A INCLUSÃO ESCOLAR DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN · mais semelhanças que diferenças com a...
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UNISALESIANO
Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium
Curso de Pedagogia
Luanna Nayara Silva Mussato
A INCLUSÃO ESCOLAR DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN
LINS- SP
2017
1
LUANNA NAYARA SILVA MUSSATO
A INCLUSÃO ESCOLAR DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Banca Examinadora do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, curso de Pedagogia, sob a orientação da Profª Ma. Fatima Eliana FrigattoBozzo
.
LINS- SP
2017
2
Mussato, Luanna Nayara Silva
A inclusão escolar do aluno com Síndrome de Down / Luanna Nayara Silva Mussato – – Lins, 2017.
45p. il. 31cm.
Monografia apresentada ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium – UniSALESIANO, Lins-SP, para graduação em Pedagogia, 2017.
Orientadores: Fatima Eliana Frigatto Bozzo;
1. Síndrome de Down. 2. Educação. 3. Desenvolvimento. 4. Inclusão Escolar I Título.
CDU 37
3
Luanna Nayara Silva Mussato
A INCLUSÃO ESCOLAR DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN
Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) apresentado ao Centro Universitário
Católico Salesiano Auxilium para obtenção do título de graduação do curso de
Pedagogia.
Aprovado em ________/________/________
Banca Examinadora:
Profª Orientadora: Fatima Eliana FrigattoBozzo
Titulação: Mestre em Odontologia - Saúde coletiva - Universidade do Sagrado
Coração - USC - Bauru.
Assinatura: _________________________________
1º Profª: Taís Fernanda Maimoni Contieri Santana
Titulação: Mestrado em Enfermagem - Unesp de Botucatu.
Assinatura: _________________________________
2º Profª: Ma Gislaine Lima Silva
Titulação: Mestre em Psicologia do desenvolvimento e aprendizagem - UNESP
- Bauru
Assinatura: _________________________________
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DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho a Deus e a Nossa Senhora que me
sustentaram e a minha família, que tanto apoiaram e
incentivaram o meu crescimento profissional.
Luanna
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AGRADECIMENTOS
Certamente, essa página não irá atender a todos que
fizeram parte dessa importante fase da minha vida. Portanto,
peço desculpa para aquelas pessoas que não estão presentes entre
essas palavras, mas elas podem estar certas que fazem parte do
meu pensamento e da minha eterna gratidão.
Agradeço a Deus e a Nossa Senhora, pois eles não me
deixaram falhar em nenhum momento, me sustentaram e me
guardaram, estiveram presentes em todos os momentos enxugando
minhas lágrimas e acalmando meu coração, me tornando cada
dia mais forte e hoje minha vitória devo a eles.
Também agradeço de coração, meus poucos amigos que
estiveram presentes na reta final da graduação, me apoiando e
me mostrando o que realmente é a fé. Meu enorme carinho por
vocês.
Agradeço minha orientadora Ma. Fatima Eliana
FrigattoBozzo, que sempre esteve do meu lado durante esses
quatro anos, compartilhando todo o seu conhecimento e suas
experiências. Levarei você em meu coração.
Quero deixar meu carinho para todos os colaboradores do
UniSALESIANO, em especial para o pessoal da portaria, dos
serviços gerais, da secretária, do financeiro, e da biblioteca que
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sempre me recepcionaram da melhor forma possível. Minha
admiração e meu respeito a vocês.
Agradeço a minha mãe Silvana e meu Pai Gilson, essa
vitória são de vocês, hoje estamos colhendo o fruto do nosso
empenho, de cada luta, de cada choro, de cada dissabor que a
vida nos proporcionou. Obrigada por me apoiarem e intervirem
nas minhas decisões, por serem pais exemplares, de valores
morais, de fé e por serem o alicerce da nossa família. Desculpe-
me pelos momentos frustrantes que passei nessa reta final, que
acabou afetando a todos de nossa família. Agora iremos colher
juntos o que plantamos, eu amo muito vocês. Prometo dar mais
orgulho a vocês.
Agradeço minha irmã Alanna, por sempre estar presente
nos momentos que eu mais preciso, eu tenho orgulho por você ser
essa mulher de garra, batalhadora e sonhadora. Obrigada por
me dar o presente chamado Arthur, ele foi uma das principais
bases para ter chegado até aqui. Eu amo vocês.
Agradeço ao meu noivo André, que esteve do meu lado,
sempre me incentivando, me apoiando, me dando força, sendo
meu companheiro de todas as horas. Enfrentou comigo todas as
dificuldades, enxugou minhas lágrimas, muitas vezes ficou
acordado durante horas me ajudando a concluir trabalhos
solicitados pelo curso sempre com um sorriso no rosto, e com a
voz rouca dizendo: calma tudo dará certo. E hoje estou provando
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dessas palavras. Obrigada meu noivo, por todo o amor que
ofereceu, tenho muito orgulho pelo homem que é. Eu te amo.
Por fim, hoje eu sei que tudo valeu a pena, cada lágrima,
cada sorriso e todo o cansaço. É uma grande dádiva, levo comigo
a troca do bem mais precioso que obtive nesses anos: o
conhecimento.
Obrigada a todos.
Luanna
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RESUMO
Muito tem se falado sobre a Educação Especial, e dentro desta modalidade escolar, um assunto que desperta o interesse de compreender os conceitos é a Síndrome de Down. A síndrome de Down não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa, uma alteração genética, e não impossibilita o indivíduo a se desenvolver. Entretanto, como esta condição está associada a algumas questões de saúde devem ser observadas desde o nascimento da criança e ter acompanhamentos por diversos profissionais. Cada indivíduo tem o seu modo de se interagir e seu tempo de evoluir conforme suas necessidades, a pessoa com síndrome de Down possui muito mais semelhanças que diferenças com a população. A escola é o ambiente ideal para se transmitir e construir conhecimentos, cultura e cidadania, o que falta são recursos humanos e pedagógicos. Neste sentido, o trabalho tem a finalidade de pesquisar o desenvolvimento da criança com alteração genética na vida escolar. A metodologia usada foi uma pesquisa de campo com análise qualitativa dos dados. Participaram da pesquisa 18 indivíduos.Foi elaborado um questionário online com onze questões, direcionadas ao tema da pesquisa, inclusão na educação escolar e disponibilizados na internet, pelo período de quatro semanas, com o objetivo de aprofundar os conhecimentos sobre a Síndrome de Down, entender e compreender e levantar dados sobre os direitos da educação e inclusão. A análise dos dados identificou que grande parte das escolas tem boa estrutura para atender os alunos e contribuir com o seu desenvolvimento, porém, ainda há por parte dos docentes uma grande dificuldade em educá-los em sala de aula. Conclui-se que as escolas públicas ou privadas brasileiras ainda precisam melhorar seu sistema educacional sua infraestrutura e estrutura humana para receber esse tipo de estudante. Palavras-chave: Síndrome de Down. Educação. Desenvolvimento.Inclusão Escolar.
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ABSTRACT
Much has been said about Special Education, and within this school modality, a subject that arouses the interest of understanding the concepts is Down Syndrome. Down syndrome is not a disease but an inherent condition, a genetic disorder, and does not preclude the individual from developing. However, as this condition is associated with some health issues should be observed from the child's birth and have follow-ups by several professionals. Each individual has his / her way of interacting and it’s time to evolve according to his needs, the person with Down syndrome has much more similarities than differences with the population. The school is the ideal environment to transmit and build knowledge, culture and citizenship, what is lacking are human and pedagogical resources. In this sense,this work has the purpose of researching the development of the child with genetic disorder in school life. The methodology used was a field survey with qualitative data analysis. Eighteen subjects participated in the study. An online questionnaire was developed with eleven questions, focused on the theme of research, inclusion in school education and made available on the Internet for a period of four weeks, with the objective of deepening knowledge about Down Syndrome, understanding and understanding the rights of education and inclusion. Data analysis identified that most of the schools have a good structure to attend the students and contribute to their development, however, there is still a great difficulty for teachers to educate them in the classroom. It is concluded that Brazilian public or private schools still need to improve their educational system, their infrastructure and human structure to receive this type of student.
Key words: Down syndrome. Education. Development. School inclusion.
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LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Criança com Síndrome de Down......................................................15
Figura 2: Bebê Down.......................................................................................17
Figura 3:Células do Cromossomo- Trissomia, Translocação e Mosaico........20
Figura 4: Criança feliz......................................................................................24
Figura 5:A educação de uma Criança Down...................................................32
Figura 6- Idade dos deficientes........................................................................33
Figura 7- Tipo de Escola..................................................................................33
Figura 8- Segmento Escolar.............................................................................34
Figura 9- Atendimento Educacional Especializado..........................................35
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Origens da SD..................................................................................19
Quadro2 : Diferença da idade típica para crianças com SD..............................21
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
DNA: Ácido Desoxirribonucleico
SD: Síndrome de Down
IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
11
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ..................................................................................................11
CAPÍTULO I – SÍNDROME DE DOWN.............................................................13
1 HISTOLOGIA DA SÍNDROME DE DOWN.............................................14
1.1 Causas....................................................................................................17
1.2 Característicasda síndrome de down......................................................19
1.3 Comorbidades e complicações...............................................................20
CAPÍTULO II – LEGISLAÇÃO E INCLUSÃO ESCOLAR................................22
1 INTRODUÇÃO........................................................................................23
1.1 Direito de ser, estar e pertencer: legislação da educação
inclusiva..................................................................................................24
2 INCLUSÃO ESCOLAR...........................................................................26
CAPÍTULO III – A PESQUISA.........................................................................30
1 PROCEDIMENTO PARA COLETA DE DADOS...................................31
1.1 Análise de dados....................................................................................31
CONCLUSÃO....................................................................................................39
REFERÊNCIAS.................................................................................................41
APÊNDICE........................................................................................................44
12
INTRODUÇÃO
A presença de um terceiro cromossomo 21 no Ácido Desoxirribonucleico
(DNA) traz as informações genéticas, caracteriza a Síndrome de Down,
condições que geram déficits no desenvolvimento intelectual, especificamente
nos atrasos no campo da aquisição da linguagem, da cognição e comunicação,
no desenvolvimento motor e na estatura, relacionados ao crescimento e ganho
de peso.
Segundo Saad (2003), todavia é importante compreender que mesmo
sendo a Síndrome de Down uma condição genética e por conta disso
apresentar diferenças orgânicas em relação a população em geral, não se
pode determinar um padrão de desenvolvimento e comportamento previsível a
todas elas.
Durante muito tempo a criança especial, foi considerada incompetente,
um ser incapaz de aprender, porém ainda existem preconceitos da sociedade
em relação a essas crianças.
De acordo com Schwartzman (2003), tanto o comportamento quanto o
desenvolvimento cognitivo não estão exclusivamente relacionados à sua
alteração cromossômica, mas sim ao restante do seu potencial genético e,
principalmente, ao estimulo social que recebe do contexto sociocultural a qual
está inserida.
Cada indivíduo tem o seu modo de se integrar e seu tempo de evoluir
conforme suas necessidades é a interação que faz o ser humano desenvolver-
se. A criança com Síndrome de Down possui muito mais semelhanças que
diferenças com a população.
O principal é saber que a criança pode alcançar um bom
desenvolvimento de suas capacidades pessoais e autonomia para realizar as
tarefas do seu cotidiano. Ela é capaz de exercer seu lado cognitivo e afetivo,
sentir, amar, chorar, aprender, compreender, se divertir, ler e escrever, ser uma
criança crítica como qualquer outra criança que está descobrindo o
mundo(SCHWARTZMAN,1999).
A escola é o ambiente ideal para se transmitir e construir conhecimento,
cultura e cidadania, e toda criança tem direito a educação, garantia da
lei,conforme a Constituição Federal de 19988 e a Lei de Diretrizes e Bases de
13
Educação Nacional, 9394/96- LDB.
Toda criança tem direito inalienável à educação, é o que diz os preceitos
constitucionais. Nos últimos anos, tem crescido muito a política educacional
com relação aos estudantes com Síndrome de Down, sendo focada a inclusão
desses jovens na rede regular de ensino. Isso elevou o número de matrículas,
porém esse tipo de inclusão nem sempre é feita de maneira correta.
O que falta são recursos humanos e pedagógicos, muito confundido,
erroneamente, com discriminação por parte dos educadores. O que se conclui
é que as escolas públicas e privadas brasileiras devem melhorar seu sistema
educacional, sua infraestrutura e estrutura humana para receber esse tipo de
estudantes.
Neste caso levanta-se o seguinte questionamento: A educação escolar
está sendo primordial para o auxílio no desenvolvimento da criança com
Síndrome de Down?
Como resposta a este questionamento, surge a hipótese de que a
educação escolaré fundamental para o desenvolvimento das crianças, uma vez
que sem esse primeiro passo, os estudantes com Síndrome de Down
dificilmente conseguirão a base necessária para se desenvolverem totalmente
como pessoas, encontrando dificuldades para se inserirem na sociedade sem
restrições, pois é o começo de um longo ciclo de descobertas, incentivos e
interações.
Os objetivos foram aprofundar os conhecimentos sobre a Síndrome de
Down, entender, compreender e levantar dados sobre os direitos da educação
e inclusão. Através de uma pesquisa de campo com análise qualitativa dos
dados.
Foi realizado e disponibilizado um questionário online, através de um link
disponível em redes sociais com onzes questões, direcionadas ao tema da
pesquisa, inclusão na educação escolar e disponibilizados na internet, pelo
período de quatro semanas, para que pais de alunos com SD respondessem
as questões.
No Capítulo I "Síndrome de Down": descreve as características da
síndrome.
No Capítulo II "Legislação e a Inclusão Escolar" vem ao encontro da
legislação, fala sobre a inclusão de alunos com SD.
14
No Capítulo III"Metodologia"fala sobre a pesquisa e a análise de dados.
15
CAPITULO I
SÍNDROME DE DOWN
Figura 1 - Criança com Síndrome de Down
Fonte: www.google.com.br
"A maior
limitação
ainda é o
preconceito"
16
1 HISTÓRIA DA SÍNDROME DE DOWN
De acordo com Schwartzman(2003), a história da Síndrome de Down
(SD) começou desde as sociedades mais antigas, visto momentos históricos
como na Idade Média. Neste período, crianças nascidas com a anomalia eram
consideradas resultado da união da mulher com o demônio.
Segundo Werneck(1995), a oficial história da SD no mundo começa no
século XIX, até então os deficientes intelectuais eram vistos como um único
grupo homogêneo. Assim eram tratados e medicados identicamente, sem se
levar em consideração as causas da deficiência, que são inúmeras e podem
ocorrer durante a gestação no momento do parto e do nascimento.
Antigamente as crianças com SDeram expostas, ou seja, eram
abandonados para morrer, considerados seres demoníacos porque as pessoas
os viam como uma ameaça ao rei e a comunidade. Lutero que viveu no século
de XVI, mandava queimar as crianças defeituosas, assim chamadas por ele e
suas respectivas mães, pois considerava essa união diabólica, pois não
conseguia decifrar de qual forma nascia essas crianças. E quando sobreviviam,
transformavam-se em seres benéficos e redentores para a sociedade que os
banira, assim foi até em 1866.(SCHWARTZMAN1999)
O primeiro relato sobre a síndrome foi feito pelo cientista John Langdon
Down, em 1866, onde o mesmo considerou as pessoas com essas condições
mongoloides e idiotas, ou seja, raças inferiores, confirmando o reconhecimento
como uma manifestação clínica.(SCHWARTZMAN1999)
A observação precisa que o pesquisador britânico fez, na época, sobre a
população estudada, foi esta: “o cabelo não é preto, como acontece com o
povo mongol, mas sim de uma cor amarronzada, além de serem ralos e lisos. A
face é achatada e larga. Os olhos são oblíquos e o nariz é pequeno”
(WERNECK 1995, p.58)
John Langdon Down percebeu que o grupo de deficiente intelectual
considerados, como povo mongol, eram grupo distintos das pessoas que
possuíam a SD.
Schwartzman(1999) relata que a primeira sugestão de que a SD poderia
decorrer de uma aberração cromossômica foi do oftalmologista holandês
17
Waardenburg, em 1932. Seguinte, em 1934 Adrian Bleyer insinuou que essa
aberração poderia ser uma trissomia.
Mais tarde em 1959, com muitos estudos o cientista Dr. Jerome Lejeume
descobre a existência de um cromossomo extra, observou que ao invés de 46
existiam 47 cromossomos em cada célula, e no lugar dos dois cromossomos
21, elas tinham três em cada célula, o que levou ao termo “trissomia 21”. Mas
tarde geneticistas identificaram outros problemas que levam a síndrome.
(LEJEUNE, apud SCHWARTZMAN, 1999).
Desde então ao longo de muitos anos a SD foi estudada e atualmente o
assunto é abordado em muitas pesquisas, principalmente quando se trata
sobre inclusão em diferentes áreas, pois no decorrer da história obtive-se
avanços sociais.
Figura 2 - Bebê Down
Fonte: www.google.com.br
De acordo com o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE), cerca de 45 milhões de pessoas possuem alguma
deficiência física ou intelectual no Brasil. Destas, estima-se que 300 mil tenham
SD, que ocorre com uma prevalência de 1 para cada 600 nascimentos
aproximadamente. (MAGALHÃES, 2015)
Segundo Stratifort (1997, p.73),
18
Muito foi escrito sobre a idade materna e Síndrome de Down, mas muito também se configura como folclore. Devo dizer inicialmente que a maioria das crianças com Síndrome de Down nascem de mães com idades entre dezenove e vinte e seis anos”. Porém considera-se que as mulheres com mais de 40 anos têm tendência a ter filho com anomalias cromossômicas, mas nesta faixa etária, as possibilidades de acontecer uma gestação, já são mais limitadas.
No início do século XX, segundo Schwartzman(2003),a expectativa de
vida de indivíduos que nasceram com SD não era maior do que uma década de
vida. Felizmente, hoje em dia, devido aos avanços tecnológicos e da medicina,
indivíduos com essa condição podem viver por mais 60 anos com qualidade.
ASD não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa, uma
alteração genética, e não impossibilita o indivíduo a se desenvolver. Entretanto,
como esta condição está associada a algumas questões de saúde devem ser
observadas desde o nascimento da criança e ter acompanhamentos por
diversos profissionais da área da saúde e também da educação (STRAY-
GUNDERSEN, 2007)
Muitas barreiras foram ultrapassadas pelas pessoas com SD, crianças,
jovens e adultos podem ter algumas características semelhantes e suas
limitações, porém possuem personalidades, características diferentes e únicas,
assim como todos os seres humanos, cada um com seu potencial e
habilidades.
Segundo Mazzotta (2005), buscando na história da educação
informações sobre o atendimento educacional da pessoa com deficiência,
pode-se constatar que, até o século XVIII, as noções a respeito da deficiência
eram basicamente ligadas a misticismo e ocultismo, não havendo base
científica para o desenvolvimento de noções realísticas. O conceito das
diferenças individuais não era compreendido ou avaliado.
A falta de conhecimento sobre uma tal deficiência em muito contribuiu,
para que a pessoa com deficiência fosse marginalizada e ignoradas. A própria
religião, com toda sua força cultural, ao colocar o homem como "imagem e
semelhança de Deus", ser perfeito, inculcava a ideia da condição humana
como incluindo perfeição física e intelectual. E, não sendo "parecidos com
Deus", as pessoas que possuíam alguma deficiência (ou imperfeições) eram
postos à margem da condição humana. (MAZZOTA, 2005, p. 16)
19
Espera-se que o cuidado integral com a saúde da pessoa com SD tenha
como resultado final a manutenção da sua saúde física e intelectual, bem como
o desenvolvimento da sua autonomia e inclusão social.
1.1 Causas
Stray-Gundersen (2007) afirma que os seres humanos possuem 46
cromossomos, 23 herdados da mãe e 23 herdados do pai, em pares de 1 a 22,
o par número 23 é que distinguem se o embrião será do sexo masculino ou
feminino (XY ou XX). No caso da pessoa que possui a síndrome, a anomalia
cromossômica presente está no par 21, tornando três cromossomos ao invés
de dois.
A trissomia do 21 ou SD é uma alteração genética caracterizada pela
presença de um cromossomo a mais nas células do indivíduo. Essa alteração
causa problemas no desenvolvimento corporal e cognitivo, promovendo
características físicas típicas e deficiência intelectual. (STRAY-GUNDERSEN
2007)
Werneck (1995) afirma que as origens da síndrome são: trissomia
simples, trissomia por translocação e mosaicismo. A sintomatologia é a
mesma, mas suas causas são diferentes.
Quadro 1- Origens da SD(cont)
Origem Número de Cromossomos Características Trissomia livre 47 cromossomos em todas
as células. Essa anomalia cromossômica ocorre em 95% das pessoas com SD, conhecida como trissomia simples ou por não disjunção. A causa da trissomia simples do cromossomo 21 é a não disjunção cromossômica.
Translocação O cromossomo extra do par 21 ficaligado a outro cromossomo. Neste caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele possui a síndrome.
Porque o pai ou a mãe dessa pessoa apresenta, nas células do seu organismo, no lugar de cromossomos 21 completos, que é o usual, um cromossomo 21 completo e um pedaço de outro cromossomo 21 que se soltou e se colou a outro cromossomo.
Mosaico A alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos
Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal. Corresponde à situação em que o óvulo e o espermatozoide possuem os 23 cromossomos comuns, e, portanto, a primeira célula que se forma da fusão de ambos é normal e possui 46
20
cromossomos. No entanto, no curso das divisões dessa célula e nas que virão a seguir, surge, em algumas delas, o mesmo fenômeno de não-disjunção ou não-separação do par de cromossomos 21 que comentamos antes, de modo que uma célula terá 47 cromossomos, três dos quais serão do par 21. A partir daí todos os milhões de células que derivem dessa célula diferente terão 47 cromossomos, enquanto os demais milhões de células que se derivem das células normais terão 46, e serão também normais.
Fonte: elaborado pela pesquisadora, 2017.
Mas é importante lembrar que nem todas as características descritas,
necessariamente, aparecerão em todas as crianças com esta síndrome, porém
cabe a todos conhecê-las, pois algumas dessas características precisarão de
adaptações.
O mosaicismo é detectado entre 1 a 2 dos casos de SD, é também de
ocorrência casual e caracteriza-se pela presença de duas linhagens celulares,
uma normal com 46 cromossomos e outra trissômica com 47 cromossomos,
sendo o cromossomo 21 extra livre (BRASIL, 2013), conforme a figura 1.
Figura 3- Células do Cromossomo- Trissomia, Translocação e Mosaicismo
Fonte: Telles, 2012.
21
1.2 Características da síndrome de down
As pessoas com a SD são mais propícias ao desenvolvimento de
algumas doenças, redução muscular, deficiência intelectual e possuem
características que os distinguem das outras pessoas (STRAY-GUNDERSEN,
2007, p. 54):
a. Cabeça menor que o normal, com a parte posterior achatada, dando a impressão de um rosto arredondado; b. Fontanelas, moleiras, maiores que demoram mais tempo para se fechar, além de moleira falsa na sutura sagital, onde os dois ossos parietais do crânio se encontram; c. Cabelos lisos e finos, de cor herdada dos pais, assim como alopecia parcial ou total; d. Ossos faciais pouco desenvolvidos; e. Nariz pequeno, osso nasal afundado, passagens nasais estreitas; f. Olhos com inclinação lateral, amendoados, com a prega do canto interno puxado, semelhante aos olhos orientais; g. Orelhas pequenas, em um nível mais baixo, com borda superior dobrada; h. Os canais do ouvido podem ser pequenos; i. Boca pequena, que pode ficar constantemente aberta, de modo que a língua se projete para fora; j. Palato estreito; k. Atraso na erupção dos dentes de leite, assim como falta de alguns dentes; l. Sobreposição de dentes devido à pequena mandíbula; m. Pescoço largo, com pele redundante na nuca; n. Abdômen saliente; o. Osso esterno afundado ou projetado, peito de pomba; p. Mãos e pés de tamanho reduzido; q. Falta de uma falange no dedo mínimo, pode ocorrer nas mãos e nos pés; r. Espaço grande entre o hálux e outros dedos; s. Ligamentos articulares enfraquecidos; t. Hipogonadismo; u. Homens estéreis e mulheres com períodos irregulares de ovulação.
No quadro abaixo mostra eventos, a idade típica em que ocorrem e a
idade em crianças com SD:
Quadro 2 – Diferença da idade típica para crianças com SD(cont)
Evento Idade típica Idade em pacientes com síndrome de Down
Habilidades motoras / Motricidade grossa
Sentar sozinho 5 - 9 meses 6 - 30 meses
Engatinhar 6 - 12 meses 8 - 22 meses
22
Fonte: Telles, 2012.
1.3 Comorbidades e complicações
Magalhães (2015, p. 1), afirma que aSD, na maior parte dos casos, vem
acompanhada de diversas doenças, ou pelo menos da facilidade em
desenvolvê-las.
a. Cardiopatias: cerca de 40% dos indivíduos possuem alguma malformação no coração e esta é a principal causa de morte nessas crianças, em especial nos primeiros anos de vida. Felizmente, existem cirurgias que, quando realizadas com sucesso, aumentam muito a expectativa de vida desses indivíduos b. Malformações gastroenterológicas: São comuns e acontecem em cerca de 12% dos casos. A mais frequente é a atresia duodenal, mas as crianças podem, também, apresentar estenose pilórica, doença de Hirschsprung e fístulas traqueoesofágicas. Essas condições facilitam o desenvolvimento de refluxo gastroesofágico. c. Hipotonia: Em recém-nascidos, é frequente a hipotonia, caracterizada por fraqueza muscular, gerando complicações como dificuldade para mamar no peito e constipação, por conta da fraqueza da musculatura intestinal. d. Demência: Devido às limitações intelectuais, pessoas com SD têm um risco maior de demência, com sintomas que começam já aos 50 anos de idade. Há, também, um aumento nas chances de desenvolver mal de Alzheimer. e. Olhos e dentes: esses indivíduos podem apresentam catarata e glaucoma. A nível odontológico, os dentes costumam ser pequenos, com espaçamentos irregulares e formas incomuns. A presença de língua protusa dificulta a amamentação e a fala. f. Hipotireoidismo: Devido à baixa imunidade celular, infecções como otites podem se fazer mais frequentes, assim como pode haver hipertrofia das adenoides e amígdalas. Não obstante, casos de leucemia.
Ficar em pé 8 - 17 meses 1 - 3,25 anos
Andar sozinho 9 - 18 meses 1 - 4 anos
Linguagem
Primeira palavra 1 - 3 anos 1 - 4 anos
Frases de duas palavras 15 - 32 meses 2 - 7,5 anos
Social / Independência
Sorriso em resposta 1 - 3 meses 1,5 - 5 meses
Desmame 7 - 14 meses 10 - 24 meses
Bebe do copo sem ajuda 9 - 17 meses 12 - 32 meses
Usa a colher 12 - 20 meses 13 - 39 meses
Controle do intestino 16 - 42 meses 2 - 7 anos
Se veste sozinho 3,25 - 5 anos 3,5 - 8,5 anos
23
g. Malformações em tecidos moles e ossos: podem resultar em maiores chances de apneia obstrutiva do sono, condição na qual o indivíduo cessa a respiração e volta repetidas vezes durante o sono. h. Hipogonadismo: Os meninos podem sofrer de hipogonadismo masculino, enquanto as meninas podem ter hipogonadismo feminino e amenorréia, ausência de menstruação ou menstruação irregular.
Tratamento e diagnóstico precoce são fundamentais para prolongar a
vida das pessoas com síndrome de Down, por que qualquer sinal no início
destas doenças ou qualquer anormalidade deve ser estudada para estender a
esperança de vida.
24
CAPITULO II
LEGISLAÇÃO E A INCLUSÃO ESCOLAR
Figura 4 - Criança feliz
Fonte:www.google.com.br
A pessoa é pessoa
antes de tudo e
sem qualitativos
(COLL et all, 2004, p.257)
25
1 INTRODUÇÃO
De acordo com Brasil (2000), a Constituição Federal Brasileira de 1988
rege pelos direitos fundamentais, saúde, educação, moradia, trabalho,
previdência social, proteção à maternidade e à infância, assistência aos
desamparados, segurança, lazer, vestuário, alimentação e transporte são
direitos dos cidadãos, assim organizando o funcionamento do país, servindo
como garantia dos seus direitos e deveres.
De acordo com a Constituição no artigo 205:
a educação é direito de todos e dever do Estado e da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho.(BRASIL, 1988)
A constituição ainda prevê os princípios da educação conforme disposto
no artigo 206 e inciso I da “igualdade de condições para o acesso e
permanência na escola”. Ressalta ainda no artigo 208 e inciso III que “o dever
do estado com a educação será efetivado mediante a garantia de atendimento
educacional especializado a pessoa com deficiência, preferencialmente da rede
regular de ensino.” (BRASIL, 1988)
Todos os cidadãos têm direito à educação, com ela o indivíduo pode ter
mais oportunidades no meio da sociedade, sem a educação ninguém é capaz
de exigir e exercer direitos civis, políticos, econômicos e sociais, o que
prejudica sua inclusão na sociedade.
Para reafirmar o direito à educação, garantido pela Constituição Federal,
foi criada a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Brasileira (LDB 9394/96) é a
legislação que regulamenta o sistema educacional público e privado do Brasil
referente à educação básica ao ensino superior.
A escola é a instituição social que tem como ponto principal a
transformação dos indivíduos, é nesse ambiente, que o aluno aprende a ser
crítico e formar sua própria identidade, com a ajuda dos educandos e de seus
familiares. De acordo com Mills, (apud SCHWARTZMAN, 2009, p. 232), "a LDB
foi elaborada com este propósito: ligar a escola à realidade do mundo, exigida
pela globalização".
26
Brasil (2000), afirma que a inclusão rompe com os paradigmas que
sustentam o conservadorismo das escolas, produzindo, inserção, identidades e
diferenças.
O papel da escola é ser inclusiva, ou seja, é encargode a escola acolher
esse público, e dar a assistência de acordo com a necessidade de cada um,
incluindo novos métodos, de maneira em que auxilie no desenvolvimento e
amplie o conhecimento dos alunos. (BRUNONI; SCHWARTZMAN, 2012)
Vários obstáculos já foram enfrentados pelos indivíduos que possuem a
SD, anos atrás eles não tinham direito a uma educação digna, e mesmo a
Constituição impondo a inclusão desses alunos e vários outros documentos
dizendo sobre essa obrigação, na prática isso não acontece. Esses alunos são
apenas inseridos no contexto escolar. (MAGALHÃES, 2015)
A educação da criança com SD é atividade complexa, entre outras razões pela necessidade de introduzirem-se adaptações de ordem curricular que requerem cuidadoso acompanhamento de educadores, dos pais, da sociedade e são indispensáveis para melhor definir objetivos. (MILLS, Apud SCHWARTZMAN, 2003 p. 232)
A inserção de toda criança no contexto escolar é de suma importância
para a socialização, aprendizado e a formação pessoal. Todos nós possuímos
certas habilidades e enfrentamos dificuldades. O aluno com SD apenas possui
um ritmo de aprendizado mais lento que os demais, devido a síndrome.
O direito da criança com SDfrequentar a escola tem sido abordado e
questionado a ponto de se poder evidenciar avanços, pelo menos no que se
trata das leis que asseguram o direito e dever de todos os cidadãos de
aprender.
1.1 Direito de ser, estar e pertencer: legislação da educação inclusiva
Na educação brasileira, as pessoas que possuem uma deficiênciaestão
amparadas na lei quanto ao direito à escola, saúde, cultura e lazer, ou seja,
está na lei, é um direito e não um favor. Neste sentido, muitas mudanças na
sociedade, nos ambientes, nas atitudes precisam ser acertadas, e assim a
inclusão de fato acontecer.
27
Desta maneiraMills, (apud SCHWARTZMAN, 2003, p. 232), afirma que
“cabe ao Estado, a família e a sociedade fazer cumprir o que está na lei e
garantir o desenvolvimento e preparo de cidadãos qualificados para o trabalho".
A inclusão de crianças na rede pública de ensino regular está na lei
brasileira e é um direito adquirido e subjetivo, pois visa à educação, interação
social e o pleno desenvolvimento dessas crianças para uma efetiva integração
na sociedade, inclusive no que se refere à vida adulta no sentido de despertar
alguma habilidade no intelectual ou psicomotor.
Segundo Mills (2003, p. 253) “Atualmente, no ensino regular, a criança
deve adequar-se à estrutura da escola para ser integrada com sucesso. [...]”.
Nos dias atuais é percebido que o correto dentro da proposta de inclusão é
mudar o sistema e não a criança ter que mudar e se adaptar as regras rígidas
estabelecidas e inflexíveis.
Consta em Brasil (2000), que a Lei 10.098 de 19 de dezembro de 2000
em seu Art. 1º estabelece normas gerais e critérios básicos acerca da
acessibilidade de pessoas com deficiência e abrange não só vias públicas,
transporte e mobiliário, mas especifica algo também muito importante, a
comunicação.
A Declaração de Salamanca acredita e proclama:
Cada criança tem o direito fundamental à educação, e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem; cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias; os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades; as crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares que a elas se devem adequar através duma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro destas necessidades; as escolas regulares, seguindo esta orientação inclusiva constituem os meios mais capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando comunidades abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva e atingindo a educação adequada à maioria das crianças e promovem a eficiência, numa óptima relação custo-qualidade de todo o sistema educativo (BRASIL, 1994, p.8-9).
Muitas barreiras precisam ser vencidas para que as pessoas com
necessidades especiais possam de fato participar da sociedade. Porquanto, vai
muito além do que é material. Muitas barreiras estão nas atitudes e na falta de
comunicação. Logo, é necessário compreender que pessoas com algum tipo
de deficiência, possuem sentimentos, e precisam se expressar e se comunicar.
28
2 INCLUSÃO ESCOLAR
Para que haja a inclusão escolar, são necessárias mudanças, quebras
de paradigmas e novas perspectivas educacionais, visto que a segregação de
pessoas com necessidades especiais não ocupa mais espaço na atual
sociedade. Por conseguinte, surge um novo cenário que possibilita as diversas
manifestações e atividades humanas dentro da sociedade.
Segundo Costa (2010), um atual paradigma educacional é que a escola
se entupiu do formalismo da racionalidade e cindiu-se em modalidades de
ensino, tipos de serviços, grades curriculares, burocracia. As instituições
rotulam seus alunos, intitulam seus professores em especialistas e separam os
educandos por modalidades de ensino, porque na verdade as escolas estão
marcadas por uma visão determinista, mecanicista, formalista e reducionista.
Assim, o objeto de uma ação formadora, global, humana e que respeita as
diferenças não será alcançada como propõe a inclusão.
Para Mantoan (2006) é preciso redefinir o planejamento educacional
para uma educação global, cidadã, sem preconceitos e que perceba e valorize
as diferenças, ou seja, uma educação contrária à visão determinista,
mecanicista, formalista e reducionista. Desse modo, o paradigma educacional
do formalismo da racionalidade será desfeito e surgirão novas possibilidades
de educação para todos.
A inclusão não pode continuar a ser vista como uma utopia, não é um
modismo e não está ligada apenas às escolas. A inclusão é um processo social
maior, que engloba a educação inclusiva, e vincula o respeito e direitos
humanos.
A educação inclusiva evidencia o problema social com relação à forma que os deficientes eram tratados, excluídos de ambientes comuns, sem direito de participar de forma ampla do contexto social, ou seja, eram abandonados. Desse modo, os deficientes ou pessoas com necessidades especiais eram desprezados, e viviam segregados e excluídos da sociedade. (VOIVODIC, 2008 p.33)
Mantoan (2006) explica que embora os termos “integração e inclusão”
pareçam semelhantes em seus significados, em suas práticas são bem
diferentes.
29
Para Mantoan (2006) a inclusão é incompatível com a integração, já que
a inclusão questiona as políticas públicas e prevê a inserção do aluno de forma
radical e completa, visto que a inclusão implica verdadeiras mudanças de
paradigmas e das perspectivas educacionais. Por isso, a inclusão em sua
prática é diferente da integração, sendo que seu foco não está só nos alunos
especiais, mas em toda a comunidade.
De acordo com Mantoan (2006, p. 19) “[...]. As escolas inclusivas
propõem um modo de organização do sistema educacional que considera as
necessidades de todos os alunos e que é estruturado em função dessas
necessidades”.
De acordo com Voivodic (2008), hoje é possível identificar na sociedade
pessoas com Síndrome de Down que conquistaram espaços, vencendo
preconceitos e suas dificuldades. Pois, vencer os desafios é a maior conquista
da luta pela inclusão dessas crianças na rede do ensino regular.
Segundo Werneck (2000, p. 58)
Um folheto sobre educação inclusiva editado pela National Down SyndromeSociety, uma associação americana de pais e de pessoas com Síndrome de Down, diz ser fundamental que familiares, profissionais e autoridades estudem os conceitos de escola inclusiva.
O professor como elemento mediador do processo ensino-aprendizagem
é parte fundamental para a reformulação de um novo projeto pedagógico que
atenda as diferenças individuais de cada um.
Segundo Fonseca (1987, p. 16):
A integração é o combate mais adequado a institucionalização de deficiência e ao ceticismo e pessimismo educacional. A integração implica sempre um benefício imediato educacional e social para a criança pela integração no sistema educacional. Separar fisicamente escolas normais, de escolas especiais é uma aberração que se deve eliminar. Quando falamos de integração, no fundo queremos dizer interação, isto é, interação entre os deficientes e os não deficientes. Só quando se atingir uma interação constante entre os deficientes e os não deficientes se pode falar numa política de integração. Nenhuma razão humana e científica pode afirmar que a melhor educação dos deficientes passa pela separação dos não deficientes.
A escola deve oportunizar e desenvolver habilidades que vem ao
encontro principalmente dos educandos que apresentam maiores dificuldades
de aprendizagem, segundo Vygotsky (1994, p. 107):
Portanto se alguém aprende a fazer bem uma única coisa, também será capaz de fazer bem outras coisas sem nenhuma relação, como
30
resultado de alguma conexão secreta. Assume-se que as capacidades mentais funcionam 84 independentes do material com que elas operam, e que o desenvolvimento de uma capacidade promove o desenvolvimento de outras.
Não se pode inserir a criança na escola regular sem um
acompanhamento. A criança ainda não tem preconceitos. Se a escola mostra
que a sociedade é formada por pessoas diferentes, a criança acaba se
tornando um cidadão mais consciente.
As escolas normais ou regulares devem aumentar as suas capacidades para identificarem e integrarem as crianças com Síndrome de Down. O sistema de ensino tem de dar lugar à qualidade de ensino. Os programas mais integrados e individualizados não são um luxo, são necessidades do movimento de integração (FONSECA, 1987, p. 23).
Resultados de estudos evidenciaram que, mesmo aquelas crianças com
a SD, ao apresentarem um nível maior de dificuldade, obtiveram melhora
quando incluídas na escola regular. Entretanto, os autores alertam que uma
mesma criança inserida em diferentes contextos de inclusão, caminha para o
sucesso de modos diversos, pois muitas escolas possuem formas variadas de
lidar com estas crianças (OLIVEIRA, 2004).
Segundo Mantoan (2006), os professores se queixam de não estar
preparados ou não ter sido preparados para o processo de inclusão escolar.
Outros estudos também mostram o despreparo do professor e a falta de
capacitação para atender à diversidade dos alunos (FERRAZ, ARAÚJO;
CARREIRO, 2010; LEONARDO, BRAY; ROSSATO, 2009; MONTEIRO;
MANZINI, 2008). Esse despreparo pode estar relacionado à falta de apoio e
também à formação inicial inadequada dos educadores (GARCIA et all 2006).
Apesar de estar evidente a contribuição do ambiente da escola regular
para o desenvolvimento global das crianças com SD, a inclusão também
favorece as crianças com desenvolvimento típico. (TEIXEIRA; KUBO, 2008)
O professor do ensino regular para promover o sucesso da inclusão dos
alunos de necessidades educativas especiais deve estar preparado, como
refere Correia (2000, p. 42), para:
- Compreender como as incapacidades ou desvantagens afetam a aprendizagem; - Identificar as necessidades educativas e desenvolver experiências de aprendizagens prescritivas; - Individualizar a educação; - Compreender a situação emocional da criança;
31
- Utilizar os serviços de apoio; - Promover uma comunicação efetiva com os pais; - Perceber o processo administrativo que leva a organização e gestão do ambiente e aprendizagem.
Para o conceito de escola inclusiva, a Declaração de Salamanca,
(BRASIL, 1994), teve um contributo fundamental, porque definiu novas
diretrizes de ações de maneira a permitir o acesso de todas as crianças à
escola, incluindo aquelas que apresentam incapacidades graves no sentido de
as educar com sucesso.
Segundo Rodrigues (2001), a inclusão não deve estar só confinada a
escola, mas é uma responsabilidade social que ultrapassa o período estrito da
educação formal. A inclusão deve apresentar-se como um processo que se
desenrola ao longo da vida de um indivíduo através de um envolvimento na
escola, no trabalho, na família sempre com o objetivo de melhorar a sua
qualidade de vida.
Para que a inclusão seja efetiva e positiva é necessário repensar as
condições que as escolas dão a esta questão. As escolas devem ser
renovadas para que possam responder aos diferentes desafios que incluam as
pessoas com deficiência.
32
CAPITULO III
METODOLOGIA
Figura 5 - A educação de uma Criança Down
Fonte: www.google.com.br
"Inclusão
é o privilégio de
conviver com
as diferenças"
(MANTOAN, 2006, p. 52)
33
1 PROCEDIMENTO PARA COLETA DE DADOS
Foi elaborado um questionário onlinecom onze questões, direcionadas
ao tema da pesquisa, inclusão na educação escolar e disponibilizados na
internet, pelo período dequatrosemanas, para que pais de alunos com SD
respondessem as questões.
Este questionário foi respondido vinte e uma pessoas, porém quatro
delas não tem filhos com a síndrome, restando assim,dezoito pessoas,
participantes de um grupo, que acessaram o linkdisponível em redes sociais.
1.1 Análise de dados
Ao receber os questionários, foram organizados, lidos e analisados com
a intenção de justificá-los a seguir.
A idade (Figura 6) dos alunos pesquisados variam de 9 meses a 27
anos. E sua grande maioria está matriculada em escola pública de ensino
(Figura 7).
Figura 6- Idade
Fonte: elaborado pela pesquisadora, 2017.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
0-4 anos 5-9 anos 10-14 anos 15-19 anos Mais de 20 anos
Idade
34
Figura 7- Tipo de Escola
Fonte: elaborado pela pesquisadora, 2017.
Observa-se através das respostas obtidas, que o segmento escolar de
maior prevalência é no Ensino Infantil (Figura 8), fortalecendo o pensamento de
Mantoan (2006) que defende que é preciso redefinir o planejamento
educacional para uma boa educação, onde as crianças não são somente
inseridas e incluídas nos ambientes escolares, e sim aprendem, convivem, têm
um atendimento Especializado (Figura 8)e desenvolver-se chegando até o
ensino superior.
Figura 8- Segmento Escolar
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
Escola Privada Escola Publica
Tipo de Escola
35
Fonte: elaborado pela pesquisadora, 2017.
Figura 9- Atendimento Educacional Especializado
Fonte: elaborado pela pesquisadora, 2017.
Quando questionados sobre possuir estrutura docente para o
atendimento escolar, obtiveram-se as seguintes respostas:
P1- “Sim”. P2- “Fica apenas uma cuidadora”. P3- “Não, aqui ainda existe preconceito”. P4- “Sim, está sendo bem atendido”. P5- “Não, porque a escola não tem estrutura e nem materiais pedagógicos para o acompanhamento de uma criança especial. Os professores só têm mentalidade de inclusão social e não de fazer um trabalho adaptado com essas crianças com a participação da família”. P6- “Não sei”. P7- “Não! A sala e improvisada e não tem recursos necessários”.
0
2
4
6
8
10
12
Ensino Infantil E
Creche
Ensino Fundamental Ensino Médio APAE
Segmento Escolar
0
2
4
6
8
10
12
Sim Não
AEE
36
P8- “Não”. P9- “Sim”. P10- “Sim, pois atende outras crianças com síndrome de down também minha filha não é a única da escola”. P11- “Sim, mas foi bem difícil encontrar”. P12- “A escola é muito prestativa, mas não tem professores qualificados”. P13- “Sim, tem uma pedagoga que fez especialização em Síndrome de Down”. P14- “Sim. Ele tem uma professora auxiliar que ajudas com as atividades”. P15- “Sim, embora eu acho pouco eficiente”. P16- “Sim. A boa profissional fez a diferença na educação e desenvolvimento dele”. P17- “Sim, pois é uma escola especial”. P18- “Não. São professores habilitados só em pedagogia sem conhecimento na área especifica”.
As escolas, principalmente as públicas possuem dificuldades em atender
a pessoa com deficiência de modo geral, há o preconceito por parte dos alunos
e funcionários. O que mais limita, na maioria dos casos é a falta de materiais
pedagógicos para o acompanhamento e professores e tutores qualificados.
Quando questionados sobre o currículo escolar, se atendia ou não as
necessidades de seus filhos, as respostas obtidas foram:
P1- “Sim”. P2- “Não, o ensino é o mesmo para todos”. P3- “Não”. P4- “Sim, ele tem se desenvolvido bastante”. P5- “Não, o currículo totalmente não adaptado a essas crianças falta conhecimento, vivência e a preparação em sala de aula para sim ter um currículo real”. P6- “Não sei”. P7- “Sim”. P8- “Não, porque mesmo ela não sabendo nada, ela continua a passar de ano”. P9- “Sim”. P10- “Ela realiza todas as atividades propostas com a ajuda ou sem ajuda conforme sua necessidade”. P11- “Sim”. P12- “Não”. P13- “Sim, tem atividades para estímulos e convivência”. P14- “Sim”. P15- “Acho que não. Funcionários não são especializados”. P16- “Nem todas as escolas. De todas que meu filho passou somente uma explorou ele de todas as formas positivas possíveis, nesta o desenvolvimento dele foi maravilhoso”. P17- “Sim, as professoras/colaboradoras são capacitadas”. P18- “Não, o currículo não está adaptado para a inclusão”.
Quando questionados sobre a necessidade de montar por conta própria
pastas de atividades para os seus filhos levarem na sala de aula, por falta de
37
conteúdo adequado na escola, as respostas obtidas foram:
P1- “Não”. P2- “Não”. P3- “Não”. P4- “Sim, ele apresenta hiperatividade, autismo e falta de concentração”. P5- “Sim, por falta de acompanhamento”. P6- “Nunca, as atividades todas são feitas em sala de aula”. P7- “Sim, várias vezes. Os professores por não terem apoio, falta de iniciativa, e até mesmo não tem formação na área, não se preocupam com a situação, deixam a criança especial de lado, não passa nenhum material adaptado a eles, é muito sofrimento a essas crianças”. P8- “Sim! Professores sem capacidade de atuação”. P9- “Não. A escola que organiza tudo e me põe a par do conteúdo”. P10- “Sim, ajudamos em casa”. P11- “Não”. P12- “Não. A professora auxiliar faz”. P13- “Não”. P14- “Não. Ela só tema atividades de estímulo”. P15- “Não”. P16- “Não precisei, mas com certeza seria melhor explorado se cada profissional levasse a sério o seu trabalho com as crianças especiais. Não generalizando, mas, meu filho teve um tutor dentro da escola regular maravilhoso, porém nem todos são assim, ele estava ali porque amava o que fazia e estava se formando na área”. P17- “Não, apenas colaboro”. P18- “Não. Pois ele está na fase de estimulação”.
A inclusão é um processo social maior, que engloba a educação
inclusiva, e vincula o respeito e direitos humanos. Voivodic(2008), afirma que a
educação inclusiva evidencia o problema social com relação à forma que os
deficientes eram tratados, excluídos de ambientes comuns, sem direito de
participar do contexto social.
Indo de encontro com as respostas, quando os pais são questionados,
se a escola contribuiu ou contribuí de alguma maneira para o desenvolvimento
do seu filho:
P1- “Sim”. P2- “Apenas para socialização”. P3- “Não contribui, falta de interesse”. P4- “Sim contribuiu e contribui bastante, hoje o Matheus é bem desenvolvido mesmo não estando totalmente alfabetizado”. P5- “Contribui somente na inclusão social para crescimento pessoal, amizade, atitudes, relacionamento com pessoas, participação em grupos, enfim só socialização mesmo”. P6- “Não! Tive que procurar o Ministério público”. P7- “Sim contribui, na socialização dela. Foi muito importante ter contatos com outras crianças estimulou bastante ela”. P8- “Sim, pois coisas que ela não fazia começou a fazer. Quando foi para a escola se desenvolveu bastante”. P9- “Sim. O convívio com crianças que não tem a síndrome de down o deixa mais ativo. Melhora significativa no desenvolvimento”.
38
P10- “Como podem”. P11- “Sim, eles têm muitas atividades para socialização com inclusão”. P12- “Sim. Pedagogicamente e socialmente”. P13- “Sim”. P14- “Sim. T.O., Fonoaudióloga e Fisioterapia são muito importantes a parte pedagógica oferece socialização”. P15- “Com certeza, só o fato dele ter uma vida normal como qualquer criança, convivendo com todas da mesma forma, só isso já traz muitos avanços na aprendizagem e na vida social”. P16- “Sim, e muito, minha filha já sabe ler e escrever”. P17- “Sim. Contribui para o seu desenvolvimento social e aprendizado”. P18- “Sim”.
Costa (2016) relata que as instituições rotulam seus alunos, intitulam
seus professores em especialistas e separam os educandos por modalidades
de ensino, porque na verdade as escolas estão marcadas por uma visão
determinista, mecanicista, formalista e reducionista.
Assim, o objeto de uma ação formadora, global, humana e que respeita
as diferenças não será alcançada como propõe a inclusão e justifica a
questão:Houve discriminação por parte dos professores ou funcionários com o
seu filho? Justifique:
P1- “Sim, houve, pois ele apresenta dificuldades, pois não para sentado como as outras crianças”. P2- “Pelos professores e funcionários não. Houve pelos alunos”. P3- “Nunca, muito pelo contrário, o Matheus é uma criança doce e carinhosa, então isso facilita muito, mas não posso reclamar de nada sempre o trataram com respeito, carinho digo isso não só da parte dos alunos, professores, cuidador. Mas também de todo o restante da escola, desde o motorista do ônibus, monitora interage totalmente com ele, isso é o mais importante para mim, reflete muito nele também pois ele ama ir à escola”. P4- “Sim, principalmente por parte do professor que seria a pessoa central que teria que demonstrar sim a diferença e trabalhar com os demais essa inclusão, mas muitos não têm formação e preparação para essa inclusão, tornando tudo mais difícil”. P5- “Não”. P6- Algum sim! Professores que ainda ficam na zona de conforto e exteriorizam a problemática para não ter trabalho”. P7- “Não”. P8- Sim. Teve monitoras que não aceitaram ficar na sala por causa que havia uma criança especial no caso minha filha”. P9- “Não, jamais. Ela é o xodó das professoras”. P10- “Minha procura foi longa por uma escola livre de preconceitos”. P11- “Essa é a parte maravilhosa, todos a tragam maravilhosamente bem”. P12- “Sim, uma outra professora me questionou se eu não preferia ficar com ela em casa para não precisar ter convivi-o com outros alunos "normais"”. P13- “Não. Muito pelo contrário, foi recebido muito bem e é tratado igualmente como outras crianças”. P14- “Não, jamais sempre fomos bem atendidos”. P15- “Não”.
39
P16- “Nunca! ” P17- “Não”. P18- “Não que eu percebesse”.
Questionados sobre a maior dificuldade encontrada neste processo de
aprendizagem, as respostas foram:
P1- “A falta de atividades diversificadas e específica para o caso dele”. P2- “A leitura e a escrita, porque a memória deles é nota 10”. P3- “É a alfabetização, pois sei que não é fácil para os professores, o meu Matheus é muito bonzinho, porém tem as crises de irritação dele, que acho comum pois ele estuda em dois períodos é isso as vezes se torna cansativo um pouco para ele. Quando ele não quer não tem quem faça isso torna ainda mais difícil a alfabetização dele”. P4- “O problema já começa pelo nosso governo que fez a inclusão social, mas não deu apoio a todo o resto. Desde formação de educadores na própria área com conhecimento adaptado, estrutura, material pedagógico e principalmente apoio a eles”. P5- “Professores que entendam que todos somos diferentes, as pessoas acham que todos que down são iguais”. P6- “Falta de apoio pedagógico em sala de aula para auxiliar o aluno nas atividades em sala”. P7- “Não, ainda frequenta somente a APAE”. P8- “Ela ainda não fala então está bem difícil”. P9- “O quão a necessidade que a criança apresenta ou ainda vai apresentar, pois são coisas que nos pais temos que saber lhe dar e sem a ajuda dos professores e profissionais especializados não seriamos capaz de ajudar nossos filhos de forma correta, para que lá na frente eles não sejam prejudicados”. P10- “A deficiência intelectual interfere muito, aprendem tudo mais devagar e é preciso estimulo frequente. Muitas são as dificuldades”. P11- “Professores capacitados”. P12- “A fala”. P13- “Ele aprende bem. Mas acho que o atraso na linguagem dificulta no processo das pronúncias das sílabas e palavras”. P14- “Mais pessoas especializadas para acompanhá-las”. P15- “São necessários muito tempo de estímulo acho isso uma dificuldade. Desde que eu trabalho e tenho mais 2 filhos”. P16- “O fato de nem todo profissional estáali porque ama o que faz, mas quando entra um ser iluminado que faz a diferença na vida desses anjinhos, isso muda TUDO! ” P17- “Nós, pais e mães, estamos sempre em contato com a escola, caminhamos juntos e as dificuldades são poucas”. P18- “Inclusão”.
1.3 Opinião dos profissionais
Professora R. R. M., Pedagoga da Rede pública de Ensino. Eis o seu
depoimento:
“Na sala de aula tem de tudo que se pode imaginar. Não sou de maneira alguma preconceituosa, mas não sou a favor de que “despejem” alunos com diferentes necessidades para que os
40
professores sem preparo ensinem. Todos nós professores temos o direito de ter condições mínimas de saber como lidar com tais situações, mas na maioria dos casos, é: se vira e nós, nos viramos. Diferentemente das escolas particulares, que toda hora dão oportunidade para cursos e capacitação. Sou a favor sim, de todos indivíduos que possuem a SD, ou qualquer outra síndrome, ou necessidades, participarem da vida escolar. Passei por inúmeros problemas desse tipo, falar em inclusão é fácil, agora na prática...”
K. D., especialista em Educação Especial e Inclusiva e Graduada em
Letras Espanhol e Respectivas Literaturas. Eis o seu depoimento:
“Trabalhei no Amazonas em uma escola privada, onde ainda está muito atrasada na Inclusão. Tínhamos uma menina SD com 20 anos no terceiro ano Médio, era muito exercitada no Ensino fundamental, hoje infelizmente meus colegas não são preparados para enfrentar alunos com deficiência, visto que simplesmente são jogados em uma sala de aula e não são incentivados a participar das aulas. Minha experiência foi muito infeliz, porque a menina tinha necessidades de interagir com a turma e simplesmente deixavam ela no cantinho sem mesmo dar uma tarefa. A mesma roía a ponta dos dedos até sangrar inquieta e riscava e apagava no seu caderno todo tempo na ânsia de fazer alguma atividade. Quando eu atendia sua sala forçava ela para participar e interagir, dava tarefas e ela contava com a ajuda dos colegas. ”
S. M. A. C., Pedagogada Rede pública de Ensino. Eis o seu depoimento:
“Os alunos com Síndrome de Down, não estão sendo incluídos e sim inseridos. Como um professor que não tem formação em Deficiência intelectual (DI) pode atender a trinta alunos e um com necessidade especial junto? É impossível. Alunos que não tem disciplina, cada um no seu tempo e rendimento.Os pais podem até dizer, “mas tem o cuidador”, o cuidador que fica do lado de fora da sala de aula, atende somente as necessidades fisiológicas, trocam fraldas, porém na sala de aula que a maioria das vezes não acompanham, ficam a desejar.Antigamente nas escolas públicas tinham as classes especiais, onde o professor tinha formação na área de atuação e o aluno era incluído depois de um tempo, quando já estava preparado para acompanhar a sala comum. Muitas vezes os pais questionam, brigam, mas, os próprios filhos estão sendo prejudicados”.
41
CONCLUSÃO
A inclusão social, de todos os tipos de necessidades especiais, tem
ganhado mais espaço nas instituições educacionais e na sociedade. Para que
esta seja efetiva, fica evidente a necessidade do apoio de políticas específicas
na conscientização da população e que sejam realmente implantadas na
sociedade, com o intuito de incluir as na rede regular de ensino.
A educação das crianças com SD é possível, mesmo com todas as
limitações, pois são crianças capazes de aprender, no seu tempo. A educação
visa melhorar sua vida diária e sua autonomia.
A inclusão deve ser ampla no sentido de atender não só a criança, mas
toda a sua família, que precisa de orientaçãopedagógica e acompanhamento
de profissionais da saúde, para que a qualidade de vida tanto da criança
quanto de seus familiares seja cada vez mais aprimorada.
Crianças com SD fazem parte de uma população que precisa ser
incluída na sociedade do século XXI. No passado, jáforam escondidas e
excluídas da vida social. Então, de acordo com Schwartzman (2003) com o
passar dos anos e através de estudos científicos eimportantes contribuições
como a do o cientista John Langdon Down e o Dr. Jerome Lejeune e
colaboradores, foi possível conhecer e entender a Síndrome de Down, que
continua muito estudada nos dias atuais.
42
A ajuda mutua entre escola e família, em uma parceira afetiva, solidária
epedagógica, facilita os processos de inclusão da criança no ensino regular e
na sociedade. Como foi dito, envolve educadores preparados para lidar com
estapopulação, e envolve os pais, profissionais da área da saúde e toda a
sociedade. Assim, com a conscientização e contribuição de todos, à inclusão
acontecerá naturalmente.
Portanto, o objetivo deste trabalho de pesquisa foi alcançado,
considerando que as pesquisas bibliográficas trouxeram o entendimento e
compreensão da SD e das características específicas da síndrome e como elas
se desenvolvem físico e intelectualmente.
Questionou-se sobre inclusão decrianças na rede regular de ensino, por
intermédio das leis que garantem o direito de educação a todos e ainda foi
possível relacionar a influência da família e da escola no processo de
ensinoaprendizagem,reconhecendo sua real importância para o bom
desenvolvimento da criança com Síndrome de Down.
43
REFERÊNCIAS
BRASIL, Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Lei Constitucional Federal Brasileira1988. Disponível em: <http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf>. Acesso em: 25 de setembro de 2017 ______.Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down.Brasília : Ministério da Saúde, 2013. ______. Declaração de Salamanca. Linha de ação sobre necessidades educativas especiais. Brasília: Corde, 1994. BRUNONI, M. E. F. SCHWARTZMAN, J. S. Contribuições para a inclusão escolar de alunos com necessidades especiais.. São Paulo: MEMNON 2012. COLL, C. Desenvolvimento psicológico e educação. Transtornos de desenvolvimento e necessidades especiais. Tradução de Fatima Murad. Porto Alegre: Artmed, 2004. COSTA, F. M. M..A inclusão do aluno com síndrome de down no Ensino regular e a relação professor e família no Processo educacional. Aparecida de Goiana, 2010.Disponível em: <http://www.unifan.edu.br/filespesquisa/A%20INCLUS%C3%83O%20DO%20ALUNO%20COM%20S%C3%8DNDROME%20DE%20DOWN%20-%20Francinelly%20Messias.pdf>. Acesso em: 20 de julho de 2017
44
CORREIA, L. M. Alunos com necessidades educativas especiais nas classes regulares. Porto:Porto Editora, 2000. FERRAZ, C. R. A., ARAÚJO, M. V., CARREIRO, L. R. R. . Inclusão de crianças com síndrome de Down e paralisia cerebral no ensino fundamental I: comparação dos relatos de mães e professores. Revista Brasileira de Educação Especial. vol.16 no.1, Jan./Apr, Marília, ABPEE,2010 FONSECA, V da. Educação Especial. Porto Alegre: Artes Médicas, 1987. GARCIA, L. B. et all. Reflexões sobre o processo de inclusão escolar na perspectiva da família. Temas sobre Desenvolvimento. Revista Brasileira de Educação Especial.vol.12, n.2, Marília, ABPEE, 2006. LEONARDO, N. S. T., BRAY, C. T., & ROSSATO, S. P. M. Inclusão escolar: um estudo acerca da implantação da proposta em escolas de ensino básico. Revista Brasileira de Educação Especial, vol.15 no.3 Sept./Dec, Marília ABPEE. 2009. MAGALHÃES, A. B. Dia Internacional da Síndrome de Down. Blog da Saúde, 2015. Disponível em:<http://www.blog.saude.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=53020&catid=579&Itemid=50218>. Acesso em: 25 de agosto de 2017. MANTOAN, M. T.E. Inclusão escolar o que é? Por que? Como fazer? 2 ed. São Paulo: Moderna, 2006. MAZZOTA, M. J. S. Educação Especial no Brasil História e Políticas Públicas. 5. Ed. São Paulo: Cortez, 2005. MILLS, N. D. A educação da criança com Síndrome de Down.In: SCHWARTZMAN, José Salomão. (Org). Síndrome de Down. 2 ed. São Paulo: Memnom: Mackenzie, 2003. MONTEIRO, A. P. H.; MANZINI, E. J. . Mudanças nas concepções do professor do ensino fundamental em relação à inclusão após a entrada de alunos com deficiência em sua classe. Revista Brasileira de Educação Especial, v.14, nº2, Sept./DecMarília ABPEE. 2008 OLIVEIRA, I. A. Saberes, imaginários e representações na educação especial. Petrópolis: Vozes, 2004. RODRIGUES, D. Educação e Diferença: Valores e Práticas para uma Educação Inclusiva. Porto: Porto Editora. SAAD, S. N. Preparando o caminho da inclusão: dissolvendo mitos epreconceitos em relação à pessoa com Síndrome de Down. 1º ed. São Paulo: Vetor, 2003.
45
SCHWARTZMAN, J. S. Síndrome de down. 2 ed. São Paulo: Memnon: Mackenzie, 2003. STRAY-GUNDERSEN, K. Criançacom Síndrome de down: guia para pais e educadores. Porto Alegre: Artmed, 2007. STRATFORD, B. Crescendo com a Síndrome de Down. Tradução: Lucia Helena Reilly; Revisão: Viviane Veras; Revisão técnica: A. Fernando Ribeiro, Ulysses Moraes de Oliveira. Brasília: Corde, 1997.
TEIXEIRA, F. C.; KUBO, O. M. Características das interações entre alunos com síndrome de Down e seus colegas de turma no sistema regular de ensino. Revista Brasileira de Educação Especial, v.14, nº2, Sept./Dec Marília: ABPEE. 2008 TELES, E. R. Trissomia 21. Escola Secundária Sá da Bandeira Curso Tecnológico de Desporto, Lisboa, v. 12, n. 8, 2012. VYGOTSKY, L. A formação social da mente: o desenvolvimento os processos psicológicos superiores. 5. Ed. São Paulo: Martins Fontes, 1994. VOIVODIC, M. A. Inclusão escolar de crianças com Síndrome de Down. 5 ed. Petrópolis, RJ: Vozes, 2008. WERNECK, C. Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com síndrome de Down. Rio de Janeiro: WVA, 1995.
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APÊNDICE
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APENDICE A
QUESTIONÁRIO ONLINE
1. Você possui um filho com Síndrome de Down?
2. Quantos anos ele (a) possui?
3. Ele (a) estuda em escola pública ou particular?
4. Em qual segmento o seu filho se encontra?
5. Em sua cidade, existe sala de Atendimento Educacional Especializado -
AEE?
6. A escola possui estrutura docente para atender seu filho? Justifique.
7. O currículo escolar atende as necessidades de seu filho? Justifique.
8. Em algum momento, você precisou montar por conta própria pastas de
atividades para o seu filho levar na sala de aula, por falta de conteúdo
adequado na escola? Justifique.
9. Você acha que a escola contribuiu ou contribuí de alguma maneira para
o desenvolvimento do seu filho? Justifique.
10. Houve discriminação por parte dos professores ou funcionários com o
seu filho? Justifique.
11. Na sua opinião, qual a maior dificuldade encontrada neste processo de
aprendizagem? Justifique.
