Acesso a Tecnologias da Saúde: Preparando as ONGs Jean Mossman Health Equality Europe.
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Acesso a Tecnologias da Saúde: Preparando as ONGs
Jean Mossman
Health Equality Europe
• Por quê é importante o ponto de vista do paciente/cuidador
• De que maneira o testemunho de paciente/cuidador/cidadão pode contribuir para a avaliação da tecnologia da saúde
Health Equality Europe (HEE)
• Uma aliança informal de pessoas que querem que a voz do paciente esteja no cerne das decisões sobre a saúde, na Europa
• Reúne gente de inúmeros países, com uma gama de experiências, comprometidas em fazer com que a voz do paciente seja ouvida
• HEE foi formada com o patrocínio da Novartis International AG, Suíça
Prevenção: vacinação infantil
Tecnologia da Saúde
Medicamento: insulina para diabetesAparelho: implantecoclear
Exame diagnóstico:Tomografia computadorizada
Procedimento:laparoscopia
Avaliação da Tecnologia da Saúde (ATS)
• ATS é um processo multidisciplinar que resume informações sobre temas médicos, sociais, econômicos e éticos relacionados ao uso de uma tecnologia da saúde, de forma sistemática, transparente, direta e sólida
Papel da ATS
A ATS pode fornecer informações para dar suporte a um leque de decisões como, por exemplo:
• Autoridades da Saúde pensando em acionar programas de prevenção primária ou secundária, como programas de triagem;
• Pagadores de atendimento à saúde decidindo quais tecnologias (ex.: cirurgias, medicamentos) devem ser pagas;
• Organizações de atendimento à saúde decidindo se excluem ou implementam novas tecnologias como modernos tipos de radioterapia;
• Empresas de produtos de atendimento à saúde gerando novos produtos que podem precisar demonstrar um nível de benefício que justifique o custo.
ATS também pode ser usada por pessoas, como:• Pacientes e cuidadores decidindo quais das opções de tratamento
disponíveis melhor atendem suas necessidades;• Membros do público pensando ou fazendo parte de um programa de
triagem.
Por quê é importante o ponto de vista do paciente/cuidador
Custos do Tratamento de 5FU infusão vs oral
Infusão
£
Oral
£
Custo do medicamento 563 464
Administração 1500 113
Eventos adversos 22 131
Custos de uma vez 12 7
Total 6255 2132
Infusão• 3 dias de hospital cada
quinzena• Eventos adversos• Desconforto • Escassez de veias• Perda de dignidade• Aborrecimento• Frustração• Menos tempo para a vida
real
Oral• Uma consulta
ambulatorial cada 3 semanas
• Eventos adversos• Tomar comprimidos
Custos do Paciente de 5Fu infusão vs oral
Vantagem do tratamento oral
Os tratamentos devem ser avaliados do ponto de vista do mundo real
• Pelo menos 50% dos pacientes não tomam o medicamento da maneira que lhes foi prescrito
• Cerca de 30% dos pacientes interromperam o tratamento por, pelo menos, 30 dias consecutivos no primeiro ano de Glivec
=> ‘Embora Glivec seja um medicamento que salva vidas, a não adesão do paciente é alta, e pode levar a conseqüências indesejadas’
Somente os pacientes e seus cuidadores sabem exatamente qual o impacto da doença em seu dia-a-dia, e como determinados tratamentos ou estratégias de controle podem influir
sobre a qualidade de vida
Como o testemunho de paciente/cuidador/cidadão pode contribuir para a avaliação da
tecnologia da saúde
Histórico• ATS cada vez mais usada em decisões sobre
quais tratamentos devem ser reembolsados• O ponto de vista do paciente/cuidador/cidadão
sendo reconhecido como importante• Geralmente, as contribuições desses grupos
são fracas• Necessidade de instruí-los que ‘Sofrimento não
é tudo’=> Manual para ajudá-los a dar sua contribuição efetiva
ao processo de ATS
Envolvimento de pacientes/cuidadores/cidadãos
Dificuldades do processo:• Os pacientes desconhecem os processos de ATS• Não estão sabendo:
– O que é prova– como consegui-la– como interpretá-la– como apresentá-la
• Resposta emocional, em lugar de factual• ‘Especialistas’ podem intimidar• Necessidade de representar uma gama de experiências e pontos
de vista• Preocupação de que comentários negativos possam influir sobre
seu acesso ao tratamento• Pode ser difícil lidar com processos burocráticos
Envolvimento de pacientes/cuidadores/cidadãos
Dificuldades práticas• Os pacientes podem estar muito doentes para colaborar• Podem não ter tempo para colaborar• Sua experiência talvez seja fraca, pois pode estar
concentrada apenas num aspecto do caso• Podem não ter capacidade para ver o quadro geral do
atendimento à saúde• Sua experiência pode ter sido muito influenciada por
outros fatores, que não sejam o tratamento em foco
Conteúdo do manual• Finalidade do manual• Avaliação e uso da tecnologia da saúde• O processo de avaliação• Contribuição de paciente, cuidadores informais e do
público para avaliação da tecnologia da saúde• Conclusão• Anexos
– Outras fontes – Lista das agências da ATS na Europa– Checklist de temas para testemunho do paciente– Terminologia usada na avaliação da tecnologia da saúde– Estudos de caso– Formulário para retorno de informações
Qual a abrangência da opinião do paciente especialista?
• A carga da doença ou condição
• A tecnologia que está sendo avaliada
• Impacto sobre os cuidadores
Como conseguir o testemunho do paciente
• Grupos de pacientes conseguem coletar de várias fontes, informações sobre a experiência de uma doença, como:– Perguntas sobre sua organização– Pesquisas– Grupos de discussão– Discussões em grupos de auto-ajuda e de
apoio, ou hospitais– Apresentações públicas em reuniões formais,
em sites ou na imprensa
Checklist para opinião do paciente especialista
• Descrição da organização que dá testemunho– Finalidade/metas e objetivos– Que serviços presta– Quem usa (número, tipos de usuários)– Quem forma o Conselho médico e
científico– Fontes de financiamento
Checklist para opinião do paciente especialista
• Descrição da doença e seu impacto sobre pacientes e cuidadores
• Como ela afeta o dia-a-dia?– O que ela não deixa o paciente fazer?– Quais os principais problemas relativos à doença, segundo os
pacientes?– Quais desses problemas mais afetam os pacientes?– Como é que a doença afeta a capacidade de trabalho do
paciente?– Como é que ela afeta parentes e amigos do paciente?– Como é que ela afeta o relacionamento do paciente com
parentes e amigos?
Checklist para opinião do paciente especialista
• Detalhes de riscos/benefícios da tecnologia: quais benefícios específicos ela proporciona, e a que ‘custo’ para pacientes e cuidadores?– Quais vantagens ela proporciona?– Qual o impacto dos benefícios no dia-a-dia dos pacientes?– Como esses benefícios se comparam aos dos tratamentos
existentes?– Quais efeitos indesejados a tecnologia causa?– Qual sua tolerabilidade?– Qual seu impacto sobre o dia-a-dia dos pacientes?– Como é que esses efeitos indesejados se comparam com os de
outros tratamentos?– O que teria acontecido aos pacientes, se eles tivessem acesso
limitado à tecnologia?
Checklist para opinião do paciente especialista
• Com qual facilidade a tecnologia se encaixa no dia-a-dia dos pacientes?– Eles precisam ir a um hospital para recebê-la?– Eles têm que perder horas de trabalho?– A tecnologia não deixa que cumpram alguma rotina?– Alguém mais é afetado, como algum parente, que precisa
acompanhar o paciente?
• Como é que a doença e a tecnologia que está sendo testada afetam:– A capacidade de trabalho– O auto-controle da doença– A vida doméstica– A vida social e os relacionamentos
Checklist para opinião do paciente especialista
A experiência de cuidadores, que pode incluir como eles são afetados pela doença do paciente.
Por exemplo:– Perder horas de trabalho para cuidar do paciente– Pagar um cuidador para o paciente– Pagar creche/babá porque não pode cuidar do(s)
filho(s)– Aperto financeiro pela perda de horas de trabalho– Assistir o sofrimento do paciente– Problema de saúde porque despende energia
cuidando do paciente
Contexto mais amplo para a opinião do paciente especialista
• Este manual também pode ser útil para pacientes e pessoas que moram em países onde os processos de ATS não estão bem desenvolvidos
• O tipo de informação à base de experiência que pacientes e público passam aos processos de ATS podem ser úteis para gerar conscientização sobre o impacto de uma doença e a necessidade de um tratamento efetivo
• As informações que englobam o testemunho do paciente podem ser usadas para melhorar o atendimento em vários contextos:
• Campanhas na imprensa• Lobby• Consultas médicas.
Conclusão• A pessoa mais afetada por qualquer decisão da
ATS deve estar envolvida nessas decisões• Profissionais da saúde e outras pessoas não
são bons porta-vozes dos pacientes• O ponto de vista de paciente e cuidador
contribuem com uma visão de mundo real sobre qualquer intervenção terapêutica
• Devem ser feitos todos os esforços para encontrar uma maneira de incluir o ponto de vista do paciente no processo de ATS. – Curso de Férias para treinar leigos sobre como eles
podem contribuir com a ATS.
Agradecimentos
Membros do Conselho Consultivo:• Mary Baker, European Federation of Neurological Associations• Christina Bergdahl, Swedish Blood Cancer Organisation, Suécia• Cindy Cooper, Head, Sheffield Clinical Trials Research Unit, Reino Unido• Pim de Graaf, European Forum for Primary Care, Países Baixos• Jens Grueger, Novartis Pharma AG, Suíça• Sandor Kerpel-Fronius, Semmelweis University, Budapest, Hungria • Fred Jost, F Hoffmann-La Roche Ltd, Suíça• Albert Jovell, Spanish Patients Association, Espanha• Eric Low, Myeloma UK, Reino Unido• Bozena Moskalevicz, Instytut Reumatologii, Polônia• Richard Devereaux-Phillips, Medtronic Ltd, Reino Unido• Laura Sampietro-Colom, Hospital Clinic Foundation, Espanha• Bonnie Molloy, Novartis, Basel Suíça• Jean Mossman, Reino Unido
Patrocinadores:
• Medtronic Ltd., Novartis International AG e F Hoffmann-La Roche Ltd