos devem ser realizados buscando compreender melhor ou-tros aspectos da experiência de ser adolescente portador de doença reumatológica, a fi m de se conhecer novos aspectos da convivência com a

cronicidade de uma doença que traz em seus agravos as alterações corporais e as repercus-sões pelo uso da terapêutica. Outros aspectos importantes a serem investigados são relativos à perspectiva de promover ou desenvolver o en-frentamento dessas repercussões, mobilizando recursos internos, propondo intervenções atra-vés do uso da resiliência para a melhor qualida-de da saúde dos adolescentes.

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