Importância do Cadastro Atualizado

Tania Maria Onzi PietrobelliPresidente

Federação Brasileira de Hemofilia

Apresentação

ALGUMAS AÇÕES DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA (FBH)

Atuação junto à Comissão de Orçamento do Senado e

Câmara de Deputados para a aprovação de verba no

orçamento da União para compra dos fatores de

coagulação.

Atuação junto ao MS, TCU, DPU e MPF

(melhoria no tratamento) – PROFILAXIA,

IMUNOTOLERÂNCIA, SINOVECTOMIA

RADIOISOTÓPICA, TRATAMENTO ORTOPÉDICO

ESPECIALIZADO, DIAGNÓSTICO

Educação e informação às associações estaduais,

pacientes e familiares – Hemofilia no Tom da Vida

Capacitação de profissionais da equipe

multiprofissional de atendimento às coagulopatias

Formação de comitês científicos – enfermagem,

serviço social, psicologia, MSK

HEMOVIDA WEB - COAGULOPATIAS

O sistema informatizado Hemovida Web –

Coagulopatias desenvolvido em 2008

contempla o registro dos pacientes com

coagulopatias e outras doenças hemorrágicas

do Brasil

A manutenção de um registro atualizado dos

pacientes com coagulopatias é fundamental

para o conhecimento sobre:

• A prevalência das coagulopatias e suas

complicações;

• Dados sócio-demográficos e clínicos destes

indivíduos;

• Tratamento e a vigilância epidemiológica das

infecções;

• Presença de inibidor e de possíveis reações

adversas ao tratamento;

• Informações sobre o quantitativo de fatores

de coagulação dispensado a esses cidadãos.

Qual a importância de alimentar o sistema?

Promover avanços concretos no campo da

informação, favorecendo a concepção, o

monitoramento e a avaliação do Programa

Nacional de Coagulopatias Hereditárias;

A disponibilidade de dados, informações e

indicadores subsidiará a tomada de decisão

dos gestores do Sistema Único de Saúde e

instrumentalizará os órgãos de controle do

governo e as instâncias de controle social.

Referências

Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação - Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo, Guilherme Genovez

http://lacprod.datasus.gov.br/

Obrigada!Federação Brasileira de Hemofilia

Tania Maria Onzi Pietrobelli taniafbh@terra.com.br

Karina Pasquali hemofilia@terra.com.br