Post on 05-Dec-2018
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...Bem-vindo !...
... à Holanda !...
Holanda???
...PORQUÊ ???
- não foi isto que eu planeei... - não aprendi a falar holandês... - não sei nada acerca desta terra... ...nem sequer tenho o que vestir aqui!
PORQUE É QUE ESTOU AQUI ???...
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...Você aprende tudo de novo...
- compra novos guias de viagem... - aprenda a falar holandês... - conhece novas pessoas...
este é apenas um lugar
DIFERENTE !
o ritmo aqui é MAIS LENTO, as coisas são DIFERENTES ...
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...continua a haver
alguma coisa estranha à sua volta...
- os seus amigos continuam a visitar Itália... - nenhum dos seus amigos sabe falar holandês... - nunca mais na sua vida você vai poder sair da Holanda... - VOCÊ NUNCA PODERÁ VISITAR A ITÁLIA!!
e essa DOR
NUNCA IRÁ EMBORA !
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...você vai aprender a conhecer
e a DESFRUTAR da Holanda!...
e no final, você não trocaria a Holanda
por nenhum outro LUGAR! ...
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• falta de conhecimento por parte da classe médica;
• das autoridades e dos responsáveis pela criação das políticas;
• estigmatização social e cultural;
• impacto nas relações familiares;
enorme diversidade de políticas governamentais nos membros da UE
Enormes discrepâncias relativamente
. à disponibilização de tratamentos,
. aos preços e às comparticipações e reembolsos,
. e ao processo de prescrição
O problema...
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“... As associações de doentes possuem já uma expressão "bastante
significativa" em Portugal, mas ainda não suscitaram uma atenção
correspondente da sociedade...”
“...desempenham um papel fundamental de apoio e complementaridade
aos cuidados de saúde em Portugal"
Centro de Estudos Sociais (CES) da Universidade de Coimbra
João Arriscado Nunes, Marisa Matias Angela Marques Filipe
Fraca profissionalização
Recursos limitados
forte peso do voluntariado
papel fundamental dos familiares
Associações de doentes em Portugal
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umas mais assistenciais
outras de investigação ou promoção
da investigação
e outras têm sido atores de políticas
de saúde
Grande
heterogeneidade
“...um dos resultados mais evidentes é o papel central destas
associações na produção e divulgação de informações e
esclarecimentos sobre as doenças, principalmente no caso das
associações de doenças crónicas e/ou incapacitantes e das
associações de doenças raras..."
Centro de Estudos Sociais (CES) da Universidade de Coimbra
João Arriscado Nunes, Marisa Matias Angela Marques Filipe
Associações de doentes em Portugal
APOI, a imagem
Área de Enfermagem
Áreas Médicas
ORTOPEDIA/CIRURGIA
GENETICA
GINECOLOGIA/OBSTETRICIA
MEDICINA DENTÁRIA
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CARDIOLOGIA PEDIATRICA
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ASSISTENTE SOCIAL
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APOI, o suporte
Osteogenesis Imperfecta
Federation Europe Federação Nacional de Doenças
Raras de Portugal
Tesoureiro da Direção Secretário da Direção
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Melhoria da
Qualidade de Vida
dos Portadores de OI
Estimular o interesse e formação dos profissionais de saúde
Educação para a saúde dos doentes e famílias e estimulo à integração social
Sensibilização e Informação
da sociedade civil
Promover o diálogo com os Orgãos da Tutela
OBJETIVOS da APOI
- Associações Congéneres: ritaamaral ritaamaral@pobox.com sewagner sewagner@web.de Angelitos de Cristal, i.a.p. administracion@angelitosdecristal.org arasrulyofili
osteogeneziT daavadebulTa daxmarebis asociacia “SuSis bavSvebi” . Georgia@oife.org Asociacion Huesos de Cristal de España ahuce@ahuce.org
Asociation Osteogenesis Imperfecta del Peru - AOIP aoiperu@terra.com.pe Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita - ABOI aboi@aboi.org.br
Association Osteogenèse Imparfaite - França info@aoi.asso.fr Association Suisse Osteogenesis Imperfecta - ASOI - Suiça m.jocham@gmx.ch
Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta - AS.IT.O.I. Italy@oife.org Brittle Bone Society - BBS bbs@brittlebone.org Dansk Forening for Osteogenesis
Imperfecta - Dinamarca mbc@dfoi.dk Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis Imperfecta - Betroffene info@oi-gesellschaft.de Fundación Venezolana de
Osteogénesis Imperfecta - FUVOI funvoi@gmail.com Fundation Equatoriana de Osteogenesis Imperfecta - FEOI feoi@osteogenesis.info Helping people
with OI and their families info@hoistichting.nl Hrvatska Udruga Osteogenesis Imperfecta (HUOI)- Croacia crooia@hotmail.com MªEugenia Larrain
ahuce.coordinacion@gmail.com Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - Noruega nfoi@c2i.net OIFE-president president@oife.org Osteogenesis
Imperfecta Federation Europe - OIFE office@oife.org Osteogenesis Imperfecta Foundation - OIF bonelink@oif.org Osteogenesis Imperfecta Society of
Australia oisociety@oiaustralia.org osteogenesis imperfecta south africa mareliseprinsloo@gmail.com PADRINOS PROJECT
padrinos@osteogenesis.info Suomen Osteogenesis Imperfecta-Yhdistys - Finlandia Finland@oife.org The Osteogenesis Imperfecta Klinic
oiclinic@kennedykrieger.org The Paget Foundation - EUA Pagetfdn@aol.com The Swedish National Association for Disabled Children and Young
People(RBU) - Suécia info@riks.rbu.se Vereniging Osteogenesis Imperfecta - VOI - Holanda Netherlands@oife.org Zelfhulp osteogenesis imperfecta vzw
- Belgica zoi_info@zoi.be
APOI, as actividades
APOI, quantos somos... 104!
1 Exonerada
2 Maria do Céu Guerreiro Messias Ramalhete
3 Maria do Céu Alberto Barreiros Rodrigues
4 Manuel Cassiano Neves
5 Graça Maria Morão Pereira Nogueira
6 Idália Maria Costa da Conceição
7 Margarida Custódio dos Santos
8 Marisa Trabulo
9 Nuno Henrique Malhoa Miguéis Clode
10 Nuno Craveiro Lopes
11 Maria do Rosário Bacelar Delfim Louzada
12 Filipa Ramalhete
13 Marta Sofia Barreiros Rodrigues
14 Jorge Nuno Flambó Rodrigues
15 José Alexandre Redol Barreiros
16 Carminda Redol Alberto Barreiros
17 Joana Sofia Barreiros Rodrigues
18 Elsa Maria Antunes Varela Mendes
19 Tiago Mendes
20 António Ramalhete
21 Elsa Mauthner
22 Anabela Oliveira Namora
23 Maria do Carmo Anjos Alves
24 Isabel Maria Afonso Pedro
25 Susana Isabel Carrilho Chaves Costa
26 Valentim Alves Pimenta Junior
27 Dora Faustino
28 Catarina Sofia Dionisio Barbosa
29 Isidro Faria
30 Anabela Lobo da Glória
31 Jorge de Freitas Seabra
32 Marta de Jesus Lourenço Esteves Gonçalves
33 Graça Lopes
34 Lino Mendes
35 Maria de Lurdes Almeida Pélico de Oliveira Neto Ganhão
36 Pedro Almeida Pélico Veiga Ganhão
37 Miguel Alexandre Ganhão
38 Filipina da Piedade Rodrigues Évora
39 Ana Isabel Santos Augusto
40 Ivo da Piedade Álvares Furtado
41 Alexandra Sá e Melo
42 Renata Bastos
43 Francisco João Salvado e Silva
44 Luis Augusto Caraça de Abrantes
45 Marisa Fernanda Goncalves Ramos Brás
46 Joana Serra Cardoso
47 José Carlos Rodrigues Cardoso
48 M.ª do Rosário Serrasqueiro Carvalho
49 Maria Helena Serra Farinha Rodrigues Cardoso
50 Filipa Marques Belchior
51 Ana Cristina Afonso Simão
52 Ana Maria Coelho Gomes
53 Luísa Maria Santos Pereira
54 Maria Antónia Ramalho Sequeira
55 Maria José Gonçalves Pires
56 Maria Lurdes Nogueira Narciso
57 Maria Manuela Costa
58 Pedro Rafael
59 Maria Isabel de Brito Vitorino Vilão
60 Gabriela Maria Lisboa Rodrigues Firmino
61 Luis Manuel Firmino
62 José Manuel Alves Carvalho
63 Guilherme Augusto de Miranda e Rebelo da Silva 64 Adelaide Encarnação Afonso
65 Fernanda Marques dos Santos de Almeida
66 Bernardo Lam Bruno Ferreira
67 Luis Jesus Silva Barros Gomes Varela
68 Andersom Cristiano Batalla Moreno
69 Rita de Sousa Rebelo
70 Mafalda Nunes Valério de Azevedo Gomes
71 Cândida Isabel Gonçalves Patrão de Noronha
72 Gonçalo Nuno Costa Soares
73 Dina Dowling
74 Rui Dowling
75 Isabel Figueiredo
76 Ligia Leitão
77 Olga Rodrigues
78 Jaime Rodrigues
79 Inês Balacó
80 Cristina Gomes Alves
81 Ana Ramalhete
82 Maria José Mateus
83 Patricia Rodrigues Firmino
84 Fernanda Maria Gonçalves
85 Ana Bárbara Machado Mourata 86 Carmélia Carreiro
87 Ana Isabel Ramalho Sequeira
88 Armindo Rato Veiga Marques Caldeira
89 Ana Maria da Silva Monteiro Gonçalves Costa
90 João Manuel Dias dos Santos
91 Ricardo Jorge Fonseca Costa
92 Camilo Ferreira Rodrigues
93 Sandra Maria Claudino Marques Cachucho
94 Sara Manuela Neto Machado
95 João manuel Neto Machado
96 Sara Beatriz Ferreira Consciência
97 Maria Adelaide S. Rodrigues Alberto
98 Manuel Mendes Nunes Alberto
99 José Luis Soares Carvalho
100 Fátima Maria Vasques Godinho
101 Armanda das Dores Abrantes Paulo
102 Lara Vicente
103 Sandra Carla Gaivta Jesus
104 Liesbeth Bronswijk