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    PRINCIPIOS DEL PROGRAMA SON RISE

    El potencial de su nio es ilimitadoNo creemos en la falsa esperanza. Aunque no podamos predecir que es loque cada nio pueda lograr, no creemos que sea til para los padres o losnios que alguien decida anticipadamente que cosas no va a lograr. Un padre

    jams debera disculparse por creer en su hijo. Nosotros tampoco lo hacemos.

    Motivacin, no repeticin, es la clave para cualquieraprendizaje.Muchas de las modalidades tradicionales promueven el aprendizaje a travs dela repeticin indefinida, yendo muchas veces contra los propios intereses delnio. En lugar de eso nosotros intentamos descubrir las motivacionesespecficas de cada nio, y las utilizamos para ensearles las habilidades quenecesitan aprender. De esa forma, tenemos el deseo del nio de participar, ascomo una atencin interactiva mas prolongada y un incremento en la retencin

    y generalizacin de los aprendizajes.

    El autismo no es un desorden de la conductaEsencialmente, el autismo es un desorden neurolgico en el cual el mayordesafo para los nios es la dificultad para relacionarse y conectarse con losque los rodean. La mayora de los nios presentan lo que se llaman trastornosde la conducta como consecuencia de este dficit de socializacin. Es por esoque nuestro metido dinmico y orientado hacia el juego, se focaliza en formatan especial en la socializacin y la construccin de relaciones. Por su puestoque queremos que usted pueda disfrutar de su hijo, pero sobre todo, queremos

    que l pueda disfrutar de sus paps.Los stims de su hijo tienen un enorme valor y significadoNosotros tenemos un profundo respeto y aceptacin por su hijo. Esto nospermite saltar el abismo que separa su mundo del nuestro haciendo algo loco einusual. Nos unimos, en lugar de tratar de detener, a sus comportamientosexclusivos y repetitivos. Esto nos permite construir una conexin, la plataformaque necesitamos para cualquier futura educacin y desarrollo. Participar con elnio de estos comportamientos facilita en contacto ocular, y la inclusin de losotros en el juego.

    Los padres son el mejor recurso para sus hijosAunque hayamos tenido la experiencia de trabajar con muchos profesionalesextremadamente contenedores, dedicados y amorosos, nunca hemos vistonada igual al poder de un padre. Nadie puede igualar su amor incondicional ysin medida, su profunda dedicacin, su compromiso en el largo plazo, y laexperiencia de vivir el da a da con su hijo. Es por eso que buscamos darles elpoder a los padres. Y dedicamos gran parte de nuestro tiempo y esfuerzo aproveerles entrenamiento en la actitud que deben tener, a escuchar lo quetienen para contarnos, y a ofrecerles todas las herramientas que necesitanpara ayudar a sus nios como nadie mas puede. Les enseamos a los padres a

    ser directores y maestros del programa de su propio hijo.

    Su hijo puede progresar en el ambiente correcto.

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    La mayora de los nios del espectro autista se sobre estimulan con mltiplesdistracciones que la mayora de nosotros ni siquiera evidenciamos. Nosotrosles mostramos como crear una ambiente ideal para el aprendizaje en el cual seeliminan las distracciones y se facilita la interaccin. Este lugar de juego oplayroom reduce adems las posibles batallas que pueden plantearse y queinhiben el progreso y una interaccin fluida, posibilitando no solo el aprendizaje

    sino tambin la ternura y armona en la interaccin que los padres tantodesean.

    Padres y profesionales son ms efectivos cuando se sientencmodos con sus nios, optimistas sobre sus capacidades, yesperanzados sobre el futuro.Muchas veces los padres reciben pronsticos que son atemorizantes ynegativos. Escuchan acerca de lo que sus hijos no van a poder hacer y nuncavan a tener. NO creemos que nadie tenga el derecho de decirle a un padre loque su hijo no va a poder obtener. Ayudamos a los padres a focalizarse en su

    actitud y a mantener el optimismo y la esperanza. Les ayudamos a ver elpotencial en sus hijos y a ir por el oro. Desde esta perspectiva, hemos vistoque todo es posible. Tampoco los profesionales comprometidos muchas vecesreciben los recursos, la gua y el apoyo que necesitan para ofrecer a los nioscon los que trabajan. Entendemos las presiones con las que los profesionalesdeben lidiar y les ofrecemos una perspectiva actitudinal nica que les permitecargarse de energa y armarse con excelentes herramientas para trabajar.

    El programa Son Rise puede ser combinado efectivamentecon otras terapias como intervenciones biomdicas, terapia

    de integracin sensorial, cambios en la dieta, terapia deintegracin auditiva y otras terapias.El programa Son Rise est diseado para atender a las necesidades propias decada nio. Habiendo trabajado con miles de nios que han tenido una ampliagama de desafos, hemos observado que cuando se aplican otras terapias altiempo que se realiza el programa Son Rise, la intervencin es ms efectivaque usada en forma exclusiva. Algunos abordajes cuyos principios secontradicen con los de este enfoque, han disminuido la efectividad deprograma o confundido a los nios. Nuestro staff ayuda a encontrar laintervencin mas adecuada para cada nio.

    TOMANDO DECISIONES EN EL PLAYROOM:

    http://www.autismtreatmentcenter.org/document.php?sectionid=18&documentid=19&mediatype=video&mediaid=23&part=0

    Uno de los puntos de partida del programa SonRise, es partir de labase que an mas importante que preguntarnos QUE cosas haceren el playroom, a que jugar, como hacerlo, es preguntarnosCUANDOhacerlo.

    http://www.autismtreatmentcenter.org/document.php?sectionid=18&documentid=19&mediatype=video&mediaid=23&part=0http://www.autismtreatmentcenter.org/document.php?sectionid=18&documentid=19&mediatype=video&mediaid=23&part=0http://www.autismtreatmentcenter.org/document.php?sectionid=18&documentid=19&mediatype=video&mediaid=23&part=0http://www.autismtreatmentcenter.org/document.php?sectionid=18&documentid=19&mediatype=video&mediaid=23&part=0
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    El CUANDO realmente hace la diferencia.Cuando estamos realmente habilitados por nuestro nio? Comodecidimos si es el momento de unirnos o podemos construir y hastaproponer.

    Para esto podemos pensar que nuestro nio va a variar, segn elda, segn el momento, entre dos extremos que son:- estar completamente exclusivo por un lado (esto es, en su propiomundo, no nos mira, no nos habla, tiene una expresin facialabstrada, no conecta con nosotros)- y estar interactivo o con voluntad de interactuar por el otro lado.Obviamente nuestro nio no est en un extremo totalmente o en elotro, hay como una lnea imaginaria continua entre estos dosextremos y l va oscilando entre los mismos.

    Nosotros tenemos que ver si l est ms cerca de un extremo o delotro porque esto es lo que nos va a decir el CUANDO.Esto es una de las cosas ms importante que tenemos que hacer enel play, poder saber dnde est l ubicado en esta lnea.

    Para decidir si es el momento de construir (proponer) o de unirnos(joining) podemos hacer una mini evaluacin (*) que nos permitadecidir como est nuestro nio. La misma consiste en algunaspreguntas muy simples.

    El Grupo 1 de preguntas nos ayuda a identificar si l est msexclusivo:

    1) Esta nuestro nio haciendo una estimulacin?2) Est nuestro nio excluyndonos de lo que hace?3) Parece estar rgido o inflexible?4) No responde si me dirijo a l?

    Si la respuesta a cualquiera de estas cuatro preguntas es SIdecididamente el nio est ms exclusivo y mi decisin ser unirmea l (JOINING)

    El Grupo 2 de preguntas nos ayuda a identificar si l est msinteractivo:

    5) Est mi nio mirndome?6) Me responde o me mira si digo su nombre?7) Parece estar abierto al cambio?8) Acepta o busca el contacto fsico?9) Est caminando cerca o hacia mi?10) Me incluye en su actividad?11) Si pido algo me responde o intenta hacerlo?

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    12) Me est hablando?

    Si la respuesta a la mayora de estas preguntas es s, entoncesnuestro nio est en el lado interactivo, y nuestra decisin serintentar construir con l una actividad compartida. Enfocarnos en

    los objetivos y desafos planteados.

    JOINING Unirme a l, hacer lo mismo que l, desde el lugar ms

    autntico, sin esperar que nada cambie. Demostrarle quequiero estar con l no importa lo que sea que haga. Meinteresa simplemente poder compartir ese tiempo con l.Estoy interesado en lo que l est interesado.

    Le dar absoluto control de la situacin, me comunicar con len sus propios trminos, con sus propias reglas. Si quierenuestros objetos, se los damos. Si quiere saltar, saltamos. Siquiere morder cosas, mordemos cosas.

    Ser un usuario amigable, queremos mostrarle que fcil queestar con nosotros e interactuar con nosotros. No somoscomplicados, le damos lo que quiere cuando l quiere. Cuandonos pide algo aunque no lo pida bien se lo damos. Es fcilinteractuar con nosotros.

    Celebrar, celebrar, celebrar, celebrar, celebrar, celebrar,celebrar!!!!! cualquier cosa que l haga y sea interactiva,aunque sea fugaz. l est exclusivo y nos mira, o dice unapalabra, o sonre, o nos pide algo que quiere, o nos busca, onos abraza, o nos da la mano CELEBRAR!!!!!!!. Celebrar dedistintas maneras, con una expresin explosiva, con sonidosfuertes, con sonido bajos, con una gran sonrisa, con expresinde asombro, con un salto, con aplausos, agradecindole,siendo muy expresivos (lo cual no implica gritar), etc.

    No pedirle absolutamente NADA. No pedirle que nos mire, noofrecerle un juego, no pedirle que sea ms claro en ellenguaje, nada de nada de nada. En el joining nosotros solodamos.

    Esperar pacientemente a que aparezca alguna seal (luz verde)que me permita comenzar a construir una actividad compartida. Ysi no llega, simplemente all estar, feliz de compartir esetiempo con l.

    Si la respuesta AUNQUE SEA A UNA DE LAS PREGUNTAS DEL GRUPO1 ES SI, ENTONCES NO TENEMOS LUZ VERDE.

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    No debemos apresurarnos, si nos da una sonrisa o mirada o noshabla o nos abraza en un momento, no significa que tengamos luzverde. Debemos estar seguros que tenemos luz verde.

    INTERACCINSi la respuesta a la mayora de las preguntas del Grupo 2 es s,entonces nuestro nio est en el lado interactivo, y nuestra decisinser intentar construir con l una actividad compartida.

    Podemos preguntarle algo o pedirle algo. (por ejemplo que nosdiga una frase ms larga o que cante l la parte de unacancin)

    Modificar la actividad que estamos haciendo. (por ejemplo: siestamos hacindole caballito, jugar a que l nos lleve acaballito o llevar algn mueco a caballito nosotros y otro l)

    Iniciar una actividad completamente nueva Pedirle ms mirada, por ejemplo uhhhh.. no estoy seguro si me

    ests hablando a mi, no quers mirarme?,

    Todos los pedidos debemos hacerlos de una manera natural, conamor, con cuidado, no como rdenes, no estamos buscando

    respuesta a consignas, estamos buscando INTERACCIN.La idea en la etapa de interaccin es presentarle un pequeodesafo, buscar acercarnos a nuestro objetivo.Para hacer cualquiera de estas cosas necesitamos una LUZ VERDEFUERTEConstruir a partir de su motivacin. Queremos que l esterealmente motivado, realmente interesado en nosotros, en lainteraccin que estamos teniendo. Es importantsima sumotivacin.

    Nuestra prioridad ser en este caso encontrar su motivacin.Fijarnos una meta y mantenerla presente.Jugar, pensar que no hay juegos buenos o malos. A veces los mstontos son los mejores.Ser persistentes. Intentar ms de una vez. Que no funcione alprincipio no quiere decir que nunca vaya a funcionar.Finalmente, y muy importante que por estar evaluando si es elmomento o no, si tenemos luz verde o no, no nos olvidemos dedivertirnos, de esta presentes, de ser autnticos, de

    mostrarle a nuestro nio la alegra que nos produce estarall con l SIMPLEMENTE JUGANDO.

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    (*) La mini evaluacin es una gua poder saber en que parte de lalnea est nuestro nio. Debemos hacerla gilmente, con el tiemposlo lleva segundos y lo hacemos casi por instinto.No debemos realizar todas las preguntas, esto es slo una gua para

    entender cmo identificar en que lugar esta nuestro nio.

    Objetivo: nuestro objetivo es que l QUIERA mirarnos a los ojos, quel QUIERA interactuar con otras personas, que l QUIERA aprendercosas.No queremos que aprenda reglas, no queremos que aprenda cosasde manera mecnica (aunque pueda hacerlo), no queremos quesepa esperar y comportarse en una mesa, no queremos que lpueda parase porque se lo pedimos, no queremos que diga una

    palabra porque puede hacerlo, queremos que diga una palabraporque QUIERE hacerlo, queremos brillo en los ojos, queremosinteraccin.

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    QUE PUEDES HACER AHORA PARAAYUDAR A TU HIJO CON AUTISMO

    PORQUE DEBES ESCUCHARMe han mordido, escupido, vomitado. Me han tirado mesas y me han mojado

    con pis. Tambin, nios que no dejan que nadie los toque me han abrazado. Hejugado durante una hora con un nio que nunca haba jugado con nadie por ms de 5minutos. He ayudado a nios de todo el mundo an a los que me han mordido,escupido y tirado objetos contundentes.

    Muchos padres me han agradecido, cuestionado, gritado con frustracin, hanllorado con gratitud, sollozado con tristeza y se han peleado entre ellos. Yo se lo quelos padres quieren: un camino claro para ayudar a su hijo.

    Escrib este libro para usted, el padre (o abuelo, amigo, maestro o quien quieraque est involucrado) del nio autista, pueda tener tcnicas fcilmente accesibles que

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    s funcionan con las mayor parte de nios autistas. Algunas de estas tcnicas sonconsideradas controvertidas; algunas no.

    He enseado y demostrado estas tcnicas a ms de miles de padres en losEEUU, Inglaterra, Dinamarca, Holanda, Francia, Canad y Trinidad. La mayora delas enseanzas se realizan en cuartos uno a uno, si bien tambin he dado seminarios y

    fui uno de los expertos en autismo que particip en el documental de la BBC QuieroaMi Pequeo de Vuelta. He dado conferencias en muchos lugares, desde un pequeostano en Iowa hasta un hospital en Dinamarca. He sido perito especializado enautismo en un juicio oral.

    Tambin tuve la oportunidad de trabajar uno a uno con aproximadamente 800nios con autismo durante esos 12 aos. Es difcil calcular pero no estoy muy lejos dedecir que he pasado ms de 2500 horas trabajando con estos nios uno a uno.

    Si usted aplica alguna de las 10 cosas que recomiendo, seguramente verresultados con el tiempo. En todos mis aos de trabajo con familias, solo vi tres que

    realmente hicieron lo que les ense y no vieron ningn cambio en su hijo.Les pido que lean este libro con un corazn y mente abierta. Si hubieranconsejos o actividades en este libre con los que no estn de acuerdo, no los hagan.Comprendan, si, que todo esto es mi mejor consejo para usted. Si no comprendieranalgo o estn de acuerdo con algn tema o captulo, est abierto a la posibilidad de que

    pueda haber algo til all.Finalmente, los invito a divertirse mientras leen esto. Yo s que la gente se

    toma el autismo con mucha seriedad, y con justa razn. Pero creo que hay una granvirtud en tratar de hablar sobre eso y que no tenga que ser tan trgico y pesado.Espero que este libro pueda aportar algo en las vidas de su hijo y la suya. Yo as locreo. De hecho, creo que lo har. Solo tiene que dar vuelta la hoja

    LAS 10 COSAS

    1. No reaccione2. Que el contacto visual sea una prioridad

    3. nase y conctese con los comportamientos repetitivos4. Responda al llanto de una manera diferente5. Dle el mayor control posible al nio6. Concntrese en su actitud7. Trabaje uno a uno en una habitacin sin distracciones8. Sea dinmico con el nio9. Obtenga ms lenguaje10.Asegrese que la comida no sea parte del problema

    OTRAS POCAS COSAS QUE DEBE SABER

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    Como pensar acerca del autismo

    Es un desorden que tiene muchos sntomas:Muchos nios autistas no hablan con facilidad.Algunos no hablan nada.

    Algunos no usan utensilios para comer.Algunos tienen problemas con el baoOtros tiene desafos motores

    Todos los nios autistas tienen maneras de meterse en su propio mundo, dejandonos

    atrs por un minuto, una hora o un da.

    Esta es la esencia del autismo: un desorden que en sus entraas se trata sobre lainteraccin. La mayor parte de sus sntomas derivan de la falta de atencin a otra

    gente o falta de inters en conectarse con el resto del mundo.Como este es el caso, es importante que cuando trabaje con este nio, haga

    nfasis el tema principal del autismo: su hijo, por alguna razn, no est pasandosuficiente tiempo en nuestro mundo interactivo. Esto es lo que tiene que abordar, msque temas tales como la lectura o deletrear.

    Este libro hace referencia a temas de lenguaje, llanto y muchas otras cosas,pero todos mis consejos viene de un objetivo muy particular: ayudar a su nio ainteractuar con mayor profundidad y consistencia. Todo lo dems es mucho ms fcilde ensear a medida que su hijo se vuelve ms interactivo.

    Sobre el Programa Intensivo en el Autism Treatment Center of AmericaMe voy a referir al programa intensivo Son-Rise en ATCA a lo largo de este libro,entonces les hago un breve resumen de lo que es. Mi puesto en el centro era entrenara familias en el programa intensivo.

    El programa intensivo es un programa de 5 das. La familia viene un domingo a lanoche y se queda hasta el viernes a la noche. Durante el curso de la semana el

    personal trabaja uno a uno con el nio en un playroom especial diseando paraayudar al nio a aprender ms rpido. Las terapeutas trabajan con el nio todos losdas desde las 9:00 AM hasta las 5 PM. Los entrenadores de la familia observan a los

    padres trabajar con su hijo y luego les ensean a ser ms efectivos.Las familias paran en un departamento durante la semana. El playroom es parte

    del departamento para que la familia lo pueda usar con su hijo cuando el da termina.Comenc como capacitndome como terapeuta y llegu a ser entrenador.

    Eventualmente, tambin tuve que capacitar a los entrenadores.

    Sobre las Historias

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    Todas las historias contenidas en este libro son verdaderas. Los nombres de lospadres y nios han sido cambiados para proteger su privacidad.

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    No ReaccioneCmo responde y como no responde hace toda la diferencia

    Sobre BobbyEn 1995, una familia vino al ATCA con su hijo de 5 aos. Bobby tena muchosdesafos que la mayor parte de los nios autistas comparten: No hablaba, pococontacto visual y se enfocaba ms en los objetos que en la gente. Pero haba otra cosasobre Bobby que lo separaba an ms de cualquier otro nio con el cual haba

    trabajado: vomitaba todo el tiempo.Cuando Bobby vino a una versin de 2 semanas del programa intensivo,vomitaba 40 veces por da. No estoy exagerando. Literalmente vomitaba casi 3 veces

    por hora. Si bien nunca habamos visto algo as antes, solo haba unas pocasexplicaciones al respecto. Luego de trabajar con Bobby por 9 das, hizo un gran

    progreso. Todava recuerdo que sala del playroom el martes a la tarde finalizando elda. Mir al cuadro de Vomitos que usabamos para tener un registro de sus vomitos yvimos que no haba vomitada en todo el da. Se lo comento a su madre y me dijosorprendida que era el primer da desde que Bobby tena un ao que no habavomitado!

    Cuatro aos de vomitos constantes, y solo unos pocos das en su programaintensivo y Bobby haba cambiado en forma dramtica. Cmo puede haber sucedidotan rapidamente?

    Usted es un personaje de los dibujitos animadosLas reacciones son las seales que damos a nuestros nios inmediatamente despusde que hacen algo. A veces las reacciones son una celebracin; a veces es unaamonestacin. De cualquier manera, lo que haces directamente despus de que tu hijohaga algo positivo o negativo tiene un impacto directo en la frecuencia eintensidad de que lo haga otra vez. Por ejemplo, si un nio autista tira un vaso deleche y mancha la alfombra, muchos padres le gritaran o al menos expresaranfrustracin. Irnicamente, este tipo de reaccin lo estimula a que lo vuelva a hacer enel futuro! Suena loco, no? Pero desde la perspectiva del nio tiene mucho sentido.

    Los nios autistas a menudo no tienen mucho control en sus vidas. Los adultoslos cambian, les dicen que se sienten y se queden sentados, les dan comida que losadultos eligen. No hay mucho que puedan hacer para que los adultos a su alrededoracten como ellos quieren. Sin embargo, a veces hacen algo (a menudo por

    accidente) a lo que un adulto reacciona de una forma entretenida, como gritar. Por logeneral, estas reacciones son de naturaleza negativa. Pinselo: Cuan seguido ustedcelebra a su hijo de una manera ruidosa o llamativa? Ahora comprelo con las veces

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    que grita o hace una cara intensa a su hijo cuando hace algo inapropiado.Frecuentemente reservamos las reacciones ms ruidosas e intensas para las cosasnegativas. Ahora, imaginese que es un nio autista que no tiene mucho control sobreel mundo que lo rodea. De repente derrama la leche. Su madre hace una caradivertida o grita o cambia de alguna manera (tal vez solo est disgustada). Usted a

    creado una reaccin! Con solo empujar un vaso y tu madre cambi instantneamente.Y se vea tan graciosa! Recuerde que los nios aman los dibujos animados. Derepente usted reaccion como uno. Y todo lo que el nio tiene que hacer para obteneresta respuesta divertida es derramar leche una y otra vez. Es bastante fcil de lograr.

    Cmo reaccionarHaga una lista, utilizando el siguiente cuadro de las cosas que su hijo hace que deseaextinguir y como usted responde a ese comportamiento (en la columna sobre sureaccin externa). En la columna de puntaje, escriba un numero de uno a diez

    calificando cuan fuerte/ruidosa/intensa es su respuesta. Diez es una respuesta muyintensa y uno usted est en un coma.

    Comportamiento de su hijo Su reaccin externa Puntaje

    Le pega a su hermana Lo levanto y le digoNo

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    Observe todos los comportamientos a los que les da reacciones interesantes oentretenidas. Estos son los que usted pueda ayudarlo a cambiar solo cambiando suforma de reaccionar. Bastante piola, no?

    Yo se lo que no se debe hacer.Pero que hago en su lugar?Esta parte es tan fcil como difcil. Bsicamente, usted quiere dar la impresin a suhijo de que lo que sea que haga no va a afectar su mundo. Entonces en el caso delnio que derram la leche usted quiere parecer poco afectada. No est enojada. Sinolenta y con calma procede a limpiar el derrame. Si su respuesta no es interesante, es

    probable que su hijo no repita el comportamiento.Por supuesto, hay comportamientos que un nio con autismo hace porque le

    fascinan. En este caso su interaccin no es un factor motivante, si bien puedefomentar que estos comportamientos sucedan ms seguido por medio de una reaccin

    negativa. Por ejemplo, un nio puede tirar la cadena repetitivamente porque leencanta ver el agua. Si un padre grita el nio va a tirar la cadena por dos razones: leencanta y obtiene reaccin.

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    Bobby, el vomitador, tena una madre manitica de la limpieza. Entonce Bobbyencontr la forma de enfadar a su madre con mayor intensidad: vomitando. Por todoslados. Todo el tiempo.

    Cmo puede ser fsicamente posible que Bobby pudiera vomitar tan seguido.En primera instancia no vomitaba mucha cantidad porque cuando vomitas cada 20

    minutos no hay mucho en tu estmago. Bobby constantemente peda agua para teneralgo que vomitar.Nuestro personal pasaba mucho tiempo limpiando sin dando reaccin alguna.

    Esto suena como un desafo pero en realidad no lo fue. Cuando saba que se vena elvmito, comenc a ver el hecho como parte de mi trabajo.

    Decidir que est bienLa forma ms sencilla y recomendable de aprender a no reaccionar a las cosas que suhijo hace es decidir que est bien que las haga. Yo se que usted debe reaccionar

    precisamente porque no piensa que est bien que las haga. No obstante, si usted juzgaque estos comportamientos estn mal o inapropiados no ayuda a la situacin. Sinoms bien cargando el inters de que su hijo lo haga nuevamente. Entonces, pare ahoramismo. Respire profundo. Mire el cuadro anterior. Imaginese uno de estoscomportamientos en su mente. Abrase a la idea de que est bien que su hijo tengaestos comportamientos, si bien hay cosas sobre estos comportamientos que hacen quesu vida sea ms desafiante. Decida que est bien. Ha pasado muchas veces antes;

    probablemente sucedern muchas veces ms. Entonces decida que est bien quesucedan.

    Solo me refiero a su propia respuesta emocional interna. Cuanto ms se sientaen paz con el comportamiento de su hijo, ms fcil ser para usted dar una reaccin

    poco interesante para su hijo.

    DennisUna familia vino al ATCA con mucha preocupacin por la forma que su hijointeractuaba con la gente nueva. Dennis le pega a la gente nueva repetitivamente yluego se larga a llorar y grita. Yo fui el primero en verlo el primer da del programa.Si bien no era la manera que abordbamos estas situaciones, su madre insisti en

    quedarse dentro del playroom durante nuestra primera sesin, para ayudarlo aaclimatarse. Puedo recordar todava los tres jugando a un juego de mesa en el

    playroom cuando Dennis gate hacia m. Estaba a punto de lanzar el dado cuando memir a los ojo y me peg levemente en el muslo. Su madre hizo una cara de grandesaprobacin pero estaba detrs de l, por lo que Dennis no la poda ver. Dennis meobservaba para ver cmo iba a reaccionar.

    Continu sonriendo y lanc el dado. Por dentro, tambin me senta bien. Sugolpe no fue doloroso. Yo saba que algo as iba a suceder. Tambin saba que unagran reaccin lo animara a seguir hacindolo.

    Los ojos de Dennis se movieron de los mos hacia los dados. Anunci que mehaba sacado un cinco y movi mi pieza correctamente. La cara de su madre setransform de estar preocupada a satisfecha. Se qued con nosotros durante unos

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    minutos y luego se fue. Dennis no me peg ms. Tampoco le peg a ninguno de losmiembros del equipo, ni siquiera llor o grit por su mam en ningn momento de lasemana.

    Lo que le sucedi a Dennis es muy comn. Los nios nos pruebanconstantemente, observando nuestras reacciones y comportndose de acuerdo a ello.

    La otra mitadAhora sabemos como dejar de fomentar algunos de los comportamientos de los nios.Por supuesto, algunas de las cosas que el nio hace queremos que las siga haciendo.Cmo fomentamos esos comportamientos?

    Comencemos llenando otro cuadro. Esta vez, escriba sobre loscomportamientos que su hijo tiene que quiere que haga con ms frecuencia. Incluyacomo reacciona ante estos comportamientos, inclusive el puntaje de uno a diez

    basandose en el volumen, intensidad y tamao de su reaccin.

    Comportamiento de su hijo Su reaccin externa Puntaje

    Jugar con delicadeza con el perro Una sonrisa, aveces

    2

    Compare los puntajes del primer cuadro con el segundo. Si usted es como la mayorade la gente, su puntaje es mayor en el primer cuadro. Esto es porque a los padres seles ensea a mantener a su nio en la oscuridad cuando hace algo deseado. Se

    presupone que si se da cuenta lo dejar hacer de inmediato.De hecho, los nios (y adultos) responden a la celebracin haciendo ms el

    comportamiento que les celebraron. Cada vez que respondemos en forma grandiosa,la gente tiene a hacer ms lo que estaban haciendo. Cuando damos respuestas

    pequeas (o ninguna), la gente generalmente hace menos lo que estaba haciendo. Essorprendente cunto nuestras reacciones motivan o desmotivan el comportamiento.

    Decir cosas como Qu bueno! con una sonrisa enorme y mucho entusiasmorealmente hace la diferencia. Por supuesto, uno tiene que realmente sentirlo para quetenga un impacto real en el nio. Los nios autistas tienen un increble radar paracaptar sinceridad.

    Siempre me ha fascinado que ser padres bsicamente involucra tener

    reacciones negativas importantes con los comportamientos que no queremosfomentar y relativamente pequeas reacciones positivas con los comportamientos quequeremos fomentar, porque esto es exactamente lo opuesto de lo que funciona.

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    Revisar:- Cmo reacciona frente al comportamiento del nio tiene un impacto directo en

    la repeticin de esos comportamientos.- Transfrmese en alguien poco interesante con las cosas que no quiere

    fomentar.- Celebre lo que quiera fomentar- Tanto las reacciones internas (cmo se siente) como las externas (lo que hace)

    cuentan.- Si no juzga el comportamiento de su hijo es ms fcil no reaccionar.

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    Que el contacto visual sea la prioridad

    La clave para ayudar a su hijo crear relaciones ms profundas

    El caso de JimmyJimmy tena 6 aos y haba trabajado con l varias veces en lo ltimos dos aos.

    Haba mejorado mucho, de no tener lenguaje a tener literalmente miles de palabras.Es como si hubiese estado prestando atencin durante todos esos aos que no eraverbal escuchando, pensando, aprendiendo, sin poder sacar las palabras.Aparentemente tena todas esas palabras ah dentro, esperando hasta que se lasrebusc para decirlas. Su familia comenz el programa y sus palabras fueron comouna avalancha.

    Su familia lo haba trado de vuelta al ATCA por ms entrenamiento. Fui elprimero en trabajar con l esta vez. En el playroom, dibujamos un inmenso dibujo desuperman y Jimmy me pregunt como se sentira poder volar. Me sorprendi todo lo

    que haba cambiado. Estabamos teniendo una conversacin fascinante! Y sinembargo haba algo que no me cerraba. Algo estaba apagado. Sus padres meobservaron trabajar con l y cuando sal del playroom se abalanzaron hacia m

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    excitados por la sesin y por lo lejos que haba llegado Jimmy. Estaba de acuerdo conellos y sal a almorzar todava inseguro de lo que estaba mal. Luego me ilumin:Jimmy casi nunca me haba mirado durante nuestra sesin de una hora.

    Lo ms intimo del mundo

    El autismo es en s un desorden que refrena la interaccin. Si bien algunos nios conautismo pueden hablar y algunos no, algunos van al bao y otros usan paal, algunosparticipan en el entorno academico y otros no pueden, todos ellos fundamentalmentetienen dificultad para interactuar con otra gente.

    La forma ms directa ms ntima de interactuar en forma significativa eluno con el otro es a travs del contacto visual. El contacto visual fuerza a nuestraatencin a posicionarse en la persona que miramos.

    Sabemos que la gente con autismo se distancian del mundo en que vivimos.Entonces, tiene sentido que tengan un contacto visual pobre. Si miraran a la gente a

    los ojos con mayor regularidad estaran interactuando mucho ms, y eso esexactamente lo que estn tratando de evitar.

    Cuanto ms miran ms aprendenLa mayora de los padres piensan que el contacto visual no es tan importante comoaprender a hablar, habilidades sociales o an entrenarlos a ir al bao. Pero obtenemosun montn de informacin sobre el mundo a partir de lo que vemos. Los bebes porejemplo tienen un contacto visual increble, fascinados con la gente quiereninteractuar con nosotros y por eso aprenden tan rpido.

    Si usted quiere que su hijo aprenda ms rpido, entonces aydelo a que mirems. Todo el resto se va a lograr luego de que se mejore el contacto visual.

    Si su hijo lo est mirando atentamente, aprender a hablar ms rpido y mejor.El observa como usted forma las palabras. El est notando las sutilezas del lenguaje yla interaccin que no podramos explicarle aunque quisiramos. Usted es un modelode cmo se debe ser en el mundo. Si su hijo lo est observando, est aprendiendo deusted. Tenemos un dicho en el ATCA: Cuanto ms miran ms aprenden.

    Mi hijo tiene buen contacto visualMejorar el contacto visual es vital para que su hijo aprenda a estar con otra gente deforma significativa. A menudo los padres se enfocan en otros desafos que enfrentanlos nios con autismo y no priorizan el contacto visual. Es entendible: Cmo puedeayudarlo a mirar ms? Parece difcil. Adems (muchos padres dicen), mi hijo tiene

    buen contacto visual.Detngase.

    No, no tiene.No, dicen. Mi hijo realmente tiene buen contacto visual.

    Crame. No lo tiene.

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    Lo ms probable es que su hijo tenga que trabajar en su contacto visual mucho msque en cualquier otra habilidad. Obviamente, hay excepciones. Pero un 98% necesitaasimilarlo: Debe ayudar a su hijo a mirar ms. Primer prioridad

    Mi primo

    Fui a una reunin familiar en Ohio aos atrs. Mis abuelos me presentaron a Sally yFred. Tenan un nio con autismo. Me explicaron que Sam, su hijo, tena 28 aos ytrabajaba. Me alegraba que hubiera podido llegar tan alto.

    Fred me confes que deseaba que Sam hubiera adquirido ms habilidadessociales, si bien viva solo, manejaba un auto y le iba bien. Les ped conocerlo. Sallylo busc por todos lados y no lo encontraba.

    A mi se me ocurri ir al stano y all sentado en el silln, viendo televisinhaba un hombre solitario.

    Me llamo Jonathan, Le dije.

    Yo soy Sam. Me dijo sin levantar la cabeza.Sam y yo tuvimos una conversacin de 15 minutos sobre su vida. Le hicemuchas preguntas y las respondi todas. No me mir en ningn momento exceptouna vez, cuando lo ped si me poda mirar.

    Lo hizo por un breve momento. Luego sus ojos volvieron al televisor.Sam es absolutamente una historia de xito. Tiene trabajo, maneja y vive solo.

    Muchos de ustedes daran su brazo derecho por tener un hijo as. Pero antes de que selo amputen, es importante notar que Sam carece de algunas cosas que podra habertenido (con la ayuda adecuada):

    - una novia- un mejor amigo- algn amigo- la habilidad de hacer amigos

    Una vez que se superan los problemas bsicos de supervivencia, muchas de lascosas ms preciosas que queremos en la vida involucran cmo nos relacionamoscon los dems.Las relaciones que logramos concretar en nuestra vida nosdefinen. Y eso es lo ms importante en la vida de todos.

    Cuadro de Contacto VisualEs importante tener un registro de dnde se encuentra el contacto visual denuestro nio. Tome el siguiente cuadro y empiece a observar su hijo en la mismahabitacin con la misma persona. Digale que se ponga a jugar con l. Observedurante 5 minutos. Ponga una marca en el cuadro cada vez que mira a la otra

    persona a los ojos. Entendi? A LOS OJOS. No en el cuello ni en cualquier otradireccin. Es todo lo que cuenta.

    Fecha Con quien jug su hijo Miradas

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    Inclu algunas lneas extra para pueda hacerlo ms de una vez.Ahora dmosle un puntaje.

    Cantidad de miradas Lo que significa0 - 5 Debe empezar a trabajar en esto6 - 10 Realmente debe trabajar en esto11 15 No est mal pero igual es una prioridad para su hijo

    15 20 Su hijo est mirando 3-4 veces por minuto. Bastante bien. No lo suficiente21 30 Es muy buen contacto visual. An as debe trabajarlo ms31 y ms OK. Tena razn y yo estaba equivocado.

    Hay dos factores que no estn capturados por el cuadro: Duracin y Espontaneidad.Su hijo solo pudo mirar 7 veces durante esos 5 minutos pero con intensidad cada vezlo cual deja en claro que tiene un contacto visual impresionante. Espontaneidad es ladiferencia entre un nio que mira basado en su iniciativa vs alguien ms que lo inicia.Sera ideal que quiera que su hijo mire por motu propio, pero esto a menudo es algo

    que debe trabajarse.Cuidado con los nios que hablanJimmy, el nio del comienzo del captulo, haba aprendido a decir oraciones tpicasen conversaciones. Hablaba tanto que todos se concentraban en tener con lconversaciones significativas y educativas, y nos alejaba de la posibilidad de trabajarel contacto visual. Esto pasa siempre, cuando los nios adquieren habilidades en elhabla y lenguaje: Todos se concentran en hablar y presuponen que el contacto visualest ah. Si su hijo est hablando es maravilloso! Asegrese de que tambin lo mire.

    Luego de mi sesin, el personal renov el objetivo de ayudar a Jimmy con sucontacto visual. Mejor rpido y va al colegio regular hoy en da sin vestigio algunodel autismo. Tiene amigos y sabe cmo hacer ms amigos.

    Tcnicas para mejorar el contacto visualAhora que sabe que es importante, esto es lo que debe hacer para obtener mayorcontacto visual.

    PosicionamientoEs vital para fomentar el contacto visual. Sintese en una silla y haga que sus amigosse paren frente a usted. Haga contacto visual con ellos mientras permanecen parados.

    Sienta como los msculos de sus ojos se incomodan. Ahora dgales que se arrodilleny pngase a nivel de los ojos. Observe cmo se sienten sus ojos.

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    Ve la diferencia? Mirando hacia arriba crea tensin en sus ojos. Mirar a nivel olevemente bajo nivel de los ojos no genera ninguna tensin. Usted quiere que elcontacto sea fcil para su hijo.

    Tambin debe asegurarse de estar en la lnea de visn de su hijo. Esto significaque no debe estar ni detrs ni al lado, sino frente a l en todo momento.

    Ponga el Batman sobre su narzLos nios con autismo miran muchas cosas, pero no a las personas. Miran

    principalmente lo que les interesa. Si usted tiene una papa frita y se la da, es seguroque su hijo mirar derecho a la papa frita y tiene sentido porque necesita saber dondeagarrarla. Esto aplica a todo lo que le da a su hijo (que el quiere)

    Hay muchos nios que estn tan absortos con sus comportamientos repetitivosque ni siquiera miran el objeto, y que lo alcanzan (como con un sexto sentido) sinmirar. Si su hijo hace esto es porque siempre pone el objeto en la misma posicin

    relativa a l. Todo lo que debe hacer es poner el objeto en una posicin distinta a laque normalmente la pone. Su hijo tratar de alcanzarlo, errar y luego mirar. Si suhijo tiene una visn perifrica excelente deber poner el objeto un poco detrs de l

    para que funcione.Ahora que sabemos que su hijo va a mirar todo lo que le da, sostenga estos

    objetos arriba de su nariz antes de entregarlos. El nio espiar el objeto y a menudo lomirar tambin. Y as logr contacto visual! Entonces sostenga esa accin justo en el

    puente de su nariz entre sus ojos. Lo est ayudando mucho slo haciendo esto.

    Acte con entusiasmo (Celebracin)Recuerda cuando hablamos de la manera que reacciona? Va a poner esto en prcticaen diversas reas, y el contacto visual es una de ellas. Esto significa que cuando suhijo lo mira, celebre! Puedo hacer esto de diferentes maneras:

    - Digales que le encanta cuando lo mira a los ojos.- Desate una gran exclamacin divertida (como Wow! o Si! o Excelente!)- Gran sonrisa como una forma no verbal de celebrar sus contacto visual.

    Esta son algunas sugerencias. Sintase libre de hacer lo que le viene a la mente. Susinceridad es muy potente y su hijo lo presiente. Si est entusiasmado porque su hijolo est mirando, expreselo de la forma que lo sienta. Si no lo est no fuerce. Intenteconectarse con la importancia de que su hijo est mirandolo (y a otra gente) yanimese!

    Algunos nios que miran lo sufieciente, si usted celebra todo el tiempo escontraproducente. Los padres por lo general saben cuando hacerlo. En vez de celebrarcada mirada espere y mencione ms adelante que ha estado mirandomaravillosamente durante los ltimos minutos.

    Tambin es importante que si su hijo habla no lo interrumpa para decirle quetiene un excelente contacto visual. Hgalo cuando termina.

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    Tienes que pedirloCuando su nio necesita algo de usted pdale que lo mire antes de drselo. Digaseloclara y directamente: Si quieres el camin, mrame a los ojos. Est bien si no miray le da el camin al final pero igual dgale que lo pida.Es importante mostrarle quecuando lo mira obtiene las cosas ms rpido que si no lo mira.

    Cuando su hijo quiere algo para comer tome un pedazo de la comida (como unagalletita) y pidale que lo mire antes de drselo. Qudese parado para que no lo puedaagarrar. Festeje su intento y esfuerzo y recompnselo, dle la galletita. Cuandotermina vuelva a intentarlo con otra (esto es mejor que darle todo el paquete) y pdaleque lo mire antes de darle. Qudese parado para que no pueda llegar a la comida.Luego de intentarlo (no importa que lo haga bien o no, recompense el esfuerzo) dlela comida. Cuando termina de comer, vuelva a pedirle que lo mire para pedir otra.

    Trabajo en el Muelle

    A menudo la gente pregunta, Realmente ayuda pedirle a los nios que te mirencuando ellos no eligen activamente hacerlo? La respuesta es que es similar a trabajaren el puerto. Lo haces por lo general por una razn: por el dinero. Pero no puedesevitar ejercitar los msculos del brazo mientras levantas todo tipo de cosas y cajas.Entonces, si bien no es tu intencin ejercitar tus msculos, igual se fortalecen. Incluso

    podras tener ms musculatura que los que van al gimnasio tres veces a la semana ycomen barritas de cereal.

    De igual manera, su hijo est construyendo el msculo para mejorar sucontacto visual si bien no es su intencin hacerlo. Solo hacindolo ms de lo normallogra mejorar cada da, tal como el trabajador del muelle se pone ms forzudo luegode un mes de trabajo.Revisar:

    - El contacto visual es vital para el desarrollo de su hijo.- Es el corazn de la interaccin.- Cuanto ms miran ms aprenden- La mayor parte de lo padres creen que el contacto visual es bueno- Posicionese para lograrlo- Sostenga objetos arriba de sus ojos- Celebre cuando mira

    - Pdalo- Sienta aprecio cuando su hijo lo mira

    3

    UNASE A LOS COMPORTAMIENTOS

    REPETITIVOS

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    Cmo crear una relacin ms profunda con su hijo

    El Maestro del GiroCuando mi amigo Raun tena 18 meses, era diferente a otros nios de su edad. Hacagirar platos en el piso una y otra vez. Nunca miraba a nadie ni hablaba. Sus padres lo

    llevaron a un doctor que les dijo que Raun era ineducable. El test de coeficienteintelectual le dio por debajo de los 40 (el coeficiente intelectual promedio en EstadosUnidos es de 105; un coeficiente de 70 o ms bajo es considerado mentalmenteretardado).

    Haca girar cajas de cartn en una esquina de tal manera que su padre, por msque lo intentaba, no poda copiarlo. Raun era un experto en el arte del giro.

    Esto tena sentido ya que era todo lo que haca todo el da. Haca girar platos,mova sus dedos y luego volva a girar. Su diagnstico era autismo y le dijeron a sus

    padres que no podan hacer nada para ayudarlo. Afortunadamente, ello no creyeroneso e inventaron una forma de unirse a esos comportamientos (no a copiarlo, eso esdiferente) que le permiti emerger de su autismo, lo cual fue un factor clave en sudesarrollo. Esto es uno de principios fundamentales del programa Son-Rise.

    Algunos los llaman autoestimulaciones

    Tal vez una de las caractersticas ms fcilmente identificables del autismo es sunecesidad de comportamientos repetitivos, autoestimulantes. Es una linda manera dedecir que su hijo tiene esos comportamientos para entrar en su propio mundo. Es lamanera de apartarse del mundo real.Algunas de las autoestimulaciones ms comunes son:

    - Hacer rodar una pelota por una pendiente en forma repetitiva- Alinear objetos (autos de juguete, etc) en el piso- Mirar los mismos libros/revistas/fotos/dibujos- Mirar los mismos DVD o la misma escena de un DVD en particular- Estar constantemente en la computadora o mirar a otro en la computadora- Jugar con el agua

    Hay un sin fn de variaciones. Algunos nios miran las paredes mientras otrosdibujan fervientemente.

    Cmo se si es autoestimulacin?

    Lo que separa la autoestimulacin del comportamiento normal es que se realiza enforma exclusiva. El nio lo hace solo, sin ninguna interaccin con otra persona. Unode los indicios es la falta de contacto visual. Preste atencin a su hijo cuando realizaesta actividad y observe si mira o no a otra persona.

    En una oportunidad, estaba trabajando con una familia que le costabaidentificar las autoestimulaciones de su hijo. Habamos grabado a ambos, padre ymadre, trabajando con el nio, Billy. Billy alineaba animales de peluche en la mesa.

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    Su padre le hab y Billy no respondi. Cuando miramos la grabacin de la sesin supadre no entenda porque pensaba yo que en ese momento Billy se estabaautoestimulando. Me acerqu a la pantalla y cubr la imagen del padre. Ahora soloveamos a Billy alinear peluches en la mesa de manera sumamente enfocada.Mira, le dije. Ves que cuando lo vemos a Billy aqu no tenemos idea de que

    alguien ms est en la habitacin? No da ninguna indicacin de que existes. Luegomov mi mano y cubr a Billy.Ahora, si te observamos, le estas dando demasiadas indicaciones a alguien

    que est en esa habitacin. Ests mirando a alguien, haciendo gestos y expresionesfaciales, hablando. Si yo no pudiera ver a Billy dira que tienes un amigo invisible.

    Billy estaba all en forma exclusiva, sin interaccin. Su padre era interactivo.Observe a su hijo cuidadosamente. Observe todas las oportunidades que no pareceresponsivo cuando est haciendo alguna actividad an si la actividad es algoconsiderado socialmente apropiado. Los nios pueden autoestimularse mirando un

    libro, un programa de TV o navegando por Internet. La pregunta no es Es la edadapropiada? La pregunta es Si lo interrumpiramos mientras hace esa actividad,dejara de hacerla? Me dara atencin enfocada?

    Todos lo hacemos- Pero hay una diferencia

    A menudo los padres me dicen que ellos tambin tienen autoestimulaciones. Y lodicen con cara de preocupacin.Est bien? Soy algo autista tambin?

    Todos tenemos actividades exclusivas. Leer un libro. Pero hay una diferenciacuando se realiza una actividad exclusiva y cuando la hace su hijo: Si la casa seestuviera incendiando, y usted est leyendo un libro (o mirando una pelcula) alguiencorrera a avisarle que se tienen que largar de ah y usted dejara el libro y se irainmediatamente. Se unira al mundo interactivo porque nunca estuvo tan lejos de l.Pero con la gran mayora de los nios autistas el hecho de decirles que la casa seincendia no los sacara de sus autoestimulaciones. La mayora seguira hacindolascomo si no hubieras dicho nada.

    Mientras usted puede unirse al mundo interactivo en el momento que quiera ypermanecer en l todo el tiempo que quiera, su hijo no lo puede hacer o elije nohacerlo. La diferencia es notable.

    Otros tipos de autoestimulacionesLas autoestimulaciones no estn limitadas a actividades con objetos. Como mencionantes, un nio podra mirar una pared en forma exclusiva y sera unaautoestimulacin. Otras variedades son verbales o fsicas. Algunos nios repiten laslneas favoritas de un DVD que han visto, y a veces hasta escenas enteras de las

    pelculas. Otros nios cantan la misma cancin o parte de una cancin una y otra vez.Otros dicen los nombres de personas o hacen preguntas que siguen una rutina exacta.Algunos nios saltan de un lado de una habitacin a la otra. Otros suben un tobogn y

    bajan una y otra vez. Otros se balancean o giran hasta pasar el punto mximo mareo.Cualquiera sea el tipo de autoestimulacin, lo que hay que tener en cuenta es:- Es el comportamiento de mi hijo repetitivo de alguna manera?

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    - Tiene contacto visual mientras tiene este comportamiento?- Parece estar en su propio mundo cuando tiene este comportamiento?

    Importante: Es posible que su hijo le hable mientras se autoestimula. A menudoasumimos que cuando el nio nos habla eso debe ser que interacta con nosotros.

    Pero es como cuando estas hablando por telfono con tu madre y respondiendo e-mails al mismo tiempo. Puede dar respuestas razonables al telefono como para sonarque se est prestando atencin pero en realidad ests leyendo un e-mail. Cuando dejade hablar, usted llena los espacios con palabras como: interesante, suena bien ohmmmm. Pero si bien su madre piensa que est escuchando, no lo est.

    Entonces, si bien su hijo le responde verbalmente, esto no es necesariamenteuna indicacin de que forma parte del mundo interactivo. El contacto visual es unindicador ms fuerte y confiable.

    Por qu mi hijo se autoestimula?He trabajado uno a uno con casi 800 nios con autismo, y todos excepto uno tenanautoestimulaciones. Los nios tienen diferentes razones para autoestimularse. Estasson las ms comunes basadas en mis experiencias:

    Satisface mi necesidad fsicaMuchos nios son hipo-sensibles o hipersensibles a las cosas. Estas sensibilidades

    pueden girar en torno a sonidos, tipos de sensibilidad fsica o an visin. Un nio quees hiposensible en sus manos puede dar golpecitos repetitivamente o hasta golpearlascontra la pared para intentar sentir algo. Un nio con hipersensibilidad a los sonidosse puede cubrir las orejas y cantar para repeler sonidos que no puede controlar.Son las vacaciones para escapar de un mundo ms que estimulanteHaba un comercial de jabn Calgon que mostraba a una ama de casa abrumada porel desorden, el telfono sonando, el perro ladrando, la comida se quemaba, los chicosgritaban, todo al mismo tiempo. Sin saber que hacer la mujer grita, Calgon, llvamelejos! De repente hay msica suave y la madre aparece tomndose un bao

    pasndose jabn relajadamente por sus brazos. Calgon de alguna manera la habatransportado lejos de la locura y estaba feliz y en calma.

    Las autoestimulaciones funcionan de manera similar para muchos nios. Hay

    tanto alboroto en el mundo para absorber: perros que ladran, gente que habla, elviento que mueve los rboles, el sonido de autos que van por la calle, olores distintosy dems. Para un nio autista es demasiado para abordar. Pero el nio tiene lahabilidad de simplemente escapar del mundo interactivo en el que habitamos y derepente puede estar en su propio mundo exclusivo. De esta manera, el nio puederegular la cantidad de estimulacin que recibe.

    Es la manera de tener control sobre las cosas impredecibles del mundoLos nios con autismo tienen poco control sobre la mayor parte de las cosas en su

    vida. Son llevados de un lado al otro, a menudo sin saber porqu. A menudo las cosasse hacen bajo su agenda: ir al doctor, al parque y volver a casa. Los padres vienen yarremeten sin advertencia con un pauelito para sacarles mocos a sus hijos o para

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    ponerles un buzo de la nada. (Recuerdas lo que se senta cuando eran nios quealguien le pusiera un pullover? Era algo oscuro, e incomodo contra su cara. Ahoraimagnese si esto fuera en forma desprevenida).

    Todas estas cosas suceden sin que su hijo pueda opinar al respecto. Imagnesesi fuera usted. Alguien lo pone en una silla. Por qu? No lo sabe. (Es la hora del

    almuerzo). O alguien le saca su juguete. Por qu? No lo sabe. (Esta en una jugueteray es hora de irse). O de la nada lo levantan y lo giran; lo hace sentir algo mareado. Nosabe si se van a detener. Por qu est pasando esto? No lo sabe. Tu padre llega detrabajar y viene por detrs y le da vueltas por el aire como una forma de decir hola.

    Estas cosas suceden todo el tiempo. Qu debe hacer un nio autista alrespecto? Bueno, podra empezar por autoestimularse. Simule por un segundo ser unnio con autismo. Digamos que su autoestimulacin favorita es tirar un bloque azulsobre uno verde. Piense como siempre anticipa que el bloque azul va a caer. Ya sabescuan alto va a estar el bloque cuando caiga. Nada sucede con el bloque azul y verde

    sin que decidas lo que va a pasar.En un mundo donde usted, como el nio autista, no tiene el control de nada,aqu tienes el control total.

    Se siente bienUn nio de 9 aos llamado Jackson tena autismo. Aleteaba sus manos en formarepetitiva. Sus padres trabajaron con l (usando las tcnicas descriptas en este libro y

    para cuando cumpli los 11 se haba desarrollado al punto de poder tenerconversaciones. Tambin dej de aletear sus manos. Su madre siempre quiso saber

    porqu su hijo aleteaba sus manos tanto. Como ahora poda hablar, le pregunt:Jackson, porqu solas aletear tus manos tanto?Jackson la mir y dijo, me haca sentir tan bien, Mami

    Si bien hay otras posibilidades, estas son las razones ms comunes. Con cada una deestas razones, el nio tiene una muy buena razn para autoestimularse. A menudo se

    presupone que las autoestimulaciones debe erradicarse. Pero porqu querras que dejede hacer algo que le sirve? Es casi imposible lograr que su hijo deje de hacer algo queel ve como beneficioso para l.

    Un enfoque diferente

    Como su hijo se autoestimula por una razn en particular, usted debe tomar unenfoque diferente del que usted deseara. Hacerle la guerra a la autoestimulacin solova a lograr que su hijo se aleje an ms y profundamente de este mundo.

    1. Observe el siguiente cuadro y ponga una marca en la actividad que ustedest menos interesado en hacer/aprender:

    PescarTejer un sweaterAprender a hablar Hngaro

    Meter una pelota en el basketballUna larga divisin en matemtica

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    Cualquiera fuera la actividad que marc vamos a llamarla la tarea. Entoncescuando yo nombro la tarea usted substituye el nombre de la actividad en su lugar.

    2. Piense en su pelcula favorita.3. Imagnese que est sentado en una habitacin mirndola por primera vez.

    Imagnese que ha pasado el 65% de la pelcula. Esto quiere decir que est

    completamente sumergido en ella, y ha estado sentado mirndola por lomenos una hora.4. Imagnese que un hombre que no ha visto nunca antes entra a la habitacin.

    Lo ve que est mirando una pelcula. El es un experto en la tarea. Poralguna razn, es muy importante para l ensearte todo sobre la tarea loantes posible. No entiendes por qu te quiere ensear a hacer algo en lo queno tienes nada de inters en aprender. Y no te olvides que ests en el mediode una gran pelcula.

    Qu puede hacer el hombre para hacerte aprender la tarea?Opcin 1: Podra interferir con tu inters por la pelculaExisten todo tipo de comportamientos de interferencia que podra intentar. Piensecmo se sentira y cmo reaccionara si este hombre hiciera alguna de estas cosasmientras est mirando su pelcula favorita por primera vez:

    - Se podra parar a su lado y empezar a hablarle sobre la tarea y seguirhablando y hablando de eso.

    - Se podra parar frente al televisor y decir algo como Realmente ya es hora deque aprendas sobre la tarea ahora.

    - Podra apagar el televisor y de buenas a primeras comenzar a ensearte a hacerla tarea.

    Si bien hay probablemente innumerables variaciones de estos comportamientos deinterferencia, probablemente ya se puede imaginar cmo se sentira y reaccionara sialguien lo interfiere con la actividad que usted piensa que es importante y con la queest totalmente sumergido. Habiendo enseado a padres durante muchos aos lamayora describen sentirse irritados con los comportamientos de interrupcindescriptos anteriormente.

    Ahora, si este hombre solo necesita ensearte sobre la tarea durante 10minutos, lo que pienses de l puede no importarte mucho. Pero si el tuviera queensearte cosas todo los das durante los prximos 12 meses? De repente, lo que

    piensas de l importa. Porque si no quieres or lo que este hombre dice va a ser muydifcil para l ensearte algo. Tu relacin educativa a largo plazo est en riesgo, y estehombre no para de arruinarla cada vez que interfiere justo cuando ests totalmentesumergido en la actividad que ms te gusta.

    Esta manera de acercarse a vos no va a funcionar si este hombre quiere vosaprendas cosas de l. (Imagnese si lo viera a este hombre caminando por la calle

    acercndose a su casa. Es probable que cierre todas las puertas con llave!)Procedamos con la Opcin 2.

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    Option 2: Se podra ir y esperar hasta que termine la pelculaEn esta opcin el hombre ve que ests en el medio de una pelcula y decide volvercuando termina. Entonces, cuando termina, decide intentar ensearte la tarea.

    Esto ciertamente es ms efectivo que todos los comportamientos deinterferencia que el hombre hizo en la opcin 1. No hay resentimientos contra este

    hombre. No ha hecho nada para sabotear tu relacin educacional. Tampoco ha hechonada por construir o contribuir en la relacin, pero al menos tiene alguna posibilidadde ensearte algo.

    Podemos llegar a la conclusin de que esta opcin es ms efectiva que laOpcin 1, pero no terriblemente efectiva tampoco.

    Opcin 3: Podra unirse a la fiestaImagnese el hombre que entra, ve que ests en el medio de una pelcula y en vez deintentar interrumpir o irse, se sienta y mira el final de la pelcula con vos. Y si

    tambin se engancha en la pelcula? Se podra rer tambin en las partes divertidas (silas hubiera), pero no una risa abrumadora, del tipo que se haga notar. Sino que elhombre tambin se sumerja en la pelcula como vos. Imagnese eso.

    Ahora que la pelcula termin, que sentiras respecto a este hombre. Todo loque sabes es que l claramente tambin estaba enganchado en la misma pelcula.Tienen algo en comn.

    Sabas que todas las relaciones se basan en tener algo en comn? Cada uno detus amigos comparte algn tipo de pasin contigo. Entonces este hombre hacomenzado una relacin contigo, solo con el hecho de sentarse a tu lado y permitirseinvolucrarse en su pelcula favorita.

    Esto en comn le da la mejor chance para que te abras a aprender sobre latarea. Y si no quieres aprender sobre eso, tal vez maana ests ms abierto aaprender algo ms.

    Al unirse contigo ayud a mejorar la relacin educativa a largo plazo comotambin la oportunidad de aprendizaje a corto plazo. Si est profundamentesumergido en algo es muy difcil ensear algo. Pero solo con unirse, se est dando laoportunidad de tener xito ahora y ms tarde. Hacer cualquiera de las dos opcionesdisminuye las oportunidades de ser un maestro efectivo (Opcin 1) o simplementeneutra (Opcin 2).

    Aplicar esto al mundo realLa pelcula: la autoestimulacin de su hijoEl hombre: ustedLa Tarea: todo lo que quiere que su hijo aprenda

    Esto significa que si su hijo se est autoestimulando, interferir en laautoestimulacin solo va a conducirlo ms dentro de su autoestimulacin y mslejos de usted. Esto quiere decir que la opcin 3 es la ms efectiva.

    Es mejor unirse a l cuando se autoestimula. Si, es verdad, est aleteando,entonces comience a aletear tambin. Si est alineando autitos hgalo tambin.

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    Recuerde que debe hacerlo con inters genuino. Eso significa que si hay algunaparte de usted que piensa que hay algo malo con la autoestimulacin de su hijo esmejor que comience a preguntarse cmo y porqu se siente as. Cuanto ms cmodose sienta cuando su hijo se autoestimula, ms efectiva ser su presencia.

    Ms que algo solo EducativoUnirse va ms all que solo ayudar a su hijo a querer aprender algo de usted. Elautismo es un desorden que impacta en primera instancia la habilidad de interactuarcon la gente. Al unirse a su hijo, lo est animando a sentirse ms cerca a usted, aquerer interactuar ms profundamente con usted. Entonces, al unirse a l, lo estayudando a tratar el autismo en sus niveles ms profundos.

    Suena interesante, pero realmente funciona?He usado esta tcnica con aproximadamente 800 nios con autismo, y es una tcnica

    extremadamente efectiva a largo plazo. A veces, los nios responden a la unin deinmediato, pero estn mayormente sumergidos en sus autoestimulaciones. Esto esalgo que va a tener que hacer. La buena noticia es que en casi todos los casos que hevisto, cuando los padres hacen esto, el contacto visual de los nios aumenta y lasautoestimulaciones disminuyen.

    Se acuerdan de mi amigo Raun (el maestro para girar platos)? Su familia(Barry y Samahria Kaufman) lo llevaron a un cuarto y comenzaron a girar platos conel. Hicieron esto todo el da, todos los das. Diez semanas ms tarde, su contactovisual cambi notablemente. A los 6 meses, el estaba hablando, mirando y

    permitiendo que la gente lo tocara. Tres aos y medio despus, emergicompletamente de su autismo y participaba plenamente del mundo interactivo. Raunse gradu en el Ivy League University en Etica Biomdica, y desde entonces tienecantidad de amigos, novias y trabajos. El es en todo sentido completamente normal.

    No hay vestigios de autismo. Actualmente, el es el CEO del Autism Treatment Centerof America, una organizacn si fines de lucro multimillonaria. Su historia ha sidovolcada en libros, peridicos, en la revista People, y por Oprah Winfrey y en una

    pelcula.Familias de todo el mundo se han unido a las autoestimulaciones de sus nios y

    han visto cambios en sus nios. Lo ms interesante, es que la mayor parte de los

    tratamientos para el autismo interfieren con las autoestimulaciones de los nios envez de unirse a ellos. Todo lo que puedo decir es que: si eso funcionara no estaraleyendo este libro.

    BetsyEn 1994 una familia vino al ATCA con su hija de 8 aos, Betsy. Tena autismo. Nohablaba. En realidad no haca nada, de hecho, excepto autoestimularse: Haba atadoun pequeo pedazo de soga a un anillo plstico y haba atado un palo plstico de

    bowling al otro extremo de la soga. Estaba all todo el da con su brazo derecho

    totalmente extendido, sosteniendo el aro de plstico. El palo de bowling sebalanceaba unos centmetros ms abajo. Elevaba su mueca y el palo de bowling sesacuda y rebotaba en el aire.

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    Eso era todo lo que Betsy haca tiraba del aro hacia arriba para poder ver elpalo de bowling girar. Haca esto durante muchas horas en el da.

    Cuando me tocaba mi sesin de 2 horas, no haca mucho ms que unirme a ellacreando mi propio jueguete aro/soga/palo de bowling y levemente tirar de l almismo tiempo que ella. Hice esto literalmente por horas sin descanso. Me

    concentraba en la manera que el palo se mova y era fascinante.Betsy nos daba a mi y al resto del grupo muy poco contacto visual y ningunaindicacin de estar conciente de que hubiera alguien con ella.

    Casi al final del entrenamiento familiar, entr a su departamento al finalizar eltrabajo por ese da. Necesitaba que el padre me firmara un formulario por razonesadministrativas. La familia estaba en la cocina. Entr para hablar con el padre. Betsyestaba sentada a la mesa. Me mir fijamente cuando entr. Me detuve a apreciar loque estaba sucediendo.

    Me estaba mirando!

    Estaba a punto de celebrar que me estuviera mirando pero antes de que mediera oportunidad, Betsy salt de su silla, se acerc y agarr mi mano. Estabaestupefacto.

    Me estaba tocando!

    Betsy apretuj mi mano y me llev fuera de la cocina. La segu, entusiasmado,preguntndome donde me estaba llevando. Me llev al playroom, solt mi mano yfue a buscar el aro/soga/ palo de bowling que yo usaba cuando trabajaba con ella.Ella estaba sosteniendo el suyo. Me mir otra vez y comenz a hacer rebotar el

    juguete en el aire, como siempre lo haca. Comenc a hacer rebotar el mo con granalegra junto a ella.

    Hasta este punto, Betsy nunca antes haba reconocido la presencia de personas.El hecho de haberme mirado, tocado e invitado a jugar con ella, an bajo sustrminos, representaba un sorprendente avance. Era prueba de que nuestro trabajoestaba funcionando. De querer jugar en forma exclusivamente sola ya quera que yo

    juegue con ella. Eso fue el primer paso en un viaje que la llevara a valorar estar conotras personas an ms que su autoestimulacin.

    Unos cuanto detalles sobre la uninEn algunos casos es socialmente inapropiado o fsicamente difcil unirse. Algunos

    nios pueden dar vueltas durante 45 minutos y no creo que un adulto logre hacerlosin antes vomitar. Haga lo que pueda. Puede hace solo la mitad de la vuelta para quecuando el nio lo vea parezca que dio la vuelta entera.

    Algunos nios no lo dejarn usar sus juguetes con los que se autoestimulan ycada vez que consigues tu propio autito para comenzar a unirse se lo saca. En estecaso, consiga un juguete que sea similar (en tamao, forma o color) y nase con eso.

    Si el nio le saca todos los objetos, nase con un objeto simulado. Actue comosi tuviera un peluche invisible (o lo que sea que fuera el objeto de autoestimulacin).

    Si realmente se deja llevar por la autoestimulacin se dar cuenta que el nio lo

    hace por una razn en particular: la forma en que la sombra cae y se refleja en el piso,un sonido en particular cuando se chocan los bloques, como se siente la pelota en lacara. Si piensa que ha logrado aislar la razn de la autoestimulacin del nio puede

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    tambin replicar la parte que a hijo le llama ms la atencin (puede comenzar agolpear objetos que suenen en forma similar a los bloques, por ejemplo).

    Si su unin parece no estar funcionando, pruebe alejndose un poco. Algunosnios necesitan ms espacio. Tambin puede exagerar la autoestimulacin. Con Betsylleg un punto que at un pequeo trampoln a una viga y lo haca sacudir. Me un a

    su autoestimulacin con un objeto mucho ms grande.

    EdmondHaba un pequeo nio llamado Edmond que vino al ATCA desde Texas. Todo loque haca Edmond todo el da era correr en paales con un palo en su mano derecha.Casi no tena contacto visual y no hablaba. Se pasaba aproximadamente 98% de sutiempo corriendo en la habitacin. La gente del ATCA se uni a el 8 horas al dadurante 5 das corriendo con l en el cuarto sosteniendo sus propios palos. Casi nomostraba progreso durante el programa de 5 das. Su contacto visual aument

    levemente. Ciertamente se autoestimulaba tanta como antes. Su familia regres a casay trabaj con l durante 8 horas 7 das a la semana. Reclutaron gente de la comunidadpara trabajar con l en el playroom. Lo que hacan era unirse a l todo el tiempo.

    Ocho meses ms tarde el equipo segua unindose a l constantemente. Luego,durante un perodo de pocas semanas, Edmond realmente comenz a cambiar. Derepente se enfoc y comenz a interactuar. Empez a mirar mucho ms y a hablar.Edmond se autoestimulaba el 2% del da en vez del 98%. Aprendi a contar, a leer ya interactuar con la gente. Y todo lo que su familia hizo para que fuera msinteractivo fue unirse a l. En definitiva llev 8 meses. Pero eso es solo un abrir ycerrar de ojos en la vida de Edmond. Su familia no se arrepiente de haber pasado esos8 meses bajo esas circunstancias.

    Revisar:- Una autoestimulacin es algo que su hijo hace para lograr quitarse del mundo

    interactivo- Su hijo tiene una buena razn para autoestimularse- Interferir con su autoestimulacin solo lo llevar ms profundamente a su

    mundo.- La mejor manera de ayudar a su hijo cuando se autoestimula es unirse y

    autoestimularse junto a l.- Tiene que realmente involucrarse e interesarse en la autoestimulacin para que

    tenga un impacto pleno.- Lo ayudar a su hijo a interesarse ms en lo que tiene que ensearle, pero

    fundamentalmente lo ayudar a aumentar el inters de estar con gente.- Esta unin no funciona en forma instantnea. Puede ser una camino lento. Pero

    es el nico camino.

    4

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    RESPONDA AL LLANTO DE OTRAMANERA

    NO MS LGRIMAS

    Vienen los BritnicosEn 1996, la BBC envi a un cameraman y un productor a filmar la experiencia de unafamilia en el ATCA. Utilizaran las imgenes para hacer un documental de una hora,que se mostrara en elprime time de Inglaterra en BBC1. Esto fue al importante parael Centro, ya que millones de personas miraran a los profesionales del ATCAtrabajando con este nio y conoceran el tratamiento a travs de un documental. Por

    supuesto, no tenamos control de la edicin, entonces todo lo que podamos hacer eraponer lo mejor de nosotros y rogar que se viera bien en cmara. Considerbamos estocomo una oportunidad extraordinaria para expandir el alcance de las familias con lasque trabajbamos y llevar nuestro trabajo a Europa. Haba mucha expectativa sobre loque pasaba con este nio en particular y como progresara durante su programaintensivo de 2 semanas. Nos preocupaba que aunque el nio hiciera un progresosignificativo no sera obvio para el televidente, pero igual sentamos que debamosintentarlo y hacer lo mejor que podamos.

    Su nombre era Stanley, tena 5 aos, y nunca antes se haba alejado mucho del

    lado de sus padres. Por lo general, el programa intensivo comienza a las nueve dellunes a la maana y los padres dejan a sus nios en el playroom con el maestro. Lapuerta del playroom se cierra. Algunos nios no tienen ningn problema con esto yjuegan con el maestro alegremente. Otros nios tratan de seguir a sus padres, luego serinden y terminan jugando con el maestro. Otros nios se quejan un rato y luego

    pasan a jugar. Otros lloran. Y algunos, bueno Gritan.A las 9:01 del lunes a la maana, con las cmaras de la BBC rodando, nos

    dimos cuenta exactamente qu tipo de nio era Stanley.Es de los que grita, le dije a mis colegas, que estaban esperando

    ansiosamente un informe de lo sucedido en el playroom. Los maestros sonrieron.Estbamos eufricos de que fuera de los nios que grita, no porque quisiramos queStanley estuviera triste sino porque sabamos que si bien la audiencia no notara loscambios en el contacto visual o en su lapso de atencin, s notaran cuando el niodejara de gritar. Y estbamos confiados que eso cambiara en el transcurso de las 2semanas.

    Por qu llora: las dos posibilidadesCuando un nio llora sin haberse lastimado, existen dos posibilidades. O su hijo est:

    - genuinamente infeliz, y llorar es una expresin de tristeza.

    - Fingiendo.

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    Eso es todo.Como fingir sucede ms a menudo que un sentimiento genuino de tristeza,comenzaremos con eso.

    Fingindolo

    Primeramente hay que tener en cuenta que por lo general cuando un nio llora o sequeja o tiene cara triste, en realidad se siente bien y es solo una estrategia paraobtener algo de usted.

    EH? Cmo? Es esto algo sofisticado? Para nada. Todos lo nios se dedican aintentar movilizar de alguna manera a sus padres. Todos estos nios son losuficientemente listos como para entender que usted acta de manera distinta cuandoellos lloran (o se quejan o lo que sea que hagan para que logren obtener lo quequieren).

    Un padre me explicaba que su hija llora cuando no le quiere dar una galleta.

    Espera un rato y luego le da la galleta.Porqu le da la galleta? Porque ella realmente la quiere. O porque No quieroque se ponga triste. Entiendo porque los padres dicen esto, pero tienen que verlodesde la perspectiva del nio:

    Quiero la galleta. La pido. Eso no funciona. Lloro. Obtengo la galleta. As,

    llorar funciona como una tctica para obtener la galleta. Bien! Cuando quiera algo

    que no puedo obtener, slo llorar.

    Realmente es muy bsico. Le ha enseado a su nio que llorar funciona msque cualquier otra cosa para obtener lo que quiero. Ahora el nio llora como unatctica para obtener lo que quiere. Ve como funciona?

    Para m funciona: A quien le importa?Le debera importar por unas cuantas razones. Primero, inadvertidamente le estenseando el nio a llorar ms de lo que debiera, y no tiene mucho sentido. Ensegundo lugar, el llanto a menudo reemplaza el lenguaje. Para qu aprender palabrascuando puedes llorar para obtener lo que quieres. Tercero, Hay mejores maneras deoperar en el mundo que llorando para obtener lo que quieres. Cuando fue la ltimavez que te destaparon un cao porque alguien llor? Cuarto, es absolutamente odiosocuando tu hijo llora. Se siente horrible cuando su hijo llora. Quiere que llore menos.

    Entonces, por supuesto debera importarle si lo que hace (inadvertidamente) fomentael hecho de que su hijo llore ms.

    Autntica Angustia EmocionalCiertamente hay momentos que su hijo se enoja y llora porque est realmente triste yno fingiendo. Debe aceptar que probablemente no sepa cual es cual.

    Debera asumir que su hijo est autnticamente triste cuando usted en su lugartambin lo estara. Pero recuerde, su hijo es diferente a usted. Su hijo tiene autismo y

    por lo tanto el ve el mundo de forma diferente. Si bien usted se puede poner triste

    cuando no obtiene lo que quiere, su hijo puede sentirse lo ms bien y solo hace lo quefunciona para obtener lo que quiere.

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    Esto me recuerda a un pequeo que lloraba en el playroom en su primerasemana intensiva. Estaba sentado junto a la puerta, llorando, Mami, Mami! ygolpeando su cabeza contra la puerta. Me sent a cierta distancia de l y comenc aimitarlo: haciendo sonidos de llanto y diciendo Mami, Mami, y golpeaba mi cabezacontra otra puerta.

    El nio dej de hacer por completo lo que estaba haciendo y me mirfijamente. Luego comenz a rerse. Yo le dije, Lo estoy haciendo bien? Asinti ques. Me volvi a sonrer, y comenz a llorar ya golpear su cabeza otra vez.Lindohablar contigo pero ahora tengo que volver a trabajar. Lo volv a imitar y de nuevose detuvo y comenz a rerse. Despus de un rato, se dio cuenta que estecomportamiento no era efectivo (lo cual era nuevo para l hasta entonces siemprehaba funcionado de lujo) y se detuvo totalmente. Luego comenz a jugar conmigo ycon el resto de los maestros dulcemente por el resto de la semana.

    Lo que sucede cuando su hijo lloraEn este cuadro, anote las ltimas 4 veces que su hijo tuvo este comportamiento.En Instancia, anote los detalles que rodean al incidente. En Lo que quera, anote

    por lo cual pareciera estar llorando o quiere obtener. Si no hay nada que quiere anotenada.

    En Cmo me sent, anote qu senta cuando su hijo lloraba.En Lo obtuvo de inmediato? anote si consigui el objeto dentro de los 2

    minutos de llorar.En Lo obtuvo?, anote si consigui el objeto de su deseo dentro de los 30

    minuto (si le promete ir a McDonalds y lo lleva cuenta como si lo consiguiera, an silleva ms que 30 minutos).

    Instancia Lo que quera Cmo mesent

    Lo obtuvo deinmediato?

    Lo obtuvo?

    Desayunoesta maana

    Wafles envez decereales

    Muy mal si n/a

    Observe su cuadro. Fjese cuantas veces su hijo consigui lo que quera cuando llora.Es el 25% de las veces? El 50%? 100%? No se alarme-la mayor parte de los padres ledan a su hijo lo que quieren luego de llorar por lo menos el 50% de las veces. Noshan entrenado como padres para hacerlo. Cuando nuestros hijos son bebes la forma

    principal que tienen para comunicarse es llorar hasta el cansancio. Tengo hambre! Mipaal est mojado! Esto me duele! Estoy cansado! Todo se comunica de la misma

    manera. Uno aprende a hacer lo que calma al nio. El problema es que a menudoconfundimos esta forma de comunicacin con infelicidad an en los nios. Es lomismo con los nios autistas, puede que estn tristes en algn momento. Pero la

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    mayor parte es simplemente tcnica de comunicacin Standard. O lo pueden usartcticamente para obtener lo que quieren porque saben que funciona mejor.

    Otra cosa para tener en cuenta es la columna Como me sent. Puede que estdesgastando mucha energa sintindose mal cuando su hijo solo est haciendo lo quesabe para conseguir lo que quiere.

    Cmo reaccionar cuando fingen estar tristesOk, existen 2 posibilidades (angustia emocional o fingirlo) que estn presentescuando su hijo llora. Con cada posibilidad existen 2 aspectos para enfrentarlo: lo queusted hace externamente y lo que hace internamente.

    Comencemos con la nocin de que esta vez cuando su hijo est llorando enrealidad est fingiendo, y que lo hace porque es una tctica exitosa para obtener loque quiere. Si este es el caso, sera tonto que usted se descompusiera cuando el niollora. Pinselo: internamente el nio se siente en paz y calmo como si estuviera dando

    una gran performance y usted est incomodo porque (usted piensa) que el est triste!Si lo est fingiendo usted no quiere comprar esa infelicidad fingida. De esa formasolo estara desgastando energa emocional. Si usted sabe que su hijo en realidad seest sintiendo bien debera ser fcil para usted sentirse bien tambin.

    Digamos que su hija quiere una compotera de helado y le dijo que no puededarle una tercera compotera. Comienza a llorar y usted reconoce que probablementeest actuando de infeliz como una manera de obtener ms helado. Usted recuerda que

    probablemente debajo de esas lgrimas ella est bien entonces usted tambin se sientebien. Lindo! Ahora, esto es lo debe hacer:

    Comience a moverse ms lentamente de lo normal. No digo en cmara lentapero ms lento de lo normal para ilustrarle a su hija que esta tctica de actuar deinfeliz tiene un efecto opuesto al que intenta provocar. Cuando los nios lloran, los

    padres tienden a moverse ms rpido de lo normal, correteando por todos lados,intentando ofrecer lo correcto para que deje de llorar. El nio ve que de pronto ustedse transforma en Flash Gordon y mentalmente se da cuenta que una vez ms actuar deinfeliz tiene gran poder.

    Para contrarrestar esto, usted quiere mostrar que no solo llorar no lo hacemover ms rpido sino que de hecho lo hace mover ms lento que antes. Si el niotiene muchos desafos en el habla, entonces debera actuar en forma confundida. No

    est seguro de lo que quiere el nio. Intenta ser til pero realmente no sabe qu hacer.Entonces va caminando lentamente ofreciendo muchas cosas pero no lo que el nioquiere. De esta manera se presenta como alguien til y de su lado. Solo no estseguro de qu hacer para ayudar. Si acta en forma lenta consistentemente y no le daal nio lo que quiere cuando quiere, comenzar a adoptar otras tcticascomunicativas. Tambin puede decir cosas como Quiero ayudarte pero no entiendolo que quieres. Intenta decrmelo.

    Si su hijo es ms verbal y ha dicho claramente lo que quiere, igualmentemuvase lentamente, pero tambin le dice que llorando no va a conseguir otra

    compotera de helado. De forma calma y pausada puede explicarle que no va a darleotra compotera aunque llore. Tambin puede ofrece otras posibilidades (la comida

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    que puede comer). A medida que se da cuenta que el helado no va a venir aunquellore, el llanto disminuir.

    Importante: Como su hijo tiene un radar increble para captar lo que ustedsiente, si hace todo esto sintindose terrible, igual lo est recompensando, hasta cierto

    punto, por llorar. Se lo ve que le afecta y se dan cuenta. Todava sienten que es algo

    poderoso lo que hacen. Si este es el caso, tardar bastante ms en disminuir esecomportamiento.

    Cmo actuar cuando estn genuinamente tristesSi su hijo est realmente triste, hay que hacer frente a las implicancias emocionalesen su hijo. Esto no implica decirle a su hijo lo que siente como Te sientes triste,

    porque no sabes con seguridad cmo se siente y no quieres poner una etiquetaequivocada a sus emociones. Sino, ms bien hay que intentar ayudarlos a aprender asentirse ms cmodos en las situaciones que estn incmodos. La mejor forma de

    lograrlo es que usted se sienta calmado y tranquilo, como un modelo para sus hijos deque es posible sentirse cmodo en cada situacin con la que se enfrentan.Los nios miran a los adultos (y en particular a sus padres) para tener indicios

    de cmo responder en cada situacin. Un gran ejemplo es cuando un nio se cae ytodos los adultos alrededor se detienen a ver si est bien. La mayora de las veces, elnio levanta la mirada para ver a los adultos antes de reaccionar a la cada. He vistotantos nios caer y mirar a sus padres (que tienen una cara de gran preocupacin yhasta dicen Estas bien? con voz frentica), y luego comienzan a llorar comoresultado. Estoy seguro que han visto esto muchas veces. Tambin he visto un niocaer, levantar la mirada y si el padre sonre y dice, Est bien, ven aqu! con voz

    juguetona y luego el nio reacciona levantndose y volviendo a jugar con unasonrisa. Los nios toman nuestras seales.

    Lo mismo sucede con los nios autistas. Si su hijo est incomodo, lo puedeayudar mostrndole que usted se siente bien ante esa situacin. Al hacer esto, leensea a su hijo que se puede sentir cmodo ante estas situaciones tambin.

    Debe recordar: Usted tiene un gran impacto en su hijo.No se preocupe por la forma que ha estado reaccionando hasta ahora. Est bien

    si estuvo haciendo lo opuesto a todo lo que le estoy aconsejando hacer. La mayorade los padres hacen las cosas menos efectivas para encarar el llanto de sus hijos.

    Luego aprenden estas tcnicas y los nios por lo general responden rpidamente,decreciendo el comportamiento de llanto y aumentando el lenguaje. Si su hijoaprende que llorar no funciona tan bien como manera de comunicarse, buscar algunaotra forma ms efectiva. Esto abre la puerta al aumento del desarrollo del lenguaje.

    Lo que le sucedi a StanleyLa BBC film a la familia por 2 semanas. Los paps de Stanley entraban en el

    playroom dos veces al da para trabajar con l durante 15 minutos cada uno y luegose iban para recibir entrenamiento. Stanley llor por su mam durante los primeros

    dos das y medio, especialmente cuando ella se iba del playroom y solo quedaban l yel maestro. El mircoles, entr al cuarto para trabajar con l. El y su madre estabanjugando con un autito. Me acerqu y tom su lugar. Ella se retir sigilosamente.

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    Stanley no llor, ni siquiera pareca importarle que su madre se iba del playroom. Esofue todo. Stanley no llor ms durante la siguiente semana y media del programa.Stanley tambin se desarroll en otros aspectos notables: Aument su lenguaje, sucontacto visual mejor muchsimo, se empez a cambiar solo y hasta aprendi solocomo usar el microondas! El documental sali al aire en Inglaterra en Septiembre de

    1997 y tuvo el mayor rating de su franja horaria. Europa se interes mucho en nuestrotrabajo y, desde entonces, ATCA ha dado seminarios a cientos de padres cada ao enlos pases europeos.

    Revisar:- Existen 2 razones por las que su hijo llora si no est lastimado: Est

    genuinamente triste o est fingiendo.- No puede ver la diferencia entre tristeza autentica y fingida, si bien

    probablemente lo sepa.

    - Si su hijo est genuinamente infeliz, es importante que usted se sienta lo mstranquilo y en paz posible.- Muvase con mayor lentitud cuando su hijo llora para que aprenda que llorar

    es menos efectivo que otras formas de comunicacin.- Usted puede hacerlo.

    5

    Dle a su hijo el mayor control posible

    La nia que no quera salir del baoEn una oportunidad, vinieron al ATCA una nia llamada Heather y su familia. Ellatena 9 aos y una manera muy interesante de aislarse del mundo. Se iba al bao (queestaba junto al playroom), cerraba la puerta y se rehusaba a abrirla.

    Heather no hablaba. Podamos observarla en el bao a travs de una ventanapara asegurarnos que estaba bien. Fui la segunda persona en entrar al playroom esaprimera maana, y all estaba ella, aparcada en el bao.

    Intent hablarle a travs de la puerta.La nica respuesta fue un fuerte grito.Est bien, Heather, depende de ti. Pero quiero que sepas que cuando quieras

    salir, aqu hay comida, algo para beber y juguetes. Ms gritos desde el bao.Le dije ms cosas como esas y me encontr con el mismo tipo de gritos.

    Eventualmente, en un intento por convencerla, comenc a jugar con los juguetes deuna manera bastante ruidosa (y creo yo interesante) justo al lado de su puerta.

    Fracas miserablemente.Finalmente me rend y decid poner mi atencin en otro lugar. Agarr un libro

    de cuentos del estante, me sent en el rincn opuesto del cuarto y comenc a leer el

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    libro en voz alta. Lo lea en un volumen normal. Quera que me escuche pero nonecesariamente en forma enftica. Quera que piense que no le estaba leyendo a ella.

    Cuando llegu a la pgina 4, o que la puerta del bao se abra levemente. Poruna rendija, Heather me estaba observando. Le dije, Ven aqu y sintate a mi lado aleer el libro conmigo.

    Heather peg un grito y cerr la puerta de un golpe. Esto va a requerir un pocoms de sutileza. Volv a mi lectura en voz alta en el mismo tono de voz que antes.Luego de unas cuantas pginas, otra vez o la puerta del bao abrindose. Esta vezsegu leyendo el libro simulando que no me haba dado cuenta de que ella estaba all.Le cuatro hojas ms y para ese entonces la puerta del bao estaba completamenteabierta y Heather estaba mirndome sin ninguna vergenza.

    Levant mi mirada y dije suavemente, Quieres venir a ver estos dibujos? Conuna gran sonrisa, Heather se acerc y se sent en mi regazo. Lemos el libro juntos yHeather no se encerr en el bao por el resto de la semana.

    Qu sucedi aqu? Porqu le permit quedarse en el bao? Porqu, una vez quesali del bao no volvi a meterse por el resto de la semana?En una palabra, todo se trata del control.

    Qu es la manipulacin fsica?La manipulacin fsica es cuando alguien mueve el cuerpo de otra persona a la fuerzasin su consentimiento. Algunos ejemplos tpicos de la vida son:

    - La polica deteniendo prisioneros- Un paciente mental que es peligroso para l mismo y los dems al que se le

    pone un chaleco de fuerza.- Sostener a alguien que quiere saltar de un edificio para suicidarse.- Sostener los brazos por detrs para terminar una pelea.- Limpiar la nariz de su hijo con un pauelito sin advertirlo.

    Existen muchas maneras por las cuales la mayora de los padres manipulanfsicamente a sus hijos. Limpiar la nariz sin advertencia es la favorita de muchos.Su hijo est resfriado. Su hijo no deja que se acerque con un pauelito peroigualmente le limpia la cara. Una adaptacin popular de este clsico es sorprenderlo

    por la espalda para que no se de cuenta.

    Dnde est lo terrible de todo esto? Bueno, dgale a su esposo que tome unpauelito y se acerque por detrs y le limpie la nariz. Pero dgale que lo haga en unmomento que usted realmente no sepa y ver cunto le gusta.

    Por supuesto que Limpiar la nariz sin advertencia es uno de lasmanipulaciones fsicas ms comunes que los padres hacen con sus hijos. Aqu hayotras:

    - Sostener las piernas del nio para que permanezca en el bao.- Sacar una camisa a travs de su cabeza sin advertirlo.- Quitarle al nio un juguete o detener una actividad en la cual est interesado.

    - Forzar una cucharada de comida en su boca cuando claramente no quiere.- Empujar hacia delante la silla contra la mesa para que no se levante y coma.- Pegarle a su nio.

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    Recuerde que el autismo se trata del vaco de interaccin. Queremos darle a su hijo lamayor cantidad de razones posibles para interactuar con nosotros, en vez de darlems razones para evitar la interaccin. Cuando manipulamos fsicamente, le damosms razones para aislarse.

    Es fcil olvidarse que somos mucho ms grandes que nuestros nios. Cuandoles sacamos el buzo por la cabeza sin su consentimiento es lo mismo que un gigantede 2 metros y medio nos estuviera forzando de la misma manera. Imagnese ser la

    persona ms pequea en la tierra de gigantes, y lo tienen de ac para all todo eltiempo sin su consentimiento, sin explicacin o ninguna razn obvia. Esto es igual ala experiencia de muchos nios. Recuerdo cuando me ensearon el concepto del

    programa Son-Rise. Me sorprendi lo poco que haba enseado el tema de mover alnio de ac para all sin su permiso.

    Haga un listado ahora mismo de las formas en que usted manipula a su hijo.

    Ahora observe la lista. No se le ocurra sentirse mal o culpable. Usted hizo loque saba hacer. Es lo que hace todo el mundo. Como padre, se hace lo mejor que sepuede con la informacin que se tiene. Ahora sabe ms que antes. No se preocupe,nada est daado. Solo tiene que cambiar la forma en que interacta fsicamente consu hijo para promover una relacin de confianza.

    Qu hacer en cambioEntonces ahora est parcialmente convencido de que mover al nio contra suvoluntad