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1. INTRODUÇÃO
Os avanços na área da saúde possibilitam que cada vez mais pessoas consigam viver
por um tempo mais prolongado, mesmo que adquirido algum tipo de incapacidade. Diante
desta situação que contribui para o aumento da expectativa de vida caracterizando a atual
situação do envelhecimento demográfico no Brasil, se faz de extrema relevância ressaltar
a importância da qualidade de vida, não somente a quantidade dela (MS, 2008).
A transição demográfica foi acompanhada pelo que se denominou transição
epidemiológica, expressa por mudanças no perfil de morbi-mortalidade, com substituição
das doenças infecciosas e carências por enfermidades crônico- degenerativas e causas
externas. Os avanços da tecnologia em saúde, a necessidade de melhor administração dos
gastos com a saúde e o aumento da rotatividade dos leitos hospitalares foram igualmente
responsáveis pelo crescimento da assistência domiciliária em saúde (AMENDOLA,
2007).
Nos Estados Unidos, menos de 10% da população morre devido a um infarto,
acidente ou um evento inesperado. Mais de 90% morre de doença crônica, lentamente
progressiva, com um período terminal de poucos meses ou semanas (câncer) ou de
progressão lenta com períodos cíclicos de crise até advir a morte como a insuficiência
cardíaca e demência (SILVA & HORTALE, 2006).
Dentre as diversas causas de morte no mundo, o câncer é a única doença que continua
a crescer independente do país ou continente e, nos países em desenvolvimento, é
atualmente responsável por uma entre dez mortes. O controle dos sofrimentos físico,
emocional, espiritual e social são aspectos essenciais e orientadores do cuidado (SILVA
& HORTALE, 2006).
Embora a expressão “paciente terminal” seja a mais utilizada tanto na prática
assistencial, como na literatura (SILVA, 1993), utilizam-se também expressões “paciente
fora de possibilidade terapêutica atual” (TEIXEIRA et al., 1993), “fora de possibilidades
de cura”, paciente em fase de terminalidade ou em fase terminal de uma doença”
(CARVALHO, 1999), optou-se nesse estudo por utilizar as várias expressões citadas
acima.
Ramos (2007), cita em seu estudo que certas doenças, consideradas doenças terminais,
são nos dias de hoje cada vez mais entendidas como doenças crônicas, pois a sua
evolução, mesmo que mais tarde acabe na morte, pode ser de tal forma prolongada que
crianças vivem uma parte considerável da sua vida com uma doença de mau prognóstico,
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mas que não é de todo considerada em fase terminal. Relata sobre a importância da
presença dos familiares para o equilíbrio da pessoa com uma doença degenerativa, porém
eles e suas necessidades não podem ser esquecidos. Precisam de acompanhamento
psicológico, pois não estão preparados para o impacto que a doença terminal do familiare
todas as necessidades especiais e adaptações que esta nova fase (de tempo
indeterminado), requer.
Pode e deve ser oferecida aos indivíduos que necessitam de cuidados paliativos (desde
o diagnóstico ou estado da doença até o momento da morte) e aos seus familiares
(durante o curso da doença e em programas de enlutamento), uma assistência adequada,
principalmente pela gravidade da doença e pelos danos físicos que ela pode causar
durante o tratamento (SILVA & HORTALE, 2006).
Os cuidados paliativos vão além dos cuidados clínicos tradicionais, transcendendo
os limites físicos dos hospitais, indo ao encontro do domicílio da pessoa necessitada, onde
a figura de familiar passa de acompanhante para cuidador. A Organização Mundial da
Saude (OMS) constituiu o grupo de estudos sobre cuidados domiciliários, onde
recomenda que os cuidados domiciliários integrem a Atenção Primária nos países em
desenvolvimento, sendo características dessa modalidade, segundo Espinosa (2000) e
Cotta (2001), uma assistência à atenção longitudinal e contínua dos pacientes acamados e
a vigilância à saúde no domicílio característicos da Atenção Primária.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) em 1990 definiu os cuidados paliativos
como sendo cuidados ativos e totais do paciente cuja doença não responde ao tratamento
curativo, sendo soberano o controle da dor entre outros sintomas, além dos controles
psicossociais e espirituais.
A filosofia dos cuidados paliativos afirma a morte como um processo normal do
viver, não apressa nem adia a morte, procura aliviar a dor e outros sintomas angustiantes.
Integra os aspectos psicológicos, sociais e espirituais no cuidado do paciente, disponibiliza
uma rede de apoio para auxiliar o paciente a viver tão ativamente quanto possível até sua
morte, oferece um sistema de apoio para a família do paciente na vivência do processo de
luto (ARAUJO & SILVA, 2007).
Ainda a respeito da definição dos cuidados paliativos, a literatura aponta que a
necessidade de cuidados paliativos não ocorrem somente na finitude ou na fase final ou
ainda terminal de uma doença, mas em todas as etapas da vida e, durante a evolução das
doenças crônico-degenerativas (REGO, 2006), sendo muito dos princípios dos cuidados
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paliativos aplicados nas etapas iniciais da doença, em combinação com as terapêuticas
específicas ao processo patológico (SILVA, 2004).
As intervenções levadas a cabo, nos pacientes em cuidados paliativos, visam
atenuar os sintomas da doença (em particular, a dor), sem agir sobre a causa. Nesse
contexto, o objetivo dos cuidados é preservar não a integridade corporal ou a saúde, mas
a dignidade humana, que é essa possibilidade, para cada ser humano, de, por intermédio
da consciência, agir livremente e se autodeterminar (NUNES, 2008).
O segmento dos idosos, responsável por uma parcela considerável das pessoas que
necessitam de cuidados paliativos, quanto à demografia do século XX, caracterizou-se no
mundo inteiro como o segmento que mais cresceu, continuando em ascensão até os dias
de hoje. No Brasil esse fenômeno de envelhecimento populacional segue a mesma
tendência, haja visto o processo de envelhecimento que desde o início da década de 60
cresce de forma rápida, evidenciando o aumento progressivo da expectativa de vida dos
idosos brasileiros (CHAIMOWICZ, 1997).
Segundo Veras (1999), frequentemente os idosos são acometidos por
multipatologias ou plurimorbidades, comprometendo sua qualidade de vida. Em países em
desenvolvimento, como o Brasil, essa situação pode ser agravada devido alguns aspectos
relevantes e presentes em nossa sociedade, tais como as limitações do contexto
sociocultural-econômico.
Não é de exclusividade de pessoas acima de 60 anos, a necessidade de cuidados
paliativos, os portadores de doenças incuráveis e crônico-degenerativas ou os doentes
terminais atravessam uma trajetória de sobrevivência e a falência de qualquer dos
sistemas de apoio (desde a família aos profissionais) pode levá-los a uma penosa vivência
de sua trajetória pela doença, mostrando a importância da avaliação psicológica e da
qualidade de vida dos cuidadores (NUNES, 2008).
Atualmente, os cuidados paliativos foram ampliados para as áreas de neonatologia e
pediatria, atendendo algumas das especialidades como hematologia, oncologia pediátrica,
aos prematuros extremos, bebês com malformação congênita grave, entre outras doenças
raras (Firmino, 2005). Sendo o cuidado paliativo nessa área de pediatria e neonatologia,
aplicado obedecendo a definição de assistência efetiva e integral, direcionando as
crianças e adolescentes fora de possibilidades terapêuticas de cura, e aos seus familiares.
No entanto, há pouca abordagem na literatura sobre cuidados paliativos em pediatria.
(COSTA et al., 2006).
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Há significativos estudos sobre o comportamento e as necessidades do cuidador no
período de adoecimento do paciente com câncer, desde o diagnóstico, passando pelo
tratamento inicial, recidivas da doença, retratamentos, sucessivas internações, até o
encaminhamento para os cuidados paliativos - período estes que no seu conjunto tem sido
chamado, na literatura, de "a jornada do câncer", e já se sabe que estas necessidades vão
se diferenciando das do paciente, na medida em que este se encaminha para uma fase
avançada e terminal de sua doença (LORIANI, 2004; YUASO, 2002; SCHWANKE,
2006 ).
Com foco na qualidade de vida e não na quantidade dela, os estudos reforçam a
importância do cuidador de pessoas portadoras de qualquer tipo de doença que o leve a
diminuição da autonomia e/ou da independência. Essa forte concepção que objetiva
prevenir as disfunções e os declínios que possam afetar a vida de um cidadão, é
considerada tão ou mais importante que a prevenção de doenças, tendo a importante
figura do cuidador como de relevância ímpar para que esses objetivos possam ser
alcançados, a fim de proporcionar a melhora na qualidade de vida dos dependentes de
cuidados paliativos (SCHWANKE, 2006).
Existe uma diferenciação quanto à denominação dos cuidadores, sendo divididos em
cuidadores formais e informais. Os cuidadores formais são profissionais devidamente
qualificados para executar suas tarefas, enquanto que o cuidador informal é constituído
por não-profissionais, podendo ser pessoas da família, vizinhos ou amigos. Nessa
circunstância, faz-se distinção entre os cuidadores primários, secundários e terciários.
(SCHWANKE, 2006).
Os cuidadores primários são os principais responsáveis pelo paciente e pelo cuidado
e são os que realizam a maior parte das tarefas; os cuidadores secundários podem até
realizar as mesmas tarefas, mas o que os distingue dos primários é o fato de não terem o
mesmo nível de responsabilidade e decisão, atuando quase sempre de forma pontual em
algumas tarefas de cuidados básicos (deslocamentos e transferências, ajuda doméstica),
revezando com o cuidador primário; os cuidadores terciários são coadjuvantes e não têm
responsabilidade pelo cuidado, substituindo o cuidador primário por curtos períodos e,
geralmente, realizando tarefas especializadas como compras, pagar contas e receber a
pensão (SCHWANKE, 2006).
Os“Pacientes ocultos”, apelido dado aos cuidadores familiares, são assim
denominados, pois além de serem vistos primeiramente como um recurso, também
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possuem suas necessidades e problemas específicos resultantes da prestação de cuidados a
um familiar idoso. São considerados seres humanos, dotados de necessidades como
qualquer outro indivíduo e muitas vezes carentes de ajuda para incrementar sua saúde e
bem-estar e, portanto, não podem ser simplesmente esquecidos (FIGUEIREDO, 2009).
Segundo o Guia Prático do Cuidador (Ministério da Saúde, 2008, p. 09):
O estresse pessoal e emocional do cuidador imediato é enorme. Esse cuidador necessita manter sua integridade física e emocional para planejar
maneiras de convivência. Entender os próprios sentimentos e aceitá-los,
como um processo normal de crescimento psicológico, talvez seja o primeiro passo para a manutenção de uma boa qualidade de vida.
É importante que o cuidador, a família e a pessoa a ser cuidada façam alguns
acordos de modo a garantir uma certa independência tanto a quem cuida
como para quem é cuidado. Por isso, o cuidador e a família devem reconhecer quais as atividades que a pessoa cuidada pode fazer e quais as
decisões que ela pode tomar sem prejudicar os cuidados.
Esse estudo, avaliou o impacto em cuidadores de idosos que necessitam de cuidados
paliativos, utilizando a escala ZaratiBurden Interview (ZBI) que segundo Schwanke e
Feijó (2006) avalia o quanto às atividades do cuidado têm impacto sobre a vida social,
bem estar físico e emocional e financeira do cuidador.
Garrido e Menezes (2004) são favoráveis à utilização da ZBI, pois relacionam ao
fato dessa escala de respostas já estar traduzida e validada em nosso meio e por sua ampla
utilização na literatura, possibilitando a comparação de dados.
Também foi utilizado o instrumento da OMS para avaliar a qualidade de vida:
WHOQOL-bref, instrumento que consta de 26 questões divididas em quatro domínios:
físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente.
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2. JUSTIFICATIVA
Embora existam alguns estudos sobre a avaliação da qualidade de vida do cuidador do
paciente necessitado de cuidados paliativos, ou ainda, estudos que demonstrem o perfil destes
cuidadores, os levantamentos de dificuldades, necessidades, anseios, carências e outros
fatores que influenciem direta ou indiretamente em sua vida, é extremamente relevante para
se ter um profissional ou familiar consciente de sua função e de sua importância na
manutenção da vida de seu paciente.
Dessa forma, o presente estudo pretende determinar um perfil de seres humanos
expostos a situações emocionais e físicas desgastantes, colocando diariamente estas
capacidades em testes práticos.
Assim sendo, este desenho de pesquisa se volta para uma avaliação a ser posteriormente
utilizada, não apenas por profissionais da saúde, mas também por agentes comunitários,
profissionais de ação social e promotores de saúde que visem melhora de qualidade de vida da
população.
Portanto, ao se identificar a necessidade de uma abordagem mais intensiva e mais
específica, com relação aos anseios destes cuidadores, sendo-a de forma multidisciplinar e
com olhares mais bem elaborados, proporciona–se melhor resultado na função de cuidar
sendo realizada de forma mais humanizada e consciente.
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3. OBJETIVO DA PESQUISA
3.1 Objetivo Geral:
Avaliar a sobrecarga e a qualidade de vida em cuidadores de pessoas que necessitam de
cuidados paliativos.
3.2 Objetivo Específico:
1. Identificar as dificuldades, carências, necessidades, alterações, adaptações entre
outros fatores que gerem impactos sobre a vida social, bem estar físico e emocional e
financeira do cuidador.
2. Avaliar a qualidade de vida nos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio
ambiente das pessoas que se submetem diariamente a cuidados para aquele onde todas as
modalidades terapêuticas já foram executadas em reversão de certas patologias e agora o
cuidado se volta de forma paliativa.
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4. MÉTODO
4.1 Participantes da pesquisa
Foram entrevistados pelos pesquisadores (busca ativa) todos os 32 cuidadores que
anteriormente tinham sido incluídos em um levantamento realizado pelos agentes
comunitários das unidades de Estratégia de Saúde da Família Madre Paulina e Vila Davi no
primeiro semestre de 2011.
4.2 Desenho do estudo
Trata-se de um estudo epidemiológico do tipo transversal.
4.3 Local
O estudo foi realizado nas residências dos cuidadores cadastrados na Unidade de
Estratégia de Saúde da Família Madre Paulina e Vila Davi do município de Bragança Paulista
A ESF Vila Davi abrange a área 11, constituindo por 803 famílias, 2249 pessoas
contando com 6 agentes comunitários, um para cada microárea. Abrange também a área 10
com 871 famílias e 3020 pessoas e 6 agentes comunitários com mais 6 microáreas.
O ESF Madre Paulina, abrange 6 microáreas com 983 famílias e uma população de
aproximadamente 3700 pessoas.
4.4 Critérios de Inclusão
Foram incluídos no estudo aqueles que de certa forma tenham a função de cuidar
diariamente dos pacientes e que aceitaram participar voluntariamente, respondendo o termo
de consentimento livre e esclarecido.
4.5 Critérios de Exclusão
Foram excluídos do estudo a parcela de pessoas que moravam com o paciente ou que
frequentem a residência deste, mas que não prestavam serviços diretos de cuidar, os
cuidadores que optaram em não responder e não efetuar o preenchimento da ficha utilizada
como procedimento, aqueles que não preencheram o termo de consentimento livre e
esclarecido.
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4.6 Instrumento da pesquisa
4.6.1.1 Zarit Burden Interview
A escala ZaratiBurden Interview (ZBI) que segundo Schwanke e Feijó (2006) avalia o
quanto às atividades do cuidado têm impacto sobre a vida social, bem estar físico e emocional
e finanças do cuidador, é composta de 22 itens e as respostas de cada item podem variar de
zero a quatro pontos de acordo com a resposta (0= nunca, 1= raramente, 2= algumas vezes, 3=
freqüentemente e 4= sempre). Portanto a pontuação mínima é de 0 e a máxima de 88, sendo a
classificação subdividida da seguinte forma: de 0 a 21 = pouca ou nenhuma sobrecarga; de 22
a 40 = leve a moderada sobrecarga; de 41 a 60 = moderada a grave sobrecarga e de 61 a 88 =
sobrecarga severa.
A escolha dessa escala de respostas deveu-se ao fato de já estar traduzida e validada na
língua portuguesa e por sua ampla utilização na literatura, possibilitando a comparação de
dados (GARRIDO; MENEZES, 2004).
4.6.1.2 WHOQOL-bref
Consta de 26 questões, sendo duas questões gerais e as demais 24 representam cada
uma das 24 facetas que compõe o instrumento original. Assim, diferente doWHOQOL-100 em
que cada uma das 24 facetas é avaliada a partir de 4 questões, no WHOQOL-bref é avaliada
por apenas uma questão.
O WHOQOL-Bref é composto por 4 domínios: Físico, Psicológico, Relações Socias e
Meio- ambiente que varia de 0 a 100% para cada domínio, sendo o escore mais próximo de
100%, representativo de melhor condição (YAO et al, 2002).
4.7 Procedimentos
Esse trabalho foi devidamente encaminhado ao comitê de ética e aprovado por sua
comissão, recebendo o número de aprovação 0221.142.000-10.
Os cuidadores se mostraram abertos a colaborarem e a participarem do estudo, sendo
que, aqueles que de fato autorizaram a exposição de dados através da pesquisa,
obrigatoriamente preencheram e assinaram uma concordância com o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo A).
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Para a coleta dos dados dos cuidadores, foi solicitado autorização aos responsáveis
técnico e administrativo das unidades de Estratégia de Saúde da Família (ESF) das unidades
Madre Paulina e Vila Davi (Anexo B).
Após a autorização e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, foram
coletados os dados da pesquisa através de entrevistas e preenchimento individual do
questionário Zarit Entrevista de Carga (Zarit Burden Interview) (Anexo C), do questionário,
também individual Whoqol para análise da qualidade de vida (Anexo D) e de mais um
questionário geral de entrevista (Anexo E).
4.8 Análise de Dados
Os resultados obtidos após a coleta de dados estão apresentados em forma de gráficos e
tabelas, sendo utilizados estatística descritiva, média desvio padrão, frequência absolutas e
relativas. Para verificar a existência de correlação entre os domínios do WHOQOL (Fisico,
Psiquico, Social, Meio Ambiente) e a escala de sobrecarga (Zarit) foi utilizado o teste
estatistico Spearman. A escolha do teste se deu à partir da análise de distribuição de
Normalidade.
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5. RESULTADOS
Os 32 cuidadores tinham idade mínima de 28 anos e idade máxima de 82 anos, com
média de idade de 51,40±13,8 anos (TABELA 1).
TABELA 1 – Distribuição da amostra dos cuidadores participantes da pesquisa,
segundo idade, Bragança Paulista, 2011
Idade N %
Menos de 30 anos 30 a 40 anos 40 a 50 anos 50 a 60 anos Mais de 60 anos
2(6,25%)
6(18,75%) 6(18,75%) 9(28,12%) 9(28,12%)
Os participantes foram predominantemente do sexo feminino 81,3% (26) (GRAFICO 1).
. GRAFICO 1 - Representativo dos cuidadores participantes da pesquisa, segundo gênero, Bragança
Paulista, 2011.
18,80%
81,20%
Masculino
Feminino
19
. Os resultados também mostraram que 37,50% (n=12) são filhos , 21,90% (n=7) são
mães (GRAFICO 2).
GRAFICO 2 –Representativo do grau de parentesco dos cuidadores em relação aos pacientes participantes da
pesquisa, Bragança Paulista, 2011.
Dos cuidadores com grau de parentesco, 48,12% (13) refere não ter precisado deixar
de trabalhar para cuidar do parente e 51,85% (n=14) parou de trabalhar (GRAFICO 3).
GRAFICO 3 – Análise da necessidade pelos cuidadores em dedicar todo o tempo aos
Pacientes, Bragança Paulista, 2011.
12,5
37,5
3,1
21,9 15,6
3,1 3,1 3,1
0
20
40
60
80
100
esposa filho irmão mãe nãoparentes
nora pai sogra
%
Parentesco dos Cuidadores
51,85%
48,12% deixou de trabalhar
não deixou de trabalhar
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Todos os cuidadores foram classificados em informais, subdivididos em primários e
secundários, obtendo respectivamente 84,4% (n=27) e 15,6% (n=5), como demonstra a tabela
a seguir:
TABELA 2 – Distribuição da classificação dos cuidadores participantes da pesquisa, Bragança Paulista,
2011
Com relação à sobrecarga sentida pelo cuidador a respeito do paciente em cuidado
paliativo, os resultados mostraram uma média de 32,40±15,76 pontos, o que indica leve a
moderada sobrecarga.
GRAFICO 4 – Informações sobre o grau de sobrecarga dos cuidadores, segundo o questionário Zarit
Burden Interview utilizado na pesquisa, Bragança Paulista, 2011.
28,1
46,9
21,9
3,1
0
20
40
60
80
100
Pouca ounenhuma
Leve amoderada
Moderadaa grave
Sobrecargasevera
%
Classificação de sobrecarga
Pouca ou nenhuma
Leve a moderada
Moderada a grave
Sobrecarga severa
Classificação N %
Primário 27 84,4
Secundário 5 15,6
21
A qualidade de vida dos cuidadores avaliados com o WHOQOL – bref
demonstrou-se muito boa, com todos os domínios superando 80%(GRAFICO 5)
GRAFICO 5 – representações dos domínios avaliados com o WHOQOL – bref
A Tabela 3 mostra que houve boa correlação entre os domínios do WHOQOL –bref , a
correlação dos resultados da escala Zarit com os domínios do WHOQOL foram
moderadas.
Tabela 3. Análise de Correlação, Bragança Paulista, 2011.
92,75 87,76
93,23
81,84
0
20
40
60
80
100
Fisico Psicológico RelaçõesSociais
MeioAmbiente
%
Dominios
Fisico
Psicológico
Relações Sociais
Meio Ambiente
Fisico Psico Social Meio
Ambiente Zarit
Fisico ,855 ,732 ,799 -,468
Psico ,855 ,825 ,876 -,573
Social ,732 ,825 ,887 -,428
Meio Ambiente ,799 ,876 ,887 -,431
Zarit -,468 -,573 -,428 -,431
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6. DISCUSSÃO
A Qualidade de vida dos cuidadores se mostrou muito boa, enquanto que a
sobrecarga foi classificada como leve a moderada, corroborando com outros relatos na
literatura.
A tarefa de cuidar de uma pessoa dependente é desgastante e implica riscos de tornar
doente e igualmente dependente o cuidador (Brasil, MS, 2007).
No presente estudo, a idade média dos cuidadores foi de 50,2 anos, com idade
mínima de 28 anos e idade máxima de 82 anos, dados que vão ao encontro da pesquisa
realizada em 2007 na Universidade de São Paulo que identificou cuidadores com idade média
de 51 anos, sendo a idade mínima de 17 anos e a idade máxima de 85 anos (AMENDOLA,
2007).
Outra pesquisa realizada em Porto Alegre, com o objetivo de identificar o perfil dos
cuidadores participantes cadastrados em uma Unidade Básica de Saúde, obteve resultados
semelhantes. A média de idade dos entrevistados foi de 56 anos.
O estudo de Chaves (2010) mostrou que a maioria dos cuidadores homens são
senescentes e que 39,5% dos cuidadores tem mais de 60 anos de idade, portanto, em alguns
casos, temos idoso cuidando de idoso. Informação que ratifica o achado deste estudo, onde
28,12% dos entrevistados têm idade superior a 60 anos.
Como esperado, os cuidadores entrevistados no estudo são predominantemente do sexo
feminino (81,3%). Segundo pesquisa de Yasuo (2002), em estudo realizado com 56
cuidadores, 84% eram do sexo feminino. Wanderbroocke (2002), em um estudo que avaliou
91 cuidadores de pacientes idosos com câncer, encontrou 84,6% de cuidadores do sexo
feminino. Essas são as características mais freqüentemente encontradas em diversos estudos,
seja no âmbito nacional ou internacional. (KARSCH, 1998; SPORTELLO, 2003; LAHAN,
2003; GLOZMAN, 2004).
Apenas em estudos onde a patologia é predominantemente ou exclusivamente presente
em mulheres, como a artrite reumatóide, câncer de mama, câncer de útero, demência de
Alzheimer, entre outras, é que se acha maior número de cuidadores do sexo masculino.
(BROUWER, 2004). Em outra investigação, envolvendo cuidadores de pacientes com
Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), a amostra mostrou-se dividida, com 58,7% de
cuidadores do sexo feminino e 41,3% do masculino, também em razão das características da
doença (STENGLE et al, 2003). Esses achados reforçam o papel social da mulher,
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historicamente determinado, de cuidadora principal, independentemente do tipo de relação
que mantém com o paciente (AMENDOLA, 2007).
No presente estudo foram analisados 32 cuidadores, sendo que 27 (84,37%) são
familiares dos pacientes, e 5 (15,62%) cuidadores não possuem nenhum grau de parentesco.
Karsh (2003) cita que alguns fatores foram mudando o perfil dos cuidadores de
pacientes em cuidados paliativos. O aumento do número de separações, divórcios e novas
uniões (que acarreta em um grande número de idosos sozinhos ou com estruturas familiares
complexas), a instabilidade do mercado de trabalho e movimentos migratórios nacionais e
internacionais em busca de oportunidades de trabalho que levam muitas pessoas a envelhecer
sem a presença de seus filhos por perto, a participação crescente da mulher no mercado de
trabalho. Esses fatores dificultam a identificação do cuidador e a organização do cuidado a ele
prestado (KARSH, 2003).
Contrário a esta informação, encontra-se estudos que mostram a maior parte dos
cuidadores sendo da família, sendo que Chaves (2010) concluiu que 81,4% dos cuidadores
possuíam algum tipo de parentesco com o paciente cuidado, e apenas 18,6% não eram
parentes dos pacientes (CHAVES, 2010).
No estudo de Almeida (2005), foram avaliados 52 cuidadores de famílias cadastradas
no NSF (Núcleo de Saúde da Familia) de Ribeirão Preto, suas necessidades e dificuldades
mais frequentes, e 100% dos cuidadores possuíam algum tipo de parentesco com os pacientes
dependentes (ALMEIDA, 2005).
É necessário destacar a importância dos cuidados familiares com o paciente
dependente, tenha este um cuidador formal (remunerado) ou não. Neri (2002), cita em seu
estudo que em todo o mundo, a família é a principal fonte de apoio e de cuidado a idosos
(NERI 1995).
Os cuidados implementados pela família têm o objetivo de preservar a vida de seus
membros para alcançar o desenvolvimento pleno de suas potencialidades, de acordo com suas
próprias possibilidades e com as condições do meio em que ela vive. (ELSEN; MARCON;
SANTOS, 2002).
No presente estudo, 37,5% dos cuidadores são filhos (as), 12,5% são esposas, 21,9%
são mães dos pacientes, 12,4% possuem outros tipos de parentesco e 15,6% não possuem grau
de parentesco. Esses achados refletem sobre a importância da família na assistência à pessoa
em cuidados paliativos, pois quase sempre é um familiar que fica com a tarefa de cuidar.
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Em seu estudo, Amendola (2007), constatou que a maioria dos cuidadores
participantes da pesquisa eram filhas (37,9%) e esposas (24,2%), seguidos de pais e irmãos,
resultado semelhante ao presente estudo.
Com relação a rotina de trabalho dos cuidadores com grau de parentesco, 40,62%
refere não ter precisado deixar de trabalhar para cuidar do parente e 43,7% parou de trabalhar.
Amendola (2007), observou em seu estudo que os cuidadores manifestavam
significativa satisfação consigo próprios em decorrência de sua polivalência em cuidar do
enfermo, da casa e, por vezes, trabalhar.
Gratão (2006) em estudo realizado em Ribeirão Preto, com idosos demenciados e
seus cuidadores observou que o tempo, em horas, dedicado ao cuidar do idoso foi em média
de 15,10 horas/dia. Referente aos cuidados que o cuidador tem para consigo mesmo, as
informações foram sobre quantos dias por semana eles cuidam de si próprios, resultando em
1,33 dias/semana de dedicação.
Em um questionário utilizado com os cuidadores, foi verificado que, a medida que o
quadro clínico se agrava, como por exemplo, piora do estádio da demência, mais difícil é para
os cuidadores trabalharem fora, sendo que 31,6% dos cuidadores não consegue trabalhar no
estadio leve da doença e 42,1% não consegue trabalhar no estadio grave da demência
(GRATÃO, 2006).
Em outro estudo realizado em Ribeirão Preto em 2004 com 52 cuidadores de
pacientes dependentes, Almeida (2005) observou que 90,4% não trabalha fora, e apenas 9,6%
trabalha.
Todos os cuidadores deste estudo foram classificados como informais, sendo que
destes, 84,4% foram classificados em cuidadores primários e 15,6% como cuidadores
secundários. Não foi obtido cuidadores terciários.
Em estudo realizado pela Universidade de São Paulo em 2006, com 104 idosos
demenciados e 90 cuidadores, foi observado que 80% dos cuidadores do sexo feminino, sendo
que a maioria eram cuidadores primários (principais responsáveis pelos cuidados do
paciente), e familiares (GRATÃO, 2006).
Com relação à sobrecarga sentida pelo cuidador a respeito do paciente em cuidados
paliativos, os resultados mostraram que 28,1% (n=9) têm pouca a nenhuma sobrecarga, 46,9%
(n=15) possuem de leve a moderada sobrecarga, 21,9% (n=7) têm de moderada a grave
sobrecarga e 3,1% (n=1) apresentou sobrecarga severa. Resultados semelhantes foram
25
encontrados na literatura como Garrido e Menezes (2004) que obtiveram em seu estudo score
médio de 32,4%, bem como Amendola (2007) que encontrou uma média de 32,12%.
A qualidade de vida dos cuidadores avaliados com o WHOQOL – bref atingiu valores
muito bons em seus 4 domínios. Domínio físico: 92,75%, psicológico 87,76%, relações
sociais 93,23%, meio ambiente 81,84%
Foi aplicado neste estudo o teste estatístico de Correlação de Pearson, onde diz que a
validade do construto pode variar de fraca a boa, sendo considerada fraca se r<0,30; moderada
se 0,30 ≤ r < 0,60 e boa se r≥0,6028.
A escala de Zarit Burden Interview, correlacionou negativamente com todos os
domínios do WHOQOL – bref, sendo obtida uma moderada correlação entre os dois
questionários.
Amendola (2007), em seu estudo que entrevistou 66 cuidadores e teve como objetivo
avaliar a associação entre a apercepção subjetiva da qualidade de vida dos cuidadores
familiares de pacientes dependentes atendidos pelo Programa Saúde da Família e as
características sociodemográficas e de saúde, grau de sobrecarga percebida e grau de
independência funcional do paciente, também obteve uma correlação negativa utilizando o
teste estatístico de Spearman entre a escala de Zarit e WHOQOL – bref em todos os 4
domínios, evidenciando que a escala de Zariti e WHOQOL – bref aplicadas possuem um bom
índice de confiabilidade.
26
7. CONCLUSÃO
Concluiu-se que das 32 pessoas participaram da pesquisa possuem média de 51 anos
com predominância do sexo feminino, com a maioria apresentando algum grau de parentesco.
Muitos deixaram de trabalhar para se dedicar ao ato de cuidar e todos os cuidadores foram
classificados como informais, sendo a maior parcela desses como primários. A sobrecarga
sentida obteve uma média que indica leve a moderada sobrecarga e a qualidade de vida
mostrou índices muito bons em todos os domínios avaliados (físico, psicológico, relações
sociais e meio ambiente).
27
8. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A elaboração do presente estudo vem a corroborar e abrir novos rumos de pesquisa
sobre o tema exposto. A preocupação da sociedade apenas com o paciente faz com que as
dificuldades e apreensões daqueles que cuidam, sejam deixadas de lado. Por isso, são
necessárias novas pesquisas e novos estudos para a obtenção de maiores resultados
correspondentes a qualidade de vida do cuidador.
O presente estudo trás resultados satisfatórios, porém evidenciamos que o cotidiano
desses cuidadores ainda se encontram em situações embasadas por dúvidas, questionamentos,
e as vezes, com algum grau de incapacidade física e psicológica para conseguirem
desenvolver suas tarefas de cuidar. Como sugestão de trabalho e estímulo a esta tarefa nobre,
a criação de cursos e capacitações a estes indivíduos é de suma importância.
O simples fato de saber interpretar as necessidades do paciente, saber como realizá-
las de forma não desgastante para si mesmo, enfrentar a rotina de cuidados e terem acesso
próximo a um profissional capacitado a ouvi-los e orientá-los perante as angústias e
dificuldades pessoais de cada cuidador em meio aos problemas coletivos vividos por ele, são
alguns exemplos de ações que podem ser desenvolvidas junto a fisioterapeutas, médicos,
psicólogos, enfermeiros e profissionais de ação social atuantes nos programas de saúde da
família presentes nos bairros ou localidades próximas.
28
9. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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p,p 165-201.
32
ANEXO A
TERMO DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO
Avaliação do Impacto Em Cuidadores De Idosos Que Necessitam De
Cuidados Paliativos Eu_______________________________________________________________
RG______________________
Abaixo assinado, dou meu consentimento livre e esclarecido para participar como
voluntário (a) do projeto de pesquisa supracitado, sob a responsabilidade dos pesquisadores
Denis Mariano da Costa e de Diogo Francisco da Silva Santos, alunos do curso de
Fisioterapia da Universidade São Francisco, e sobre orientação do Odontologista titular da
Unidade de Saúde e Estratégia de Saúde da Família (ESF) Madre Paulina, Dr. Francisco
Lemede Oliveira Neto.
Assinando este Termo de Consentimento estou ciente de que:
1 - O objetivo da pesquisa é estudar e avaliar os impactos na qualidade de vida do cuidador de
pacientes em orientações de cuidados paliativos;
2 - Durante o estudo será realizada a avaliação citada através do questionário de entrevistas
adaptado, denominado;
3 - Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre a minha
participação na referida pesquisa;
4 - As respostas a este instrumento não causam riscos conhecidos à minha saúde física e
mental, não sendo provável, também, que causem desconforto emocional;
5 - Estou livre para interromper a qualquer momento minha participação na pesquisa, o que
não me causará nenhum prejuízo;
6 - Meus dados pessoais serão mantidos em sigilo e os resultados gerais obtidos na pesquisa
serão utilizados apenas para alcançar os objetivos do trabalho, expostos acima, incluída sua
publicação na literatura científica especializada;
7 - Poderei contatar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco para
apresentar recursos ou reclamações em relação à pesquisa pelo telefone: (11) 2454-8981;
8 - Poderei entrar em contato com o responsável pelo estudo Dr. Francisco Lemede Oliveira
Neto, sempre que julgar necessário pelo telefone (11) 9914-6843;
9 - Este Termo de Consentimento é feito em duas vias, sendo que uma permanecerá em meu
poder e outra com o pesquisador responsável.
Bragança Paulista _____ de________________ de __________.
_________________________________________________
Assinatura do participante
33
ANEXO B
Autorização para pesquisa de dados dos cuidadores de idosos necessitados de cuidados
paliativos.
Bragança Paulista, 11 de Agosto de 2011.
À responsável administrativa,
Odontóloga,
Solicitamos autorização para coleta de dados e análise dos mesmos, sobre a perspectiva
de avaliação da qualidade de vida em cuidadores de idosos com cuidados paliativos,
objetivando a realização do Trabalho de Conclusão de Curso da faculdade de Fisioterapia da
Universidade São Francisco.
Antecipadamente, agradecemos.
___________________________________________
Diogo Francisco da Silva dos Santos
Acadêmico do curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco
____________________________________________
Gulherme Manuel Marran
Acadêmico do curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco
____________________________________________
Rosimeire Simprini Padula
Prfa Dra. eOrientadora deste trabalho de conclusão de curso de nomina