Pesquisa Clínica: O que isso tem a ver comigo?Luciana Holtz C BarrosPresidente Instituto Oncoguia

Pesquisa Clínica: O que é isso?

conceitoPesquisa Clínica, Estudo clinico são

termos usados para explicar um processo de investigação cientifica que

envolve seres humanos.

E tem a finalidade de trazer mais conhecimento sobre a doença e seus

tratamentos.

ProcessomuitoSério e cuidadosamenteRegulado

Quem Regula?

• Cep• CONEP• ANVISA• Inúmeras normas

EFICÁCIASEGURANÇAÉTICA

PROCESSO NOS EUA – 2 MESESPROCESSO AQUI – 10/12 MESES

Pesquisa Clínica:Afinal, o que isso tem a ver comigo?

Blogueiros de Saúde e a PCCompromisso:-Estar informado/capacitado-Disponibilizar informação de qualidade-Auxiliar quem precisa de ajuda-Estar engajado na luta por melhores condições de saúde/doença

Como o Oncoguia faz…

Pesquisa Clínica e Câncer• Avanço científico• Melhores “pesquisadores”• Participação em estudos internacionais• Ampliação do acesso a novos tratamentos• Opção de acesso a tratamentos inovadores, muitas

vezes não disponíveis no Sus• Melhorar infraestrutura do SUS para diagnosticar e

tratar (grave problema no momento)

PC: Cenário com problemas• Tempo Regulatório (mais de 1 ano!)• Baixo investimento • Maior interação entre os envolvidos a fim de

agilizar o processo de aprovação.• Necessidade de mais treinamento e dedicação de

Recursos Humanos • Sociedade desinformada com relação à Pesquisa

Clínica• Desenvolver uma cultura de cooperação• Muitos outros problemas...

PC: Cenário com problemas

Discussão franca entre todos nós!

Queremos ter PC no Brasil?Se sim, o que temos que fazer para ampliar de forma

cuidadosa, ampla e que realmente nos torne um país que

acredita e investe em ciência e novas tecnologias.

Todos devem participar!!!

Curiosidade...• MD Anderson Cancer Center: – 40 mil pacientes novos/ano– 10% pacientes em pesquisa

• ICESP– 12 mil pacientes novos/ano– 0,05% pacientes em pesquisa

Como o Oncoguia faz…Como VC pode fazer!

•Informar e Desmitificar•Auxiliar/divulgar o recrutamento facilitando o acesso•Pressionar para melhorar o cenário regulatório

Na prática…• Pesquisa para compreender o que as

pessoas pensam…• Conteúdo educativo• Envolver a Mídia• Exemplos/envolvimento de pacientes • Entrevistas com médicos

Se não, porque?

Conteúdo Educativo

Apoio no Recrutamento• Contato com centros e patrocinadores• Kit adesão• Aprovação do CEP• Inclusão em pagina especial no portal• Divulgação portal + mídia social

Apoio no Recrutamento

Melhorar o contexto regulatório

Juntos somos mais fortes!Sociedade, pacientes, medicos, centros de pesquisa, industria, etc.

http://www.aliancapesquisaclinica.com.br/website/

Melhorar o contexto regulatório

Como?MidiaConsultas públicasAudiências Públicas

Burocracia?

Papel?

Falta de pessoas?

Tempo???

Melhorar o contexto regulatório

Do que estamos falando mesmo?• Proporcionar mais qualidade de

vida• Prolongar vidas

•Salvar Vidas!

“Para ajudar outras pessoas... por amor incondicional a

qualquer ser... para evitar que alguém passe pelo mesmo que eu, quando tive cancer”.

"Para tentar me curar defitivamente e ajudar outros na mesma situação que a minha.”

“Porque desejo que todos os pacientes de câncer se curem assim como eu me curei!!"

“Ajudar outras pessoas e minhas filhas, que não gostaria de ver elas passarem por tudo que tive que passar…”

Eles estão esperando….

Câncer não espera!

Participar daquela pesquisa foi muito bom para mim. Agora, pretendo

participar de outra. E, aí, quem sabe, tenho mais sorte. Quem sabe me torno

uma feliz cobaia desses paladinos da ciência.

•David Coimbra, Zero Hora

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